Evolutions de la notion de déficience intellectuelle

L’évolution de la notion de déficience intellectuelle et ses implications

A partir d’un écrit de Roger Salbreux [1] et Roger Misès [2]

Pour citer cet écrit :

Salbreux R., Misès R. (2005). « La notion de déficience intellectuelle et ses applications pratiques », Contraste, 22-23, 1. 23-47.

Il arrive parfois d’entendre dire qu’il n’y a guère eu, au cours des récentes années, de changements notables dans nos connaissances en matière de déficience intellectuelle. Nous pensons en revanche qu’il y a eu de sensibles progrès dans la manière de les utiliser et que cette avancée provient, pour une large part, d’une meilleure prise en compte de l’hétérogénéité de la déficience mentale et de son caractère plurifactoriel, ainsi que de la mise en œuvre d’interventions plus précoces, nettement plus opérantes dans la mesure où, intégrant la dimension évolutive et dynamique du syndrome, elles se donnent les moyens d’agir au meilleur moment.

Évolution du concept de déficience intellectuelle

On est passé de l’arriération à la débilité et de la classe unique a l’éclatement de la notion. La compréhension de la situation nosographique de la déficience intellectuelle n’est guère possible sans un double rappel, à la fois historique, pointant l’origine du concept d’insuffisance mentale, et épistémologique, précisant ses rapports avec la maladie mentale et le handicap.

L’émergence de la notion remonte en effet à J. E. Esquirol (1838) qui, à propos de la déficience mentale grave, dans une description restée célèbre, sépare l’idiotie de la démence : « L’homme en démence est privé des biens dont il jouissait autrefois. C’est un riche devenu pauvre. L’idiot a toujours été dans l’infortune et la misère. L’état de l’homme en démence peut varier ; celui de l’idiot est toujours le même. Celui-ci a beaucoup des traits de l’enfance. Celui-là conserve beaucoup de la physionomie de l’homme fait ».

Ce premier modèle de déficience, fruit d’une distinction capitale, implique en outre l’affirmation du rôle des atteintes cérébrales qui, à cette époque, sont censées le déterminer entièrement, ce qui renvoie à la notion d’incurabilité, qui marquera durablement toutes les descriptions ultérieures, jusqu’à un passé relativement récent. Enfin, la généralisation de l’obligation scolaire, à la fin du XIXème siècle, a conduit à forger le concept de débilité mentale et à introduire la psychométrie à l’école.

Dès le début du XXème siècle, A. Binet et Th. Simon (1905), considérant que les enfants en cause sont « lents à se développer », introduisent la notion d’âge mental et W. Stern (1911) complète leur conception en définissant le quotient intellectuel pour décrire et classifier la déficience. Chacun aura certainement remarqué que par cette référence au Q.I. on contribuait, chemin faisant, à créer une illusion de continuité entre les différentes formes et degrés de déficience intellectuelle, un peu comme si les sujets qui en sont atteints manquaient tous, plus ou moins, d’une seule et même qualité, l’intelligence.

Selon cette conception, les troubles de l’intelligence sont expliqués par les dysfonctionnements du système nerveux qui en constituent la condition nécessaire et suffisante : a) nécessaire car cette référence est incluse dans la définition au point que l’on exclut du cadre de l’arriération et de la débilité mentale, les déficiences qui sont ouvertement liées à des facteurs socioculturels graves : on parle alors de pseudo-débiles, même quand le déficit se révèle permanent et irréversible ; b) les dysfonctionnements du système nerveux, s’ils sont ainsi nécessaires à l’explication du trouble, sont également suffisants, car il n’est nullement envisagé que les perturbations de l’environnement puissent contribuer à la structuration du déficit intellectuel – tout au plus admet-on que les conditions défavorables faites à l’enfant débile puissent introduire des réactions secondaires (secondaires dans tous les sens du terme).

Par la suite, cette classe unique des arriérations a volé en éclats en raison de deux apports descriptifs nouveaux. Le premier, observé à l’occasion de la grande crise économique des années 1930, a été celui de la débilité d’origine socioculturelle sans aucune origine biologique et le second, rapporté par R. Spitz en 1968 a été celui des effets sur le développement intellectuel de l’enfant, des carences précoces d’apport relationnel et familial. Dès lors que la pauvreté de l’environnement socioculturel ou l’absence de soins maternels de qualité pouvait conduire à des dysfonctionnements cognitifs sans passer nécessairement par un déterminisme organique, l’unité catégorielle des arriérations s’écroulait.

Parallèlement et sans doute en liaison avec l’exigence sociale d’une prise en charge plus active après la seconde guerre mondiale, l’étude de ce qu’il était convenu d’appeler à l’époque les « encéphalopathies » s’affinait avec la description des « surcharges » motrices,

sensorielles, comitiales, somatiques, etc., conduisant à l’isolement du polyhandicap (R. Salbreux et coll., 1979, 1984 ; E. Zucman, J. Spinga, 1985), volontiers qualifié de lourd en raison de la restriction majeure de l’autonomie engendrant une forme de la grande dépendance.

