Troubles des apprentissages. Définitions
Troubles des apprentissages. Domaine de définition
A partir d’un écrit de Michèle MAZEAU [1] Médecin de rééducation pratiquant la neuropsychologie infantile, SESSD LADAPT – 185 bis, rue Ordener, 75018 Paris. Contact E-mail : mazeau.michele@free.fr
Pour faire référence à cet écrit :
Mazeau M. (2005). « Troubles cognitifs, Déficience Mentale, Troubles Spécifiques des Apprentissages : Un mot peut en cacher un autre », Contraste, 22-23, 1, 187-207.
Le vocabulaire change, la langue que nous employons évolue en permanence sans que l’on sache toujours s’il s’agit uniquement d’un effet de mode ou d’époque (on ne met plus de « chandail » on n’écoute plus « la TSF »), du « relookage » d’une notion fondamentalement inchangée en raison d’une connotation socialement négative (on n’est plus balayeur mais « technicien de surface », on n’est plus victime d’un handicap, mais « une personne à besoins spécifiques »), ou s’il s’agit réellement d’un concept nouveau, différent, justifiant une création originale sur le plan terminologique.
La question peut légitimement se poser dans le domaine de la pathologie du développement chez l’enfant. En effet, actuellement, sont employés divers vocables, dont on ne sait plus s’ils sont quasi-synonymes ou s’ils désignent des pathologies distinctes : déficience mentale ou intellectuelle, troubles cognitifs, troubles des apprentissages (termes souvent assortis d’un adjectif qui en précise le degré ou l’intensité). S’agit-il de troubles de la même lignée de symptômes avec, éventuellement, de légères nuances introduites subrepticement ici ou là par tel ou tel, ou, au contraire, ces termes recouvrent-ils des mécanismes, des handicaps ou des réalités fondamentalement différents ? Quelles représentations sont liées, actuellement, à ces termes ?
Mais c’est surtout le terme « cognitif » et l’usage sans limite qui en a été fait ces dix dernières années qui pose actuellement problème, générant non seulement quiproquos et ambiguïtés, tant entre professionnels qu’auprès des familles, mais surtout provoquant de véritables erreurs diagnostiques, avec leur cortège d’errements thérapeutiques et d’orientations inappropriées, désastreuses pour l’enfant.
Cognitif : l’usage de ce terme date des années 60, mais a vraiment pris un développement important aux alentours des années 80-90. Les fonctions « cognitives » sont celles qui nous permettent de « prendre connaissance » (de nous-mêmes, de l’autre, de notre environnement). À ce titre, un emploi extensif en a été fait, avec des significations très différentes, par les psychiatres d’une part, par les neurologues d’autre part, mais aussi par les pouvoirs publics et les services administratifs. Pour les psychiatres, il s’agissait de renommer les fonctions mentales dans leur ensemble. Pour les neurologues, le terme recouvrait une conception nouvelle des facultés cérébrales : la révolution cognitiviste a consisté à concevoir le cerveau comme un organe de traitement de l’information et les fonctions cognitives comme les systèmes, les structures et les processus par lesquels nous acquerrons, gérons et traitons l’information. Aussi, pour se différencier de l’usage « psy » du terme, certains ont-ils préféré préciser en parlant de troubles neurocognitifs, voire de troubles neurodéveloppementaux. Pour les pouvoirs publics, il convenait à la fois : de désigner les enfants déficients mentaux d’un terme moins négativement connoté (aussi bien auprès des professionnels que des familles), pour favoriser l’intégration (scolaire, sociale) de ces enfants en modifiant leur image dans le public tout venant ; et d’intégrer des enfants aux pathologies jusqu’ici inconnues, sans pour autant créer de nouvelles structures.
Le terme « troubles cognitifs » fut choisi, assez vague et assez tentaculaire pour recouvrir aussi bien le déficit intellectuel, que les troubles envahissants du développement, les troubles du comportement ou certains troubles des apprentissages (troubles attentionnels, hyperactivité, certaines « dys- »). Ainsi, récemment, nous avons vu l’Éducation nationale rebaptiser les classes d’intégration scolaire pour enfants porteurs d’un « handicap mental » (CLIS 1), en classes pour enfants présentant des « troubles cognitifs ». Dans un premier temps, cette nouvelle terminologie pouvait être comprise comme une « modernisation » du vocabulaire administratif, les enfants accueillis dans ces classes étant, fondamentalement, exactement les mêmes qu’auparavant, à savoir des jeunes déficients intellectuels et des jeunes présentant des troubles de la structuration de la personnalité, des troubles de la relation et du comportement. Mais peu à peu, il apparaît en fait que ce nouveau vocable vise implicitement à faire admettre aussi dans ces classes des enfants présentant des troubles spécifiques des apprentissages, au motif qu’ils sont porteurs de troubles « cognitifs »… et qu’aucune autre structure n’est prévue pour cette « nouvelle » ( !) catégorie d’enfants !
Or, un mot n’a pas été discuté dans la brève introduction ci-dessus, momentanément passé par pertes et profits, comme il l’est, malheureusement trop fréquemment au quotidien. Ainsi, dans l’expression « Troubles Spécifiques des Apprentissages » (TSA) ou dans celle de « trouble cognitif spécifique », le terme auquel il faut prêter attention, celui qui porte l’essentiel du concept, celui qui en fonde véritablement le sens, ce n’est ni « trouble », ni « cognitif », ni « apprentissage » : c’est l’adjectif spécifique.
