Qu’est-ce qu’une institution thérapeutique

Pour citer cet article :

« Entre les murs… 2 : Plaidoyer pour le soin » Publié le 9 décembre 2019 sur le site Politis. https://www.politis.fr/blogs/2019/12/entre-les-murs-2-plaidoyer-pour-le-soin-34401/

Le discrédit systématique véhiculé par les médias à l’égard des acteurs du soin devrait nous interpeller car, quand on veut tuer son chien, on l’accuse effectivement de la rage. Mais quels sont donc les enjeux sous-jacents ? Qui mène cette charge idéologique et avec quels profits ? Quels intérêts peuvent ainsi chercher à démanteler toutes les institutions publiques ?

Face à cette remise cause, il m’a paru également indispensable de pouvoir revenir sur la dimension du soin. Qu’est-ce que soigner signifie ? Qu’est-ce qu’un « établissement » thérapeutique ?

La question de l’autisme étant particulièrement sensible, elle nous servira de fil conducteur : dans un premier temps, il s’agira de se polariser sur des questions globales concernant les évolutions actuelles des dispositifs de soins. Puis, il sera important d’aborder plus concrètement, à l’occasion d’un prochain billet, les questions pratiques autour de la prise en charge de l’autisme, en essayant notamment de répondre de façon explicite à certains enjeux polémiques.

Commençons donc par cette affirmation péremptoire assénée ad nauseam : « Il faut fermer tous les établissements car il n’y a pas de bonne institution. »

Derrière cette revendication se profilent certains postulats :

Un déni de la souffrance : en effet, l’argumentaire ressassé consiste à balayer d’un revers de la main la détresse et les empêchements au niveau de la personne incarnée – ainsi d’ailleurs que les possibilités réelles d’évolution à l’échelle individuelle …– pour prôner uniquement une transformation sociale. Cette « transition inclusive » suffirait magiquement à faire disparaitre toute forme d’affliction et d’incapacité.

Un refus du singulier : ce discours de surplomb ne s’abaisse pas à considérer les spécificités de chaque situation. On préfère brandir des mots d’ordre publicitaires, assaisonnés à la novlangue politiquement correcte, pour en atténuer la dimension autoritaire et l’insipide artificialité.

Une représentation simpliste de l’institutionnel, qui ne serait lié qu’à la présence de murs et de clôtures : il convient cependant de rappeler qu’une institution est un système de relations sociales organisé par des règles, orienté vers une fin, dotée d’une certaine stabilité temporelle garantie par des modes spécifiques de régulation. L’école est une institution, le mariage ou les réseaux sociaux numériques également ; de même que les réformes néolibérales. Paradoxalement, on pourrait dire que le mouvement de désinstitutionnalisation est aussi un processus institutionnel…Dans les années 60, Michel Foucault et Erwing Goffman ont effectivement pu décrire respectivement des institutions disciplinaires et totales, visant à produire des normes reproductibles, prévisibles et contrôlées de comportement. Or, c’est justement ce à quoi aspirent les pourfendeurs du soin, en imposant une solution unique pour tous, en exhortant chacun à mener « une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres ». Quels impératifs normatifs, quels préjugés sur ce que serait une « bonne existence » ce type d’affirmations charrie-t-il ? Hors les murs, il peut y avoir des grilles bien plus asservissantes qu’au sein d’espaces circonscrits pour accueillir la différence…

Un désaveu de l’hospitalité et du droit d’asile : offrir l’hospitalité revient à donner quelque chose de soi pour accueillir l’étranger, au-delà de la simple prestation de service. Néanmoins, il ne s’agit pas d’intégrer ou d’inclure ; une certaine distanciation est nécessaire pour préserver l’altérité de l’accueilli, pour partager une manière de vivre ensemble qui puisse respecter les différences. Dans la Grèce Antique, le refus de l’hospitalité constituait un blasphème à l’égard des Dieux potentiellement incarnés dans cette figure de l’étranger. Quant à l’asile, il consistait en un lieu inviolable, préservé, où l’on pouvait trouver refuge ; un havre de paix pour se protéger des persécutions de l’extérieur