Non seulement, cette conception classique ignore le rôle fondamental de l’environnement, aujourd’hui consubstantiellement lié à la notion de situation de handicap (Z. A. Stein et M. Susser 1974 ; P. H. N. Wood, 1975 ; P. Fougeyrollas, 1998), désormais unanimement admise, mais encore, il n’est pas sans conséquences sur la prévention et la cure : a) du point de vue préventif, elle autorise seulement la mise en oeuvre de moyens qui visent à protéger l’enfant d’une atteinte cérébrale (d’où le développement du conseil génétique, de la surveillance de la grossesse et de l’accouchement, et le perfectionnement de la néonatalogie) ; b) au niveau de l’aide proposée (en dehors de cas relevant d’actions médicales précises) on observe de la même manière que l’orientation se fait essentiellement vers la mise en oeuvre de mesures d’éducation et de pédagogie adaptées aux capacités de l’enfant et que l’on n’envisage nullement d’ordinaire des actions plus ambitieuses pouvant aboutir à des remaniements structuraux.

Position actuelle du problème

De nombreuses études multidimensionnelles menées notamment dans une perspective dynamique (R. Misès, 1968, 1975 ; R. Misès et I. Barande, 1963 ; J.-L. Lang, 1973) ont profondément modifié la conception traditionnelle de l’arriération et de la déficience mentale, en mettant en valeur trois ordres de faits : a) du point de vue étiopathogénique, à côté des facteurs du champ neurobiologique, il convient de prendre en compte d’autres éléments du champ familial et social ; b) s’impose également la remise en question du dogme d’une inscription précoce et irrémédiable : en effet, en dehors des formes les plus graves soutenues par des atteintes neurologiques patentes, la déficience, loin d’être entièrement donnée d’emblée, se structure progressivement avant de se fixer sous une forme durable ; c) au cours de cette période évolutive, il importe donc de saisir l’enfant dans ses diverses composantes, sans le réduire au seul versant déficitaire. C’est sous cet angle que l’on a décrit des « déficiences dysharmoniques », sous un éclairage multidimensionnel et selon une orientation dynamique (R. Misès et coll., 1971). Un tel élargissement du problème offre de nouvelles voies à des approches préventives et curatives, en permettant des interventions à des niveaux différents et en développant des actions centrées sur une nouvelle compréhension des mécanismes psychopathologiques que l’on découvre dans ces organisations complexes, ceci à un moment où ces mécanismes sont encore mobilisables.

Ces perspectives prennent appui sur des courants de recherche fort divers : a) Sur le plan psychologique pur, on connaît les critiques faites à l’utilisation réductrice du Q.I. et à la mise en valeur des seuls aspects quantitatifs. Des auteurs comme K. Lewin (1935), H. Wallon (1945), B. Inhelder (1963), J. Piaget (1967), R. Zazzo (1969), J. Piaget et B. Inhelder (1966-1971), ont décrit des traits, des mécanismes spécifiques qui témoignent de la complexité des organisations déficitaires ; b) Sur les plans à la fois clinique et psychologique, l’étude des interactions précoces parents-enfant, au cours des vingt dernières années, a bien montré la diversité des facteurs en jeu dans le développement de tout sujet, qu’il soit normal ou pathologique. Les études récentes sur l’épigenèse de la vie mentale constituent aujourd’hui un terrain privilégié pour des recherches transdisciplinaires associant l’observation clinique, l’éthologie, la neurophysiologie, le cognitivisme, la psychanalyse, etc. La plupart de ces études font exclure l’existence d’un lien de causalité simple qui permettrait d’expliquer l’état pathologique par le seul dysfonctionnement du système nerveux.

Nous reviendrons sur ce point mais, auparavant, il faut s’arrêter sur quelques études révélatrices de la place importante tenue par les facteurs d’environnement.

a) Une enquête épidémiologique effectuée conjointement par le C.E.S.A.P. et l’I.N.S.E.R.M. dans la région Île-de-France (R. Salbreux et coll., 1979), avec contrôle en Auvergne (C. Col et X. Bied-Charreton, 1978) mérite d’être citée malgré son ancienneté, car elle porte sur un nombre élevé de déficiences mentales profondes (Q.I. inférieur à 50), lesquelles comportent une atteinte organique avérée dans 80 % des cas. Cette étude confirme donc le rôle déterminant de l’atteinte cérébrale initiale, mais révèle aussi que la gravité de la déficience au terme de l’évolution dépend, pour une part, des effets (positifs ou négatifs) que les facteurs d’environnement exercent tout au long de l’histoire.