Car ce qu’il convient de distinguer, ce qui est important sur le plan diagnostic et donc, en ce qui concerne les propositions thérapeutiques, c’est la distinction entre les troubles affectant l’ensemble du fonctionnement cognitif (troubles cognitifs « globaux » ou déficience mentale) et les troubles ne concernant qu’un secteur isolé du fonctionnement mental (troubles spécifiques).
Et si nous pensons indispensable de dissocier clairement et radicalement troubles intellectuels (ou cognitifs, ou des apprentissages) globaux versus spécifiques, c’est qu’il s’agit de pathologies qui concernent des populations d’enfants fondamentalement différents, qui doivent surtout bénéficier de projets thérapeutiques (rééducatifs, pédagogiques, éducatifs), non seulement différents, mais en grande partie contradictoires. C’est pourquoi il est urgent de tenter de sortir d’une confusion nuisible à tous.
Nous définirons d’abord ces deux populations d’enfants – affectés d’un trouble cognitif spécifique, versus porteurs d’un déficit mental –, puis nous montrerons comment chacun doit bénéficier de projets spécialisés, réclamant des savoirs, des savoir-faire, des mises en œuvre et des contextes particuliers.
Les troubles spécifiques des apprentissages (TSA)
En première approximation nous pouvons considérer les termes « troubles spécifiques des apprentissages » et « troubles cognitifs spécifiques » comme des variantes recouvrant un même groupe de pathologies (en fait les troubles des apprentissages sont la conséquence « visible », le symptôme, qui révèle les troubles cognitifs sous-jacents) : nous emploierons donc le terme « troubles spécifiques des apprentissages » (TSA), afin d’éviter le mot « cognitif » et les dérives qui lui sont désormais attachées. Cette expression est apparue en France dans les milieux de la petite enfance au cours des années 80-90. Est-ce à dire qu’il s’agit d’une « invention » récente, que ces enfants n’existaient pas antérieurement ? Bien sûr que non ! Ils ont toujours existé, mais ils étaient confondus dans une population plus large – celle des déficients mentaux – à une époque où nous ne disposions ni des concepts, ni du cadre séméiologique, ni des moyens diagnostiques pour les en différencier.
Issue de l’évolution spectaculaire des neuro-sciences cognitives, des découvertes de la « bébologie » (les compétences précoces du nouveau-né) et des progrès de l’imagerie cérébrale (l’IRM fonctionnelle, en particulier), la neuropsychologie infantile, branche médicale et clinique des neurosciences, s’est développée à partir des années 70-75 et n’a vraiment commencé à diffuser dans les milieux rééducatifs et neuro-pédiatriques (et toujours très modestement) que depuis une vingtaine d’années. La révolution la plus conséquente en lien avec les apports de la neuropsychologie infantile et des neurosciences – et étonnamment rarement explicitement développée – touche aux conceptions fondamentales concernant le développement intellectuel de l’enfant. Contrairement aux représentations antérieures, qui faisaient du cerveau du bébé une cire vierge sur laquelle les expériences et les échanges avec l’environnement allaient laisser leur trace pour modeler peu à peu, en les complexifiant de stade en stade, les différentes fonctions mentales (raisonnement, langage, …), le cerveau de l’enfant est désormais compris d’emblée comme porteur de potentialités différenciées innées, structures précablées spécialisées pour effectuer telle ou telle fonction mentale. On a souvent caricaturé cette notion, en la dévoyant sur le plan idéologique : « avant » l’avènement de la psychologie cognitive, tout aurait été acquis (c’est-à-dire sous la dépendance des relations avec l’entourage) et désormais, tout serait considéré par les cognitivistes comme inné (sous la dépendance de structures génétiquement déterminées) [2] J. T. Bruer, 2002, Tout est-il joué avant trois ans ? Éditions Odile Jacob.. La vérité est (heureusement !) autre, mais aussi plus complexe et plus nuancée : ce qui est inné, c’est la capacité à apprendre [3] « L’apprentissage n’est pas une alternative à l’innéïté : sans un mécanisme inné pour procéder à l’apprentissage, celui-ci ne pourrait tout simplement pas avoir lieu », (Steven Pinker, L’instinct du langage, Éd. Odile Jacob, 1999).. L’enfant est doté d’un éventail de compétences initiales, sortes de « boites à outils » spécialisées qui permettront les apprentissages langagiers, gestuels, spatiaux, etc. L’apprentissage n’est en effet pas un processus homogène, polyvalent, identique pour les différentes fonctions mentales : les différents apprentissages (le langage, la mémoire, etc.) s’effectuent non seulement à des rythmes différents, mais surtout selon des schémas et des procédures spécifiques, reposant sur des réseaux ou assemblées de neurones d’emblée spécialisés [4] Revue de Neuropsychologie, neuropsychologie du développement, 2002, 10-3. (même s’ils présentent une certaine « plasticité » [5] Cette plasticité – qui consiste en une capacité de réarrangement de certains réseaux sous la contrainte de lésions cérébrales ou d’anomalies sensorielles ou motrices – est d’autant plus importante que l’enfant est plus jeune et le cerveau plus immature. Cependant, à un moindre degré, elle perdure toute la vie. Enfin, la plasticité, habituellement considérée comme un processus favorable, de réparation, de compensation, de récupération après un événement pathologique, peut aussi, dans certains cas, s’avérer négative, par exemple en induisant à distance des dysfonctionnements dans des zones initialement indemnes. ; ce qui est acquis – c’est-à-dire sous la dépendance des échanges entre l’enfant et son environnement, tant matériel que psycho-affectif – c’est la capacité à initier, renseigner et maturer ces réseaux, phénomène qui, en favorisant, stabilisant ou effaçant certaines connexions inter-neuronales, sculptera in fine le cerveau d’une façon unique, transformant les potentialités innés de l’enfant (et en grande partie communes à l’ensemble de l’espèce) en des performances lentement acquises et évolutives (savoirs et savoir-faire, manière d’être au monde, interrelations avec l’environnement), propres à chaque sujet, construisant un être unique et irremplaçable.