Une destruction des communs : démanteler ainsi les institutions d’accueil reviendrait à mettre à mal cet impératif de soins inconditionnels, qui constitue le fondement même de notre solidarité collective, une conquête sociale issue notamment du programme du conseil de la résistance. Ainsi, la protection sociale et les services publics sont toujours dans le collimateur quand il s’agit de proposer une privatisation lucrative des interventions à destination des personnes vulnérables, en détricotant insidieusement toutes les organisations collectives accessibles à l’ensemble de la population sur l’intégralité du territoire.

Une libéralisation forcée : l’instauration de subventions directement versées à la personne handicapée, censée être libre de choisir ses prestations, à la place du financement des institutions publiques, revient finalement à considérer l’individu comme une monade déconnectée de ses ancrages sociaux, comme un autoentrepreneur devant rentabiliser et optimiser ses investissements en termes de capital santé, sur un marché concurrentiel de l’offre et de la demande. Au fond, c’est une anthropologie néolibérale qui cherche ainsi à s’imposer, avec le double bénéfice de ratiboiser les dépenses publiques et d’ouvrir des marchés, tout en se parant des vertus de la bonne conscience charitable et libératrice.

Une perversion de la fonction médicale : La remise en cause du soin suppose évidemment une transformation du positionnement du praticien. Voici quelques citations extraites de différentes versions du serment d’Hippocrate qui rappellent les obligations traditionnelles du médecin : « J’utiliserai le régime pour l’utilité des malades, suivant mon pouvoir et mon jugement ; mais si c’est pour leur perte ou pour une injustice à leur égard, je jure d’y faire obstacle. » « Dans toutes les maisons où je dois entrer, je pénétrerai pour l’utilité des malades, me tenant à l’écart de toute injustice volontaire ». « Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. » « Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me les demandera. » « Au service de mes patients, je favoriserai leur santé et soulagerai leurs souffrances. » « J’utiliserai de manière responsable les moyens que la société met à disposition et j’œuvrerai pour des soins de santé accessibles à tous. » « Même sous la pression, je n’admettrai pas de faire usage de mes connaissances médicales pour des pratiques contraires à la dignité humaine. » Or, il est de plus en plus demandé au médecin d’exercer une fonction anthropotechnique, c’est-à-dire de le sommer avant tout de reconnaitre, de valider et de catégoriser, en établissant un diagnostic censé entériner un préjudice social. Dès lors, il ne s’agit plus de soigner, d’accompagner, de traiter, etc. mais de permettre l’ouverture de droits en officialisant l’appartenance à une catégorie discriminée ou à un statut de victime, du fait d’une constitution corporelle considérée comme inamovible, en rapport avec son infrastructure génétique, ou neurologique, ou autre. Ainsi, le substrat biologique de l’existence tendrait à être appréhendé comme une destinée, sans ouverture ni pas de côté à envisager. Or, la médecine avait justement comme objectif de subvertir les déterminismes biologiques dans leur dimension d’enfermement, de ne pas réduire les individus à leur condition, à « l’absurdité de l’immanence » (Simone de Beauvoir) ; c’est pour cela qu’on ne meurt plus systématiquement d’une infection ou d’un infarctus du myocarde, qu’on peut vivre dignement en étant séropositif au VIH ou diabétique, qu’on peut aussi se dégager d’angoisses aliénantes, d’un vécu paranoïde ou d’une détresse suicidaire. Sans pour autant chercher à nier la condition humaine ni à en dépasser les limites, il s’agissait néanmoins de ne pas se résigner à la fatalité d’une constitution ou d’une essence, de pouvoir faire émerger du possible, d’introduire de l’altérité…

Une ingérence omnipotente du droit : en lieu et place d’une posture éthique, qui suppose à chaque fois de prendre en compte une situation dans sa singulière complexité, le Droit revendique de plus en plus l’application de procédures abstraites, sur le mode de la contractualisation et des normes du marché. Car la neutralité érigée en principe est censée protéger le client de tout abus, et de toute implication humaine, trop humaine. Sans mémoire si désir, au-delà de toute finalité, il faut prioritairement que les clauses imposées au prestataire soient appliquées, sans autre souci que le respect du protocole, des chartes, ou autres déclarations. À l’impératif moral, à l’obligation de moyens, succèdent donc le respect procédural et la conformité juridique.