b) De nombreux travaux récents sur les conséquences de la souffrance cérébrale dans la période périnatale, soulignent la diversité des facteurs en jeu et leurs interactions mutuelles. À ce sujet, dans une revue d’ensemble sur le devenir des enfants prématurés, E. Papiernik et A. Richard (1990) ont dégagé trois éléments qui leur paraissent essentiels pour le pronostic : deux ne surprennent pas, ce sont le poids de naissance et la durée de la gestation. Le troisième est plus étonnant, il concerne la catégorie socioprofessionnelle du père : un prématuré issu d’un milieu très défavorisé a deux fois plus de risques d’évoluer vers une insuffisance intellectuelle qu’un autre prématuré présentant les mêmes caractéristiques cliniques (poids, durée de la gestation) mais issu d’un milieu moyen ou supérieur. Nous reviendrons plus loin sur les mécanismes par où s’exercent ces facteurs de milieu. Ces études ont contribué à la mise en œuvre d’une coopération entre praticiens de diverses disciplines, de façon à prendre en compte, non seulement les aspects neurobiologiques, biologiques et médicaux, mais aussi la dimension affective, familiale, sociale du problème.

c) À l’inverse, du côté des débilités légères où l’influence des atteintes organiques patentes est beaucoup plus réduite, le rôle de l’environnement apparaît encore plus nettement. En effet, plusieurs enquêtes épidémiologiques dégagent par exemple le rôle des éléments suivants : la catégorie socioprofessionnelle du père ; la nationalité des parents (origine française ou étrangère) ; le degré de peuplement du logement ; l’espace personnel dont l’enfant dispose. À partir de là, dans une étude menée par l’équipe de la Fondation Vallée sur les enfants placés dans ce que l’on appelait à l’époque classes de perfectionnement [3] , on découvre un autre élément, à savoir la grande diversité des organisations psychopathologiques qui caractérisent des enfants possédant, par ailleurs, le même niveau mental.

Parmi ces sujets, le sous-groupe qui offre le tableau le plus proche de la classique débilité dite endogène simple ou harmonique est celui où dominent, non pas les facteurs génétiques, mais des carences socioculturelles massives. Les parents sont immigrés ou transplantés dans un milieu urbain où ils vivent dans des conditions misérables, sans pouvoir faire face aux exigences élémentaires de la vie sociale. Ces parents sont, par conséquent, incapables de former un projet pour leur enfant et de lui fournir un soutien. En outre, l’anamnèse montre bien que, loin de présenter d’emblée le classique retard psychomoteur que l’on décrit traditionnellement, ces enfants avaient surtout manifesté dans les premières années de leur vie des perturbations complexes où les facteurs affectifs, sociaux, jouaient un rôle prépondérant. On doit également souligner dans ces milieux la pauvreté des échanges par le langage, d’où découlent des défaillances évidentes dans l’accès à la compétence linguistique, dans la gestion de la communication par la parole, dans l’intérêt pour l’écrit et l’aspiration à la connaissance ; ces enfants disposent d’un code de langage essentiellement concret et situationnel qui se démarque du support linguistique exigé par le milieu scolaire.

Les mécanismes d’influence du milieu

On pourrait citer bien d’autres travaux d’ordre clinique, épidémiologique, sociologique qui soulignent l’importance considérable des facteurs environnementaux et obligent, par conséquent, à une révision de la conception classique. Mais il reste à préciser par quels mécanismes le milieu intervient et c’est ici que la psychopathologie retrouve pleinement sa place.

On a relevé depuis longtemps l’importance d’une reprise des fantasmes parentaux dans la réalité lorsque, à la naissance d’un enfant, la mère est confrontée à des anomalies ou à des retards du développement. On a montré également la place étroite qui est faite parfois à l’enfant dans sa famille et dans la société, en raison des positions adoptées par un entourage qui ne lui accorde pas pleinement un statut de sujet. Ces divers éléments méritent d’être pris en considération, mais ils ne pèsent pas de la même manière dans tous les cas. Ainsi, parait-il excessif d’aller aussi loin que certains psychanalystes qui ont présenté la débilité mentale comme une réponse aux positions inconscientes de la mère, en négligeant systématiquement l’influence des facteurs organiques et le rôle des réorganisations qui se produisent au cours de l’histoire de l’enfant.

Pour notre part, de la même manière que nous proposons une révision des explications traditionnelles par le seul dysfonctionnement cérébral, nous récusons également les explications simplificatrices d’ordre psychogénétique ou sociogénique (voir à ce propos : R. Misès et I. Barande, 1963 ; R. Misès, 1975 ; R. Misès, R. Perron et R. Salbreux, 1980-1992, 1994).

Du point de vue méthodologique, il apparaît en effet plus fécond de réaliser des études multidisciplinaires au long cours, orientées à la fois vers l’observation et la cure ; ici, l’éclairage psychanalytique trouve sa place mais sans exclure les autres voies d’abord. De ces approches multidimensionnelles, il ressort que la déficience mentale ne représente pas un état donné d’emblée : il s’agit d’un processus qui se construit, se modèle progressivement sous l’influence de facteurs divers.