On peut comparer cette étroite interdépendance de l’inné et de l’acquis à un canevas : le canevas est « livré » porteur d’un dessin virtuel (= structure innée, génétiquement déterminée), d’une ébauche déjà finement différenciée mais qui devra être actualisée, jour après jour, au petit point (= « acquis », sous l’influence des interactions et interrelations) pour que se réalise concrètement le dessin initial, pour que l’esquisse se transforme en une œuvre achevée. On conçoit que de nombreux processus peuvent altérer le résultat final, tenant tant à la qualité du canevas initial qu’aux qualités du « brodeur ».
L’enseignement certainement le plus productif de la neuropsychologie infantile concerne le fonctionnement modulaire du cerveau, y compris chez le bébé. Cela signifie que des fonctions mentales (cognitives, intellectuelles) différentes sont supportées par des réseaux de neurones (totalement ou partiellement) différents. On pourra même – grâce au paradigme clinique de la « double dissociation [6] Double dissociation : si, chez un patient, on remarque que la fonction A est préservée et la fonction B atteinte et si un autre patient présente le pattern inverse (fonction A atteinte et fonction B préservée), on en déduit que les deux fonctions, A et B sont supportées par des réseaux de neurones partiellement ou totalement indépendants. Par exemple, certains patients peuvent dénommer les images représentant des outils (objets manufacturés), mais pas celles illustrant des animaux, alors que d’autres patients présentent exactement le pattern inverse. Ou bien, certains patients peuvent donner le résultat exact de 6 x 3 = ?, mais n’ont aucune idée de l’ordre de grandeur d’une collection, alors que d’autres estiment facilement si une collection contient un peu moins de 20 éléments, mais ne peuvent dire que 6 x 3 font 18. Ces deux exemples – connus de longue date des cliniciens (entre autres) – ont été confirmés par l’IRM-f, en visualisant, pour chaque tâche, des activations spécifiques dans des zones cérébrales distinctes. et à des examens paracliniques comme les IRM-f ou les potentiels évoqués par exemple –, comprendre beaucoup plus finement l’architecture interne de ces modules, que l’on pourra détailler en systèmes et sous-systèmes isolables (mais bien sûr pas isolés !). Lors du fonctionnement mental « normal », ces systèmes spécialisés travaillent en étroite interdépendance. Cependant, en cas de « panne », il est possible d’isoler précisément le module ou le sous-module dysfonctionnant : en clinique courante, c’est l’objectif du bilan neuropsychologique.
Une des conséquences fondamentales, mais évidente, de cette architecture cérébrale conçue comme une fine et complexe mosaïque est que, dans certains cas, ce n’est pas l’ensemble du développement qui est atteint, déficitaire, déviant ou dysfonctionnant, mais au contraire spécifiquement un module, un système ou un sous-système, les autres étant intacts : c’est dans ce cas que l’on parlera de trouble spécifique, qui se traduira par un TSA. Ces atteintes électives se manifestent par une symptomatologie particulière – « les dys- », dysphasie, dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, etc. – qui se dévoile progressivement au décours de la maturation et du développement de l’enfant.
Par définition donc, on peut objectiver chez ces enfants « dys- » à la fois des fonctions déficitaires ou déviantes et des fonctions intactes, préservées, voire même surinvesties. Ces dernières interdisent de parler de déficience intellectuelle : les enfants TSA ont donc une intelligence normale (voire supérieure).
Ces dissociations, qui reflètent l’atteinte élective de certain(s) sous-module(s), se traduisent par : a) des dissociations étranges dans les performances de l’enfant, souvent notées par les parents et l’enseignant (par exemple, l’enfant a une bonne mémoire pour les poésies, mais pas pour les tables de multiplication ; il dessine bien mais écrit mal ; il est très habile pour jouer avec sa play-station, mais est incapable de retrouver un dessin dans une page, etc.) ; b) des hétérogénéités significatives dans les tests étalonnés.
Lorsqu’elles apparaissent au sein des tests psychométriques, ces hétérogénéités interdisent alors de calculer le QI, qu’il s’agisse du QI total (QIT) ou même – si existent des dissociations intra-échelle, ce qui est le cas habituel –, du calcul de l’échelle verbale (QIV) ou de l’échelle performance (QIP).