Un dogmatisme positiviste pseudo scientifique : ce type de discours n’a que faire de la science, en tant que prise en compte du réel dans son objectivité. De fait, la Science tend plutôt à être instrumentalisée et mutilée, à des fins idéologiques et doctrinaires. Voilà ce qu’écriait Henri Wallon en 1961 à propos du positivisme triomphant : « Il est à notre époque la philosophie avouée ou latente de la plupart des scientifiques dont il séduit la prudence par ses renoncements. Il veut s’en tenir au protocole des expériences, à l’enregistrement de relations de coïncidence ou de consécution. Il repousse comme métaphysiques les problèmes sur la nature des choses, sur leurs causes réelles. La science doit se borner à connaitre un combiné des procédés dont elle est amenée à user dans ses contacts avec certains aspects de la réalité, sans pouvoir la saisir elle-même. L’intérêt tend par suite à se reporter de l’objet sur les moyens de la connaissance. Au lieu de poser des problèmes, on appliquera des méthodes, – les méthodes à la mode -, quitte éventuellement à reconnaitre que dans le cas présent elles n’ont pas donné de résultat. La science ainsi comprise se détourne de la découverte pour devenir correcte application de schèmes opératoires ». Entre idéologie, fables mystificatrices et réductionnisme scientiste, les orientations technocratiques actuelles en arrivent à mutiler la complexité des phénomènes impliqués dès qu’il s’agit d’appréhender la vie psychique et relationnelle, ainsi que la souffrance mentale ou existentielle. Pourtant, mobiliser des connaissances scientifiques ne signifie pas évacuer la subjectivité, l’inconnu, le doute et l’inquiétude, bien au contraire. La pratique médicale reste un art fragile, tissé d’incertitudes et de d’humilité…

Des objectifs uniquement comptables, gestionnaires et à court-terme : l’austérité budgétaire s’accouple harmonieusement avec une conception procédurale du soin. Tout doit devenir quantifiable, mesurable et rentabilisé. Par souci d’efficacité, les pratiques soignantes devraient donc se réduire à l’application de protocoles standardisés, avec le fantasme d’une organisation tayloriste appliquée à la relation thérapeutique. On cote, on code, on applique, on évalue ; avec des échéances restreintes au minimum : il faut que ça tourne, que l’on fasse du chiffre, que l’on augmente la file active et le turn-over. Au suivant ! Objectif : diminution quantifiée du symptôme, sans préoccupation pour le devenir et l’évolution à plus long terme. Vous êtes déjà de retour, la situation s’est aggravée : nouveau protocole, jusqu’à la prochaine fois. Peu importe si vous irez encore plus mal : on respectera avant tout les normes administratives et légales. Vous ne pourrez pas vous plaindre. Vous êtes maintenant désinséré socialement, en errance, désespéré, suicidaire ?… Désolé, vous ne rentrez plus dans le cadre de notre centre expert. Allez voir ailleurs. Orientation vers une consultation spécialisée en suicidologie et en psychotraumatisme. Problème résolu : indicateurs excellents.