Ainsi, même dans les cas où des atteintes organiques indéniables existent dès la naissance, par exemple chez les prématurés, il faut reconnaître qu’il en résulte pour les parents, déception, désespoir et dépression, en raison du trop grand écart entre l’enfant attendu et l’enfant réel (R. Salbreux, 1998). Tous ces facteurs vont peser dans les interactions entre l’enfant et les parents et ceci d’autant plus que, très souvent, un temps de séparation est rendu nécessaire par un séjour en service de réanimation ou de soins intensifs.

Dans ce contexte, on doit envisager deux aspects au problème relationnel : a) d’un côté, des dysfonctionnements d’ordre neurologique perturbent les signaux allant principalement de l’enfant vers la mère dans des interactions précoces dont on connaît bien aujourd’hui l’importance ; en pareil cas, la mère est mise en défaut par les défaillances provenant de l’enfant ; b) d’un autre côté cependant, il faut également considérer les insuffisances dans le soutien fourni à l’enfant par ses parents, soutien qui, lors d’une naissance normale, permet notamment à la mère, de s’ajuster de façon particulièrement étroite dans les premières semaines de la vie aux besoins de son enfant, ce que D.W. Winnicott (1978) a si bien décrit sous le nom de « sollicitude maternelle primaire ».

Dans les cas défavorables, ces deux versants entrent en relation dialectique, ils s’aggravent mutuellement et il en résulte des perturbations massives dans les premières expériences vécues au cours de phases initiales de l’histoire où, normalement, l’enfant commence à organiser sa vie mentale ; les premières distorsions prennent forme dans ce contexte et elles tendent à s’accentuer par la suite.

Pourtant, dans des cas favorables, une mère – surtout si on l’aide – pourra dépasser ses angoisses, sa dépression, reconnaître l’enfant pour ce qu’il est, avec ses retards, ses dysharmonies, mais aussi ses virtualités, ses potentialités. Une telle mère devient alors capable de découvrir des modes originaux de suppléance et de communication qui rétablissent un climat mutuel de confiance et limitent les conséquences de l’atteinte organique, même si la persistance de dysfonctionnements d’ordre neurologique continue à imposer des limites à la réorganisation. Ces brèves remarques ne cherchent pas à nier les effets directs de l’atteinte organique mais elles montrent comment les dysfonctionnements neurologiques jouent également un rôle indirect à travers les perturbations relationnelles qui se développent sur ces bases et qui viennent altérer le processus organisateur des fonctions cognitives.

Dans ce qui précède, nous avons pris l’exemple d’un enfant touché précocement par une atteinte cérébrale ; mais il est des cas où l’évolution vers la déficience intellectuelle se relie d’abord à des perturbations affectives graves ou à des carences socioculturelles massives, d’où découlent également des dysharmonies précoces incluant des retards importants dans l’émergence et l’organisation des fonctions cognitives ; si l’on intervient assez tôt, une reprise peut se manifester ; au contraire, si on laisse le processus évoluer, les distorsions du fonctionnement mental vont se fixer et s’aggraver.

Ainsi, que ce soit à partir d’une atteinte du système nerveux, survenant dans la période anté ou périnatale ou à partir de perturbations socio-affectives précoces et graves, on voit que les facteurs organiques et/ou relationnels introduisent des processus de débilisation progressive, mais on constate aussi que ces infléchissements restent longtemps sensibles à des influences s’opposant à eux et pouvant s’exercer à différents niveaux. Ceci permet de fonder des actions préventives et curatives multidimensionnelles où, à côté des thérapies proprement médicales qui sont parfois indiquées (affections métaboliques par exemple), il y a place également pour des mesures éducatives, rééducatives, sociales, psychothérapiques.

Les processus de structuration déficitaire

Enfin, l’analyse psychopathologique permet de reconnaître les processus en jeu. Nous nous bornerons ici à mentionner les principaux registres concernés :

a) Dans la déficience intellectuelle, s’affirment constamment des restrictions apportées au désir de connaître ; dans certains cas elles relèvent d’une atteinte précoce des pulsions épistémophiliques, modalité primordiale de l’investissement d’un objet à connaître ; dans d’autres cas, ces restrictions se relient à des mécanismes d’apparition plus tardive, à travers des effets d’après-coup, qui s’expriment, pour une part, par des inhibitions et des retards qui apparaissent plus accessibles à des mesures curatives.

b) On note également, de façon constante, une atteinte des fonctions symboliques, particulièrement dans le champ du langage qui est touché à la fois dans sa fonction de communication, et en tant que support privilégié des processus de symbolisation.

c) Enfin, les éléments qui viennent d’être cités se relient à des altérations de la structure de l’appareil psychique, notamment dans la fonction des processus secondaires, qui se développent dans une visée surtout défensive, orientée vers la maîtrise des objets externes au détriment de leur fonction de liaison avec la vie intérieure. De telles restrictions favorisent certes l’adaptation au réel, mais le sujet se trouve pris dans un monde ramené à ses dimensions les plus concrètes, les plus immédiates ; le dehors est banalisé, répertorié, devient l’objet de manipulations répétitives plutôt que source d’investissements diversifiés.