Ainsi, les 4 enfants dont les courbes sont reproduites ci-dessus sont tous quatre en grande difficulté de langage oral (surdité, dysphasie). Un QIP leur est alors proposé (échelle de Wechsler) et, si l’on calcule leur QIP [7] Ce qui est absolument illégitime étant donné la dispersion de leurs résultats et les différences significatives des scores inter-échelle ! (aux alentours de 65), tous quatre se situeraient dans la zone de déficience. Pourtant, l’évidence qu’il s’agit d’enfants aux profils très contrastés ne peut être niée : ils sont dotés de compétences et d’incompétences dans des secteurs très différents de la cognition et, en aucun cas, ne peuvent relever d’un même diagnostic, ni d’une prise en charge commune. Par ailleurs, il est facile de montrer (tests de facteur G) qu’ils sont tous quatre d’intelligence normale (capacités de raisonnement, conceptualisation, catégorisation). Ceci illustre que le calcul du QI, dans ces cas, peut conduire à des erreurs, lourdes de conséquences : a) les dissociations sont lissées, gommées par le fait de « moyenner » les résultats aux différentes épreuves [8] Ceci ne concerne pas uniquement les tests psychométriques. En fait, il en est de même pour l’usage, et surtout l’interprétation de tout test étalonné chez l’enfant : par exemple, si des épreuves de langage sont proposées, il est très important de ne pas « moyenner » les scores obtenus dans une épreuve de phonologie, avec ceux d’une tâche lexicale ou syntaxique. Là encore, cela gommerait les éventuelles dissociations, clés pour le diagnostic d’une éventuelle dysphasie. ; b) es compétences préservées, souvent de haut niveau, sont méconnues ; c) l’orientation de l’enfant et les propositions de prise en charge sont inadéquates.
Donc, si un enfant a de mauvaises performances et que ses performances inter et/ou intra-échelle sont significativement hétérogènes, il n’est pas fondé de « calculer » le QI et ce serait une erreur grossière que de conclure à un déficit intellectuel global. Aussi, lorsque les QI sont exigés par les commissions qui orientent les enfants (cette exigence est inscrite dans les textes [9] Ces textes pourraient d’ailleurs probablement être révisés (tout aussi bien que ceux régissant les dénominations des CLIS), de façon à intégrer les avancées de la médecine qui, désormais, datent d’un demi-siècle., il convient de donner aux décideurs des informations pertinentes. C’est pourquoi, on conseille, lorsque les scores sont significativement hétérogènes, de communiquer les résultats sous la forme de trois groupements : a) les épreuves ratées de façon significative, et qui reflètent donc l’état des secteurs sollicitant des fonctions atteintes, pathologiques ; b) les épreuves où l’enfant a réussi, dans la norme ou au-delà, objectivant des compétences préservées (ce qui interdit l’assimilation aux déficiences mentales) ; c) éventuellement, des épreuves intermédiaires (ni franchement échouées, ni franchement réussies) qui, dans l’attente du bilan neuro-psychologique, restent momentanément sans interprétation.
Le vocable troubles spécifiques des apprentissages ne recouvre donc : a) ni de « nouveaux » handicaps ; b) ni un synonyme plus « moderne » pour renommer le handicap mental [10] Pas plus d’ailleurs que le terme « dysphasie » ne pointe une nouvelle pathologie (il y a toujours eu, de tout temps, des enfants dysphasiques !) ni ne sert juste à renommer l’ensemble des troubles du développement du langage chez l’enfant., car, bien évidemment, il y a toujours aussi des enfants dont le développement est perturbé par des problèmes psycho-affectifs, et il existe toujours aussi des enfants présentant une déficience intellectuelle globale.
La déficience mentale
Comment alors caractériser la déficience intellectuelle « globale », la différencier de troubles spécifiques ou, plus difficile encore, de l’association de plusieurs TSA (cooccurrence fréquente, par exemple : dysphasie + dyspraxie, ou dyspraxie + troubles attentionnels, ou dyslexie + dysgraphie, etc.) ?
Certaines activités mentales – non spécifiques, c’est-à-dire non liées à une fonction particulière – relèvent de capacités hiérarchiquement supérieures, transversales, contrôlant et gérant toutes les autres. Elles influencent le développement et le niveau de performance dans tous les autres secteurs de la cognition : il en est ainsi de l’attention, de la mémoire de travail, de la vitesse de traitement des informations (ces trois fonctions étant d’ailleurs en partie interdépendantes), mais aussi et surtout des capacités de catégorisation de l’enfant.
Les épreuves qui évaluent les capacités de catégorisation, classification, conceptualisation, stratégie, raisonnement, ont toujours eu un statut différent de celles qui testent la mémoire, le langage ou les fonctions visuo-spatiales par exemple. Appelées épreuves de « facteur G » (pour « facteur d’intelligence générale »), ces épreuves occupent toujours une place à part dans l’évaluation des difficultés de l’enfant.
Nous citerons à ce sujet plusieurs extraits de J.-F. Dortier (2003), qui synthétise sur ce sujet la pensée actuelle de nombreux cognitivistes : a) « La capacité à catégoriser (à classer) les objets de notre environnement (les fleurs, les arbres, les oiseaux, les hommes) serait une aptitude innée, forgée par l’évolution. Cette aptitude permet de structurer son environnement et d’agir efficacement dans un milieu toujours changeant ». b)« Les catégories de ce monde sont tout sauf arbitraires et non ambiguës. Elles sont constituées par des objets dont les propriétés ne sont généralement pas indépendantes entre elles (si un animal a des ailes, il y a de fortes chances qu’il vole …, mais cela n’est pas vrai des manchots et les autruches ne volent pas) ». c) « Penser, c’est donc toujours effectuer des tris et focaliser son attention sur certaines données, puis les mettre en forme et les assembler selon des modalités diverses (association, analogie, déduction). Penser suppose une « mise en forme » du monde à partir d’indices partiels. Formes, scripts, schémas, prototypes et catégories constituent des grilles d’analyse implicites pour décoder le réel ». d) « Le facteur « G » est le facteur d’ordre supérieur qui ne peut être décrit en termes de contenu de connaissances, d’habiletés ou en termes de processus cognitifs. Ce n’est pas une variable comportementale ni psychologique, mais une propriété du cerveau ».