Un effacement de la clinique : Avant tout, passation de tests, questionnaires d’auto-évaluation, échelles de comportement, de dépression, d’anxiété, d’estime de soi, etc. ; calcules de score ; bilans complémentaires systématiques : on se revoit dans 6 mois avant de commencer la prise en charge, en fonction du service spécialisé qui sera sélectionné à partir de vos résultats. Vous avez déjà fait tout cela ? Ce n’est pas grave, on recommence, on a de nouveaux outils validés, ou en cours de validation, il faut participer à la recherche. On ne va quand même pas prendre le temps de vous rencontrer, d’écouter votre histoire et vos ressentis, d’appréhender votre situation sociale, familiale, ou professionnelle, d’envisager vos espoirs et vos peurs, vos attentes ; pourquoi s’appesantir sur la construction d’un lien et d’une confiance ? Le vécu, les émotions, l’implication subjective = biais à éliminer pour permettre objectivité du diagnostic. Résultats chiffrés => molécule adaptée + rééducation comportementale => inclusion => précarité, comme tout le monde.

Soyons résolument modernes et dans l’air du temps ; libérons, délivrons-nous de ces inerties archaïques et obscurantistes. Chacun doit être responsable de ses investissements et de ses incapacités ; il faut assumer, être en compétition contre les autres, exploiter ses particularités, faire valoir sa cause pour obtenir l’intérêt de nos dirigeants et les subsides compassionnels qui peuvent, ponctuellement, en découler. Brisons les murs : tout le monde dehors sans assistance, cela coûte moins cher et puis comme cela, ils seront tous logés à la même enseigne, prolétarisés au mieux, ou sinon marginalisés – mais alors invisibles, donc ne nous concernons plus (pour en être vraiment sûrs, on va quand même faire disparaitre l’observatoire de la pauvreté et de l’exclusion sociale). Il ne reste plus qu’à ajouter un vernis de novlangue (« la transition inclusive », ça en jette !) et quelques larmes de crocodile pour l’opinion (et Brigitte Macron), à mobiliser de braves militants courageux et sans vergogne, à instrumentaliser la douleur des familles, et à activer les institutions néolibérales garantes de notre projet de modernisation. Hop, le tour est joué. En marche, nous sommes héroïques !

Comment? Cette politique pourrait être désastreuse sur le long terme, tant du point de vue de la santé publique que par rapport à des enjeux purement économiques? Soigner mal, cela aurait finalement un coût pour chacun comme pour tous? Prendre le temps de prodiguer des soins de qualité permettrait de mieux financer notre système de santé dans des perspectives plus pérennes, égalitaires et décentes? Peut-être, mais à court terme, il s’agit de penser aux prochaines échéances électorales, de séduire et de se laisser influencer par les lobbys, et surtout de capter tout ce pognon de dingue qui va enfin pouvoir être reversé aux plus riches, à nos amis et financeurs, aux plus méritants en somme…Il faut ouvrir des marchés, privatiser…Les miséreux auront toujours ce qui restera de l’assistance publique. Et ceux qui veulent vraiment investir dans leur bien-être y mettront le prix. Tout le monde sera inclus, et devra être performant. On exploitera les compétences, et ceux qui ne font pas leur preuve et bien il leur restera toujours quelques prestations compensatoires à utiliser comme bon leur chante.

En-deçà de la séduction exercée par ce type de discours propagandiste et pseudo-libérateur, il y a des individus réels, au prise avec un quotidien difficile, des aidants esseulés et en souffrance, mais aussi des personnes qui réussissent à progresser dans leur autonomie psychique et sociale, du fait des accompagnements spécifiques dont ils bénéficient encore au sein d’institutions spécialisées. Ainsi, le Groupe Polyhandicap France (GPF), a souhaité réagir aux injonctions de Mme Catalina DEVANDAS-AGUILAR, rapporteuse spéciale de l’ONU sur le handicap, à travers une lettre ouverte : http://gpf.asso.fr/2017/10/lettre-ouverte-a-la-rapporteure-des-nations-unies/. Il me semble important de relayer de larges extraits de ce texte, qui souligne les inquiétudes suscitées par les diktats émanant d’instances non représentatives et complètement déconnectées des réalités de terrain, avec comme corollaire le risque d’un véritable délaissement des personnes en situation de handicap lourd. En effet, cette lettre ouverte rappelle la situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale de certaines personnes en situation de handicap, et la méconnaissance de leurs besoins spécifiques par les instances administratives ou les dirigeants politiques.