Dans ce contexte, les conflits de la période évolutive – notamment le conflit œdipien – peuvent être abordés, mais ils s’élaborent difficilement sur un mode positif : le sujet reste en deçà de l’accès à une configuration œdipienne structurante. Si l’on applique ces perspectives dynamiques à l’examen des catégories traditionnelles de l’arriération et de la débilité mentale, on est amené à distinguer, du point de vue psychopathologique au moins, deux grands cadres : les déficiences « harmoniques » et les déficiences « dysharmoniques », auxquels s’ajoutent les aspects cliniques si particuliers aux atteintes sévères du polyhandicap.

a) Les déficiences « harmoniques » répondent superficiellement aux descriptions usuelles : on observe des modalités adaptatives étroites, l’intérêt quasi exclusif pour les dimensions concrètes et immédiates et l’absence du plaisir tiré du fonctionnement mental, aboutissant à une personnalité plus ou moins figée, avec une restriction importante dans le domaine du langage. Cependant, les éclairages dynamiques portés sur l’enfant permettent de mieux reconnaître leurs aspects originaux et les potentialités de ce dernier.

b) À l’opposé, on trouve les déficiences « dysharmoniques », beaucoup plus nombreuses, où l’on constate l’intrication d’une insuffisance intellectuelle, de troubles évolutifs de la personnalité avec inhibition et atteinte de la sphère instrumentale. Les interactions avec l’entourage sont prises dans cette dynamique relationnelle. Ce type de déficience est particulièrement sensible aux actions entreprises, car ces enfants apparaissent encore engagés dans le processus évolutif complexe dont on a vu les principaux paramètres. Ici, à côté du niveau d’efficience mesuré par les tests, qui représente déjà la partie fixée de la déficience, il faut chercher à apprécier ce qui relève d’inhibitions, de troubles instrumentaux, de perturbations relationnelles, d’où résultent des retards qui sont curables – au moins partiellement – si l’on intervient assez tôt.

c) Par ailleurs, dans les états déficitaires sévères où l’arriération représente le noyau central du polyhandicap, la fréquence des atteintes neurologiques, les restrictions massives sur le plan de la sensorialité et de la communication, les modes archaïques du fonctionnement mental, tendent à faire émerger un type particulier de structure, dominée par un mode de relation presque uniquement affectif et sur lequel ont insisté récemment G. Saulus (1989, 1999) et R. Salbreux (1999, 2000 a, 2000 b).

Les troubles de la personnalité, présents dans ces déficiences dysharmoniques et même dans certains états déficitaires sévères, se situent à différents niveaux et contribuent à donner une originalité à chaque sujet et à singulariser ses rapports avec l’environnement. Dans ses premiers travaux, l’un d’entre nous, avait, à l’intérieur de ce cadre, distingué les déficiences dysharmoniques de versant respectivement « psychotique » et « névrotique » (R. Misès, 1975). Cette terminologie paraît aujourd’hui dépassée, car ces organisations se distinguent à la fois des psychoses et des névroses.

Néanmoins, il reste intéressant de noter que certaines déficiences, généralement très sévères, se relient à des composantes archaïques : elles sont marquées par des troubles importants de l’individuation et par une difficile mise à l’épreuve de la réalité, ainsi que par la persistance de modes de relations primitives avec l’entourage (J.-L. Lang, 1969 ; R. Misès, 1981). Cependant, l’enfant n’apparaît pas menacé par une rupture massive ou par un processus dissociatif avéré, comme on l’observe dans les psychoses authentiques : on reste donc bien ici dans le domaine de l’arriération.

Sur le pôle opposé, les déficiences de moindre gravité, du niveau de la débilité légère ou moyenne, offrent des traits et des modalités relationnelles de type névrotique mais ces sujets restent en deçà des potentialités offertes par l’accès au processus authentiquement névrotique qui caractérise le développement ordinaire d’un enfant.

Ces premières distinctions, marquant l’originalité des deux pôles opposés de la déficience intellectuelle, ont été utiles dans la clinique usuelle. Cependant, aujourd’hui, l’intérêt se porte davantage vers les travaux consacrés aux pathologies limites de l’enfance, organisations qui se situent – on le sait – sur un troisième axe entre névroses et psychoses (R. Misès, 1990). Les études récentes menées sur ce terrain apportent des éclairages novateurs, elles font notamment ressortir l’importance de mécanismes que l’on découvre également dans les structurations déficitaires, par exemple tout ce qui concerne les failles narcissiques, les défauts de contenance, l’atteinte de la vie fantasmatique, les défaillances de la représentation.

Les applications à la prise en charge

Sur ces bases, on peut développer des actions à la fois préventives et curatives, dont on situera rapidement quelques modalités. À tous les niveaux, il convient de distinguer ce qui relève de la cure du syndrome déficitaire, ce qui appartient aux soins, parfois vitaux, à donner aux dimensions neurologiques et somatiques lorsqu’elles sont présentes ce qui est extrêmement fréquent dans les états déficitaires sévères avec surcharges multiples et ce qui enfin, dépend de l’accompagnement.