Fondamentalement, il s’agit de raisonner (logique), de déduire (trouver la règle dans une suite logique), inférer, comparer pour regrouper (ou différencier, éliminer, « chasser l’intrus ») selon des critères écologiques, analogiques ou logiques (tri, classement, catégorisation), critères plus ou moins familiers, plus ou moins abstraits, plus ou moins arbitraires. Toutes les épreuves « piagétiennes » (raisonnement, logique) sont également des épreuves de facteur G (« conservations », épreuves de Longeot [11] Epreuves inspirées des épreuves logiques de Piaget. ECPA éditeur., UDN [12] Batterie d’examen des compétences numériques (C. Meljac). ECPA., etc.).
Les épreuves « de facteur G » sont donc des épreuves de choix pour différencier TSA – où le facteur G est préservé – et déficiences mentales, dans lesquelles, par définition, le facteur G est déficitaire.
Cependant, il faudra savoir choisir avec pertinence la tâche de catégorisation ou de logique qu’on proposera : épreuve visuelle ou visuo-spatiale (progressives matrices [13] PMC ou PM 47, adaptées à l’âge de l’enfant : épreuves de suites logiques, utilisant des items visuo-spatiaux. ECPA. , cubes de Kohs [14] Epreuve de reproduction de figures géométriques avec des cubes bicolores (épreuve de stratégie, très visuo-spatiale). ECPA. , etc.) ou verbale (similitudes des échelles de Wechsler [15] Tests composites, comportant une échelle verbale (QIV) et une échelle performance (QIP) : WPPSI pour les enfants de 4 à 6 1/2 ans, WISC jusqu’à 16 ans. Les similitudes sont une épreuve de conceptualisation verbale. ECPA éditeur., analogies opposées du MSCA [16] Test composite de McCarthy. Les « analogies opposées » sont des épreuves de conceptualisation verbale (complètement de phrases) adaptées aux petits. ECPA., …), ou même, tâche qui ne serait ni verbale, ni praxique, ni mnésique, ni visuo-spatiale (sub-test analyse catégorielle des EDEI-R [17] Test composite (Perron-Borelli) dont l’épreuve « analyse catégorielle » consiste en une suite logique amorcée par l’examinateur, que l’enfant doit compléter. Le matériel est constitué de pièces de formes différentes (ronds, carrés, triangles), de couleurs différentes (bleues, jaunes, rouges), de tailles différentes (grands, petits, moyens). ECPA., selon les cas et la symptomatologie.
Par exemple, si l’enfant consulte pour un problème de langage, il est logique de chercher d’abord à évaluer les capacités de catégorisation par une épreuve non-verbale. Au contraire, si le motif de consultation est un trouble graphique, il faut évaluer le facteur G par des épreuves verbales. Enfin, si il y a un échec à la fois les épreuves de facteur G verbales et non-verbales il faut évoquer l’éventualité d’une association de troubles spécifiques (cf. illustration ci-dessus) et vérifier les capacités de l’enfant en lui proposant la tâche « analyse catégorielle » des EDEI-R, qui ne réclame pas de compétences langagières, ni de compétences practo-spatiales.
On voit donc que le diagnostic de déficience intellectuelle ne saurait se réduire à un test psychométrique ou, pire encore, à un chiffre, celui du QI (Grégoire, 2000 ; Huteau, 1999 ; Reuchlin, 2001). Ce n’est pas « seulement » une question de respect ou d’idéologie, au nom des croyances et de valeurs qui fondent nos sociétés humaines. C’est aussi parce qu’il s’agirait d’une erreur grave, d’une méconnaissance coupable, d’une simplification abusive aux conséquences délétères pour l’enfant. C’est donc au terme d’une démarche diagnostique rigoureuse (Mazeau, 2003) que sera porté : a) soit le diagnostic de trouble spécifique (TSA isolé ou co-occurrence de TSA) ; b) soit celui de déficience mentale.
Des besoins divergents
Le diagnostic doit orienter spécifiquement la nature et le type de prises en charge proposées, pour répondre de façon adaptée aux problématiques distinctes générées par des handicaps différents.
Des réponses doivent être adaptées à des besoins spécifiques. Au décours des TSA, trois stratégies vont être spécifiquement mises en jeu simultanément : a) la rééducation visant directement le trouble « dys- » diagnostiqué : il s’agit alors d’une rééducation très technique, bien ciblée, « cognitive », prenant en compte précisément les mécanismes pathologiques sous-jacents au symptôme ; b) le contournement des troubles, en utilisant les suppléances disponibles (c’est-à-dire les fonctions cognitives préservées, dont la logique et la conceptualisation + + +), voire en surentraînant les fonctions indemnes, qui sont ici centrales dans le projet thérapeutique de l’enfant ; les adaptations (de la pédagogie, du lieu de vie, …), où il s’agira de rendre l’enfant le plus performant possible, tel qu’il est, dans un environnement aménagé, le plus souvent en fonction d’aides techniques qu’il aura appris à utiliser de façon adéquate (ordinateur, synthèses de parole, logiciels divers, etc.).
Les structures adaptées sont donc essentiellement des structures rééducatives, centrées autour de rééducateurs formés à la neuropsychologie cognitive, connaissant bien l’évolution neurodéveloppementale des enfants, mais aussi les différentes exigences scolaires en fonction de l’âge et de la classe. En effet, ils sont investis d’une responsabilité particulière concernant l’intégration scolaire, dont l’objectif est de permettre – avec les adaptations pédagogiques, les aides humaines et matérielles indispensables – l’acquisition des savoirs standards proposés aux enfants de la même classe d’âge (ou à peu près).