Les déficiences harmoniques ou dysharmoniques sans « surcharges » importantes

Pour être efficaces, ces interventions doivent être aussi précoces que possible, notamment dans le cas de débilité légère qui, en l’absence d’élément d’organicité, risque d’être longtemps méconnue. Dans l’ensemble, on évitera les mesures ségrégatives, en maintenant l’enfant dans son milieu habituel et en s’appuyant sur la famille, sur l’école, plus largement même sur le cadre social, de façon à ce que tous les supports concevables puissent être exploités. En même temps, il faut atteindre une compréhension des mécanismes psychopathologiques en visant les inhibitions, les blocages, les défauts d’investissement, les troubles de la personnalité qui, on l’a vu, prennent forme dans des interactions complexes où l’environnement est nécessairement impliqué.

Parallèlement, notre mode de compréhension tend à éviter l’application en ordre dispersé de mesures partielles, pis encore, leur accumulation inconsidérée ; il importe donc de réaliser l’intégration cohérente des diverses actions en prenant appui sur l’usage positif qui peut être fait des moyens usuels d’ordre pédagogique, éducatif ou rééducatif.

Les actions multidimensionnelles intégrées que l’on peut mener de cette manière permettent à chaque intervenant la prise d’appui sur ses instruments spécifiques, dans son domaine propre. Mais, en même temps, les rééducateurs, les éducateurs, les enseignants, doivent être capables de comprendre le sens des mécanismes psychopathologiques auxquels ils sont confrontés, afin d’y répondre de la façon la mieux adaptée. Ceci exige une sensibilisation aux aspects dynamiques du processus. Cependant, les intervenants – on ne le répétera jamais assez – restent sur leur terrain propre, selon les cas celui de la rééducation, de l’éducation, de la pédagogie et c’est par l’emploi judicieux de leurs instruments habituels qu’ils répondent à la demande de l’enfant.

Dans ce cadre, il convient aussi d’accorder une grande importance à la souplesse, à la disponibilité, de l’accompagnement dans la vie quotidienne, de façon à assurer la réalisation d’expériences vécues de qualité, lesquelles prennent appui sur la créativité des intervenants ; de ce fait, plutôt que sur des programmes entièrement déterminés à l’avance, on privilégie une modulation souple des interventions qui sont adaptées aux variations du mouvement évolutif et à l’originalité de chaque enfant dans le contexte socio-familial qui le caractérise.

On vient d’insister sur les avantages que l’on trouve à maintenir l’enfant dans son milieu de vie habituel : l’intégration scolaire facilite ces mesures, cependant il est des cas où la gravité des troubles rend nécessaire l’entrée en établissement spécialisé : dans cette éventualité on préfère les solutions en externat plutôt qu’en internat toutes les fois que cela est réalisable. De

toute manière, le choix institutionnel, fait à un moment donné, est révisable en fonction de l’évolution de l’enfant et il importe d’éviter l’enfermement au long cours dans des filières trop étroitement déterminées.

Il reste à souligner que les orientations dynamiques d’une pratique de cet ordre ne minimisent en rien l’intérêt porté à l’acquisition des apprentissages, scolaires et sociaux : la collaboration de l’équipe de santé avec la famille, les enseignants et d’autres intervenants permet de soutenir les processus de transformation en profondeur au plan de la personnalité ; mais une égale attention est portée à l’amélioration de l’efficience et de l’autonomie. Ceci conduit d’ailleurs à s’appuyer sur des classifications et sur des modes d’évaluation qui prennent en considération, à la fois, la dimension psychopathologique et le plan du désavantage social, c’est-à-dire le handicap.

Les atteintes sévères avec grande dépendance

Le pronostic d’incurabilité, inhérent à la genèse même de la notion d’état déficitaire sévère, la lenteur des acquisitions des enfants, des adolescents et plus encore des adultes, exposés à de brusques régressions, le peu de gratifications qui en résulte pour l’entourage familial et professionnel, contribuent à créer un climat peu favorable à une prise en charge dynamique. En témoignait, il n’y a guère, la création des pavillons de défectologie dans certains hôpitaux psychiatriques, souvent contrebalancée ailleurs et plus tard par des réalisations très actives et très humaines. Participe sans doute aussi de cet environnement désespérant, l’insuffisance chronique du nombre de places pour enfants et surtout pour adultes déficients mentaux sévères, encore trop souvent « déportés » au loin et jusqu’à l’étranger.

Il en est résulté, dans l’esprit des familles, elles-mêmes durement déstabilisées par la présence à la maison d’un adolescent ou d’un adulte gravement déficient, une crainte justifiée de l’asile ou des institutions privées n’assurant qu’un simple gardiennage. D’où la création, dans le texte même de la loi du 30 Juin 1975, des Maisons d’Accueil Spécialisées (M.A.S.), puis ultérieurement des F.A.M. (Foyers d’Accueil Médicalisé) à la fois résidence et soins, appelés d’abord Foyers à Double Tarification (F.D.T.), ainsi que des établissements spécifiques régis par l’annexe XXIVter du décret du 9 Mars 1956 modifié. Les mêmes causes produisant toujours les mêmes effets, il s’est vérifié dans la suite des événements que ces structures nouvelles, surtout celles pour adultes, étaient guettées par la routine et le désinvestissement et qu’elles avaient tendance, si elles n’étaient pas très bien gérées, à reproduire l’asile ou à provoquer l’épuisement professionnel des soignants (R. Salbreux et coll. Eds., 2003).

La prise en charge que nous souhaitons promouvoir repose sur l’approche holistique de la personne. En effet, la fragmentation entre de multiples intervenants pour des « rééducations » variées s’est révélée plus néfaste qu’utile. Elle s’appuie également sur la valorisation de la vie quotidienne et de ses multiples nécessités : sommeil, repas, toilette, exonérations, contacts familiers, mais non érotisés. Il n’est donc pas question d’une mosaïque de rééducations isolées

et de soins appareil par appareil. Il faut nécessairement ressaisir toutes ces actions dans un projet d’éducation individuel (P.E.I.) qui ait pour objet une réunification de la personne, l’émergence de son désir, l’établissement d’une communication même précaire, l’accomplissement de son destin, loin des illusions dévastatrices et de l’acharnement à obtenir, coûte que coûte, des résultats tangibles. L’effort sur la communication et, éventuellement, le langage est capital car il conditionne ou soutient en grande partie les autres objectifs. Les diverses rééducations (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie), non seulement doivent tenir compte de cette nécessité vitale d’un élan unifiant, globalisant, mais encore doivent trouver des solutions originales pour s’appliquer à un sujet dont il n’est pas aisé d’obtenir la coopération.

À l’évidence les axes de cette prise en charge globale sont la prise en considération des besoins de ces personnes handicapées sur le plan médical, sur le plan psychomoteur et psychique, sous l’angle de la relation et de la communication et sous celui de leur nécessaire socialisation, ce qui inclut la reconnaissance de leurs attaches familiales. L’énumération de ces besoins pourrait paraître fastidieuse, tant ils sont nombreux. On se bornera donc à quelques traits saillants ou par rapport auxquels de notables progrès ont été accomplis (R. Salbreux, 1988, 1996, 2000 b).

Dans le registre médical, principalement pour les polyhandicapés, citons l’éventuelle comitialité, qu’il faut traiter, les fausses routes qu’il faut éviter, le reflux gastro-œsophagien que la position couchée aggrave et qui est si douloureux, les troubles du transit, les « rétractions » posturales ou liées à la spasticité auxquelles le kinésithérapeute cherche à s’opposer (F.-A. Svendsen, 1999). N’oublions pas les escarres que des soins infirmiers diligents peuvent prévenir et l’état bucco-dentaire, si facilement préoccupant. Surtout, ne négligeons pas la douleur qu’une foule de circonstances physiopathologiques entraîne (P. Collignon, 1995). Finalement, ayons toujours en point de mire l’importante fragilité de ces sujets. Certains sont morts de la perte d’un lien familial serré (par exemple : hospitalisation de la mère d’un adulte alors qu’ils vivaient ensemble) ou d’un transfert « administratif » vers un autre service.

Sous l’angle psychomoteur et psychoaffectif, les besoins sont immenses, depuis la notion sensori-motrice de la position du corps dans l’espace (intérêt d’une verticalisation quand elle est possible, par exemple par des coquilles moulées de station assise ou par des tables de verticalisation), jusqu’au spectacle offert au patient par le cadre de vie (décoration des plafonds, des murs, etc.). Parmi les besoins affectifs on privilégie naturellement les liens familiaux, lorsqu’ils existent ; mais pour répondre à ces derniers dans l’instant vécu, on peut aussi faire appel à l’art du toucher (caresses), à la mélodie de la parole et du chant, à la musique, au rythme, au jeu, au bain (voire à la balnéothérapie), etc. On conçoit désormais l’importance des modifications de l’environnement et, plus encore, de l’adaptation de la relation avec ces patients très désemparés, l’intérêt d’une prise en charge incluant largement la sphère émotionnelle chez ces sujets à la structure si particulière du fait de leurs déficits multiples.

Par ailleurs, si la communication sur un mode affectif a toujours existé : sourire, clignement des yeux, mouvements des mains ou des pieds, elle a bénéficié d’indéniables avancées, par la prise en compte de la valeur signifiante de la mimique ou du geste instinctif, du toucher, mais aussi grâce à l’utilisation de méthodes plus sophistiquées dérivées du langage idéographique (Bliss, GRACH [4] Groupement de recherches pour l’autonomie de la communication… [4] ou code de Valençay) ou mimo-gestuel simplifié. Des chambres de stimulations multisensorielles (Snoezelen) ont même été expérimentées avec succès. Toutefois, elles recèlent, comme tous les autres moyens envisagés, le risque de déborder les capacités d’intégration du sujet. D’où la difficulté classique entre le trop et le pas assez. Ces méthodes peuvent faire évoluer les états déficitaires dans des proportions notables en révélant par exemple des potentialités masquées.