Chez l’enfant présentant un déficit mental, il faudra au contraire : a) être très réservé en ce qui concerne la multiplication des rééducations, ou des rééducations centrées sur un aspect trop fragmentaire du fonctionnement cognitif : le risque est qu’il ne puisse pas réinvestir ces techniques dans un fonctionnement plus global. Le sens même des rééducations en est donc compromis, se réduisant souvent alors à des recettes plus ou moins stéréotypées, dont l’enfant ne peut maîtriser ni le mode d’emploi, ni les conditions d’utilisation. b) Favoriser l’activité éducative, à laquelle l’enfant peut d’emblée assigner une signification et qui est le cadre pertinent pour les apprentissages et les remédiations. Présentés en situation écologique, contextualisés et d’emblée chargés de sens, les apprentissages pourront alors contribuer à sa maturation, à son autonomie et à son épanouissement. c) Concevoir des adaptations (matérielles, scolaires, sociales) où il s’agira de rendre l’enfant le plus autonome possible, tel qu’il est, en adaptant les exigences de l’environnement à son niveau de conceptualisation.
Les structures (établissements spécialisés ou SESSAD) adaptées, disposant de personnels formés et compétents, existent de longue date. Des éducateurs, psychologues et psychopédagogues formés au développement de l’enfant constituent le noyau de l’équipe, car il s’agit de proposer des activités éducatives motivantes et signifiantes, d’y intégrer les apprentissages en fonction du niveau et du rythme de développement de chacun, de favoriser l’assimilation des acquis faits dans d’autres contextes, en rééducation ou en classe par exemple. L’accompagnement à la scolarisation vise essentiellement la socialisation, l’adaptation au groupe, les relations avec les pairs et l’épanouissement personnel.
Les carences et confusion sur le plan des structures. Il n’existe actuellement aucune structure dédiée à la prise en charge des TSA. Les parents d’enfants dysphasiques, à la suite du rapport Ringard [18] Rapport J.C. Ringard, remis à Mme le Ministre Déléguée à l’enseignement scolaire en fév.2000, rendu public le 5 juillet 2000 (www.education.gouv.fr/rapport/ringard/som.htm) porte sur la prise en charge et la scolarisation des enfants atteints de dysphasie et/ou dyslexie., ont obtenu la création de quelques CLIS et UPI [19] CLIS : classe d’intégration scolaire. Unités d’une dizaine d’enfants, sous la responsabilité d’un enseignant spécialisé, au sein d’une école ordinaire (scolarité primaire) – UPI : unité pédagogique d’intégration. Même dispositif, mais au niveau du collège. dites « troubles du langage », qui regroupent certains enfants présentant des troubles du langage oral (dysphasies) et/ou du langage écrit (dyslexies) et ne pouvant bénéficier d’une intégration individuelle. Il existe aussi quelques structures de soins (établissements ou SESSAD) spécialisées dans les rééducations de ces enfants et l’aide à leur intégration scolaire.
En ce qui concerne les TSA « non-verbaux » (en particulier les enfants porteurs de dyspraxies, troubles visuo-spatiaux ou troubles neuro-visuels, présentant des handicaps scolaires variés : dysgraphies, dyscalculies, dyslexies, …), rien n’est prévu pour eux, ni en terme de soins, ni en terme de scolarité, ni en terme de reconnaissance sociale ou administrative du handicap.
Pour des raisons historiques, ce sont habituellement les structures initialement dédiées aux jeunes handicapés moteurs qui les accueillent, avec pertinence. En effet, les professionnels de ces structures, essentiellement rééducatives et scolaires, ont fait précocement l’expérience des troubles du geste (dont les dyspraxies sont un des avatars) et de l’ensemble des TSA, initialement associés aux lésions cérébrales précoces (IMC [20] IMC : infirme moteur d’origine cérébrale. Enfants souffrant de troubles neurologiques (paralysies, mouvements anormaux, … et/ou de TSA en raison d’une souffrance ou d’une lésion cérébrale précoce ou d’une prématurité.).
Actuellement – du fait des progrès de l’obstétrique et de la néonatalogie –, les enfants prématurés présentent peu (ou pas) de troubles moteurs, mais essentiellement des TSA qui se dévoilent progressivement au cours de leur développement. Certains enfants, sans aucun antécédent particulier (on parle alors de trouble développemental), présentent des troubles en tous points semblables et réclament donc les mêmes soins et les mêmes aides à la scolarisation.
C’est pourquoi, pour avoir assuré la prise en charge de nombreux IMC avec TSA associés, ces structures disposent naturellement du plateau technique le mieux adapté pour assurer une aide efficace à cette population d’enfants si particulière. Cependant, le fait que cette situation ne soit ni explicite ni officialisée, présente plusieurs inconvénients majeurs : a) Sur le plan administratif (Tutelles, Éducation nationale, …), il ne s’agit que d’une situation plus ou moins « tolérée », donc diversement appréciée selon les régions, les CDES, etc. Les pouvoirs publics semblent en effet souhaiter plutôt que les jeunes TSA (en particulier les « TSA non-verbaux » dont aucune structure n’est officiellement en charge) intègrent les structures « handicap mental » rebaptisées « troubles cognitifs », structures existantes de longue date. Cette situation est très difficile à vivre pour les familles qui errent d’une structure à l’autre, en fonction de critères conjoncturels (le département dont ils dépendent, la politique locale en faveur des enfants handicapés, les places disponibles dans telle ou telle structure, …) et non en fonction des besoins repérés pour leur enfant. b) Sur le plan psychologique, la non-individuation des TSA au sein des établissements où sont admis les enfants leur pose de douloureux problèmes d’identification à leurs pairs, qu’il s’agisse d’enfants handicapés moteurs (dans lesquels ils ne se reconnaissent pas) ou d’enfants déficients mentaux (avec lesquels ils ne partagent que peu d’intérêts).