Les besoins de socialisation fondent sans doute la notion, aujourd’hui très à la mode, d’accompagnement. Il en existe plusieurs définitions, mais, pour notre part, nous pensons volontiers à l’une d’entre-elles qui résume assez bien les aspects éducatifs de la prise en charge globale, évoquée plus haut : en partageant le pain et la vie de ces personnes très lourdement handicapées, on s’efforce, entre autres, de décrypter leur désir sans y substituer le nôtre et on tente par là de leur faciliter l’accès à une vie plus autonome et plus digne. Leurs besoins de relations sociales peuvent aussi être rapprochés des recherches de H. Montagner (1993), sur les comportements signifiants chez les bébés en collectivité : signes d’agression, rites de paix, tels qu’offrande ou salutation et appellent la nécessité de les observer chez ces sujets très régresses pour éventuellement les favoriser ou les combattre. On éprouvera aussi les vertus apaisantes du contact social (à condition qu’il ne déclenche pas la panique) et de celui avec la nature (sorties, etc.). Mais tout cela doit correspondre à des normes précises, n’être utilisé qu’à bon escient et tenir compte des risques et de la charge pour le personnel.

Les relations familiales seront toujours difficiles à préserver, tant la situation d’institutionnalisation est dévalorisante pour les parents (qui n’ont pas pu subvenir seuls aux besoins…) et tant il est difficile pour les équipes de ne pas juger les parents… ou l’absence des parents. Ces relations peuvent être objectivées dans le temps, par un objet très précieux pour la personne handicapée : son album de photographies.

On essaye d’y rassembler le sujet (bébé, enfant, adulte), ses parents, sa famille, ses camarades et les lieux où il a vécu, les événements, les fêtes, les voyages auxquels il a participé… Cet album devra être solide, car volontiers regardé, souvent revu et montré.

Enfin, on ne saurait terminer sans mentionner l’importance de l’implication du personnel dans ce type de prise en charge et de la souffrance des soignants (burn-out). Le handicap induit la violence, qui peut déborder les défenses et c’est le passage à l’acte, ou ces dernières mobilisent toute l’énergie, du sujet et c’est l’usure. Une institution bien dirigée se reconnaît l’équilibre, à la bonne santé, à la stabilité du personnel et à la conservation de son inventivité et de son plaisir à travailler (J. Hochmann, 2003). Mais le risque demeure.

Conclusion

On l’aura compris, la discussion a toujours été et est encore essentiellement nosographique et éthique. Quand il est question de définition et de notion, la discussion porte sur un débat très actuel : la part inhérente à la personne, c’est-à-dire la déficience, et la part qui revient à l’interaction du sujet avec son environnement au sens le plus large, c’est-à-dire le handicap. Elle concerne tout autant le caractère hétérogène et multifactoriel de la déficience intellectuelle et sa nature fixée ou mobilisable. Ces dernières particularités s’opposent à la persistance de la conception initiale de la classe unique des arriérations et du pronostic d’incurabilité qui s’y attache, encouragé par l’illusion de continuité dans l’insuffisance intellectuelle que donne la psychométrie.

Lorsque l’on se préoccupe de prise en charge, c’est de la place de la personne déficiente intellectuelle dans notre société qu’il s’agit. C’est sur la part d’humanité qu’il y a en chacun des polyhandicapés ou des psychotiques déficitaires que l’on se querelle ou que l’on se retrouve.

Lorsque dans les années 70 a été imaginée dans notre pays la grande réforme des hôpitaux psychiatriques, ce n’était évidemment pas pour créer des ghettos de malades incurables. C’est ce que la plupart des C.H.S. ou E.P.S.M. a compris en instaurant le type de soins et d’accompagnement qui vient d’être décrit. Cependant, l’image n’en est pas moins restée d’un système asilaire dans lequel la majorité des structures actuelles ne se reconnaît plus. Parallèlement s’est développé tout un éventail d’institutions et de services, y compris ambulatoires et à domicile, aux dimensions plus modestes et plus humaines, et qui sont en situation d’accomplir un travail remarquable en déclinant, au niveau des soins, de l’éducation et de l’accompagnement, les principes qui découlent d’une conception pluraliste et dynamique de la déficience intellectuelle, c’est-à-dire en organisant une approche multidimensionnelle du handicap mental.

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Notes

  • [1]↑– Pédopsychiatre A.N.E.C.A.M.S.P., 10, rue Érard 75012 PARIS, A.I.R.H.M., 238 bis-240, Bd Voltaire 75011 PARIS.
  • [2]↑– Professeur émérite de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à la Faculté de Médecine Paris XI-Bicêtre, 21, rue Barbey de Jouy 75007 PARIS. Membre du Comité scientifique de l’A.I.R.e
  • [3]↑– On dirait aujourd’hui ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire).
  • [4]↑– Groupement de recherches pour l’autonomie de la communication des handicapés.
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