La création officielle, au sein des structures de soins pour jeunes handicapés moteurs, d’unités clairement repérées comme recevant les enfants TSA constituerait certainement, et à moindre frais, une amélioration notable de leur prise en charge.
Les conséquences délétères des amalgames
Probablement en raison d’une représentation sociale assez péjorative, on voit depuis quelques années de nombreux parents d’enfants déficients mentaux chercher à faire requalifier le handicap de leur enfant en « dys- », comme si le diagnostic de TSA était moins stigmatisant, moins douloureux, plus acceptable ou perçu comme plus accessible aux thérapeutiques et remédiations. Une sorte de collusion semble alors s’établir entre parents et pouvoirs publics, tous désireux – pour des raisons fort éloignées – de confondre TSA et déficience mentale sous l’unique vocable fourre-tout de « troubles cognitifs ». Or, l’enfant porteur d’une déficience mentale dont le trouble est nié, maladroitement transformé en un inventaire de « dys- » va connaître une grande solitude au sein de structures essentiellement tournées vers la rééducation et les acquisitions scolaires. Désigné, à tort, comme « dysphasique + dyslexique + dyscalculique + retard psychomoteur, etc. », on lui proposera une multiplicité de rééducations plus ou moins juxtaposées dont son handicap mental lui interdit de faire une synthèse pertinente et constructive : orthophonie, + ergothérapie, + psychomotricité, + rééducation du calcul, + aide aux devoirs + …, lesquelles l’épuiseront sans réel bénéfice, alors que, simultanément, il est privé des aides psycho-éducatives spécialisées qu’il pourrait véritablement exploiter pour se construire.
Ainsi, on ne peut impunément orienter un jeune TSA d’intelligence normale dans un IME, un SESSAD « troubles mentaux » ou une CLIS 1 : les rééducations spécifiques dont l’enfant a besoin pour progresser lui feront défaut, de même qu’un certain niveau d’exigence scolaire propre à stimuler ses compétences intactes et à le re-narcissiser.
Conclusion
Si l’on regarde, à moyen et long terme, le devenir de tous ces jeunes, TSA et déficients mentaux, rien ne permet d’attribuer une gravité particulière a priori à l’un ou l’autre de ces handicaps : certains enfants déficients mentaux accéderont à une bonne autonomie sociale et de vie quotidienne, alors que certains atteints de TSA, surtout si le trouble est massif ou lorsqu’il y a association de plusieurs « dys- », resteront dépendants d’une tierce personne ou d’une structure spécialisée. L’inverse se voit aussi …
En fait, le pronostic dépend surtout de l’intensité des troubles, de leur éventuelle association, de l’entourage affectif, de la qualité de l’étayage dont peut bénéficier l’enfant et d’un diagnostic précis et précoce, condition indispensable à la mise en place d’actions thérapeutiques adaptées.
Enfin, il arrive que les cartes soient brouillées, qu’un jeune déficient mental soit aussi dysphasique (ou dyspraxique, ou …), qu’un enfant TSA présente aussi des troubles envahissants du développement, etc. Il faudra savoir composer, au cas par cas. Cela impose d’essayer de comprendre au plus près comment fonctionne chaque enfant et, toujours, de faire un diagnostic fiable et précis sur lequel famille et professionnels pourront s’appuyer pour proposer un projet véritablement adapté. En effet, au-delà des grands cadres nosologiques et des indispensables classifications, il nous faut toujours rester attentifs aux particularités de chacun, unique dans son évolution, son histoire, ses projets.
Les mots à force d’être trop généraux, peuvent se vider de sens (tout le monde est pour « le bonheur, la liberté, l’intégration », mais selon quelles modalités ?) ; les flous lexicaux reflétant des approximations diagnostiques douteuses – que ce soit au nom d’idéologies sympathiques ou de politiques économiques – conduisent à des amalgames qui, à terme, nuisent gravement à toutes les populations concernées. Car l’enfant paiera toujours – en terme d’échecs, de souffrance, de découragement, de mésestime de lui –, les errements diagnostiques et les orientations inadaptées.
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Références bibliographiques
DORTIER J.F., (2003), Le cerveau et la pensée, éd. Sciences humaines.
GRÉGOIRE J., (2000), L’évaluation clinique de l’intelligence de l’enfant ; théorie et pratique du WISC-III, Bruxelles, Mardaga.
HUTEAU M., LAUTREY J., (1999), Évaluer l’intelligence ; psychométrie cognitive, Paris, PUF.
MAZEAU M., (2003), Conduite du bilan neuro-psychologique chez l’enfant, Paris, Masson.
REUCHLIN M., (2000), 8ème éd, La psychologie différentielle, Paris, PUF.
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Notes
- [1]↑– Médecin de rééducation pratiquant la neuropsychologie infantile, SESSD LADAPT – 185 bis, rue Ordener, 75018 Paris. Contact E-mail : mazeau.michele@free.fr
- [2]↑– J. T. Bruer, 2002, Tout est-il joué avant trois ans ? Éditions Odile Jacob.
- [3]↑– « L’apprentissage n’est pas une alternative à l’innéïté : sans un mécanisme inné pour procéder à l’apprentissage, celui-ci ne pourrait tout simplement pas avoir lieu », (Steven Pinker, L’instinct du langage, Éd. Odile Jacob, 1999).
- [4]↑– Revue de Neuropsychologie, neuropsychologie du développement, 2002, 10-3.
- [5]↑– Cette plasticité – qui consiste en une capacité de réarrangement de certains réseaux sous la contrainte de lésions cérébrales ou d’anomalies sensorielles ou motrices – est d’autant plus importante que l’enfant est plus jeune et le cerveau plus immature. Cependant, à un moindre degré, elle perdure toute la vie. Enfin, la plasticité, habituellement considérée comme un processus favorable, de réparation, de compensation, de récupération après un événement pathologique, peut aussi, dans certains cas, s’avérer négative, par exemple en induisant à distance des dysfonctionnements dans des zones initialement indemnes.
- [6]↑– Double dissociation : si, chez un patient, on remarque que la fonction A est préservée et la fonction B atteinte et si un autre patient présente le pattern inverse (fonction A atteinte et fonction B préservée), on en déduit que les deux fonctions, A et B sont supportées par des réseaux de neurones partiellement ou totalement indépendants. Par exemple, certains patients peuvent dénommer les images représentant des outils (objets manufacturés), mais pas celles illustrant des animaux, alors que d’autres patients présentent exactement le pattern inverse. Ou bien, certains patients peuvent donner le résultat exact de 6 x 3 = ?, mais n’ont aucune idée de l’ordre de grandeur d’une collection, alors que d’autres estiment facilement si une collection contient un peu moins de 20 éléments, mais ne peuvent dire que 6 x 3 font 18. Ces deux exemples – connus de longue date des cliniciens (entre autres) – ont été confirmés par l’IRM-f, en visualisant, pour chaque tâche, des activations spécifiques dans des zones cérébrales distinctes.
- [7]↑– Ce qui est absolument illégitime étant donné la dispersion de leurs résultats et les différences significatives des scores inter-échelle !
- [8]↑– Ceci ne concerne pas uniquement les tests psychométriques. En fait, il en est de même pour l’usage, et surtout l’interprétation de tout test étalonné chez l’enfant : par exemple, si des épreuves de langage sont proposées, il est très important de ne pas « moyenner » les scores obtenus dans une épreuve de phonologie, avec ceux d’une tâche lexicale ou syntaxique. Là encore, cela gommerait les éventuelles dissociations, clés pour le diagnostic d’une éventuelle dysphasie.
- [9]↑– Ces textes pourraient d’ailleurs probablement être révisés (tout aussi bien que ceux régissant les dénominations des CLIS), de façon à intégrer les avancées de la médecine qui, désormais, datent d’un demi-siècle.
- [10]↑– Pas plus d’ailleurs que le terme « dysphasie » ne pointe une nouvelle pathologie (il y a toujours eu, de tout temps, des enfants dysphasiques !) ni ne sert juste à renommer l’ensemble des troubles du développement du langage chez l’enfant.
- [11]↑– Épreuves inspirées des épreuves logiques de Piaget. ECPA éditeur.
- [12]↑– Batterie d’examen des compétences numériques (C. Meljac). ECPA.
- [13]↑– PMC ou PM 47, adaptées à l’âge de l’enfant : épreuves de suites logiques, utilisant des items visuo-spatiaux. ECPA.
- [14]↑– Epreuve de reproduction de figures géométriques avec des cubes bicolores (épreuve de stratégie, très visuo-spatiale). ECPA.
- [15]↑– Tests composites, comportant une échelle verbale (QIV) et une échelle performance (QIP) : WPPSI pour les enfants de 4 à 6 1/2 ans, WISC jusqu’à 16 ans. Les similitudes sont une épreuve de conceptualisation verbale. ECPA éditeur.
- [16]↑– Test composite de McCarthy. Les « analogies opposées » sont des épreuves de conceptualisation verbale (complètement de phrases) adaptées aux petits. ECPA.
- [17]↑– Test composite (Perron-Borelli) dont l’épreuve « analyse catégorielle » consiste en une suite logique amorcée par l’examinateur, que l’enfant doit compléter. Le matériel est constitué de pièces de formes différentes (ronds, carrés, triangles), de couleurs différentes (bleues, jaunes, rouges), de tailles différentes (grands, petits, moyens). ECPA.
- [18]↑– Rapport J.C. Ringard, remis à Mme le Ministre Déléguée à l’enseignement scolaire en fév.2000, rendu public le 5 juillet 2000 (www.education.gouv.fr/rapport/ringard/som.htm) porte sur la prise en charge et la scolarisation des enfants atteints de dysphasie et/ou dyslexie.
- [19]↑– CLIS : classe d’intégration scolaire. Unités d’une dizaine d’enfants, sous la responsabilité d’un enseignant spécialisé, au sein d’une école ordinaire (scolarité primaire) – UPI : unité pédagogique d’intégration. Même dispositif, mais au niveau du collège.
- [20]↑– IMC : infirme moteur d’origine cérébrale. Enfants souffrant de troubles neurologiques (paralysies, mouvements anormaux, … et/ou de TSA en raison d’une souffrance ou d’une lésion cérébrale précoce ou d’une prématurité.