« Plus que d’autres elles ont besoin du recours à des techniques spécialisées, pour le suivi médical évidemment, mais aussi pour l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, pour leur offrir en un mot l’exercice d’autonomies optimales en développant au mieux leurs potentialités si différentes, et pourtant si riches et si nombreuses.

Plus que d’autres elles ont besoin du regard conjoint de parents et de professionnels formés, compétents, pluridisciplinaires, plus que d’autres elles ont besoin de repères solides. Comme les autres et probablement plus que d’autres, elles ont besoin de sécurité, de respect et d’amour. »

« Quand on parle d’institutions dans le champ du polyhandicap, Madame, il ne s’agit pas de grand enfermement. Il s’agit de privilégier chez chacun ses aspirations, ses spécificités, ses capacités. Dans le respect de ses besoins et non pas en fonction d’un modèle unique.

Pour cela il faut pouvoir conjuguer domicile et institution et développer un accueil modulaire adapté à chacun, selon sa famille, son âge, sa situation de santé. Il faut offrir une palette de solutions, dans laquelle se côtoieront, EN FONCTION DES BESOINS SPECIFIQUES DE CHACUN, le domicile familial et l’institution, lieu de vie et de socialisation ouvert sur la cité pour les personnes polyhandicapées, en fonction de leurs besoins et de leur évolution. »

« S’il est vrai que le handicap résulte de l’interaction d’un sujet et d’un environnement inadapté, ne fermons pas des établissements qui offrent à certains la meilleure interaction avec leur cadre de vie. »

« Ne faisons rien pour eux sans eux ; ne fermons pas nos établissements, transformons-les. Un établissement qui ferme arbitrairement, c’est une médiathèque qui brûle, un savoir expérientiel qui meurt. C’est une perte de chances pour les personnes polyhandicapées comme pour la société. Les établissements ne s’opposent pas à l’inclusion Madame, ils participent de l’inclusion. »

« Nous nous sommes battus pour rendre leur dignité et donner une qualité de vie aux personnes polyhandicapées, pour en faire des sujets et non des objets de soin. Allons-nous aujourd’hui les transformer en objets de droit, en foulant aux pieds l’esprit de la charte, au mépris de leur spécificité, au mépris de leurs choix ??? »

Malheureusement, la réalité du terrain, telle qu’elle peut être vécue et décrite tant par les aidants https://www.actualites.uqam.ca/2015/meres-en-detresse-enfants-trouble-spectre-autisme que par les professionnels https://blogs.mediapart.fr/celeste-du-coin/blog/080415/ca-se-passe-chez-nous-et-tout-le-monde-sen-fout s’avère scandaleusement négligée face à l’hégémonie de discours idéologiques abstraits.

Voici pourtant les faits abrupts que peuvent rappeler les fédérations Autisme France, Sésame Autisme et Unapei : « Depuis trois ans, chaque année, en plus des milliers déjà exilés, ce sont 350 français supplémentaires, tous handicaps confondus (et dont plus de la moitié concerne des enfants et adultes autistes) qui sont exilés en Belgique (surtout orientés depuis le secteur psychiatrique) ».

Une politique soucieuse de la qualité des soins prodigués et de l’émancipation de chacun devrait donc garantir l’adéquation des institutions à certains principes et à certaines réalités, plutôt que de prôner une déconstruction systématique, de la mettre en œuvre par des réductions drastiques de moyens, en s’insurgeant après-coup de la déliquescence des prises en charge induites par ces mêmes transformations.

Comme le rappelle Demailly et Soulé, les attaques idéologiques adressées au soin et aux institutions soignantes au nom de la « transition inclusive » convergent singulièrement avec les « intérêts des « modernisateurs » de la nouvelle gestion publique, attachés à la maitrise des coûts (la dépsychiatrisation), à la rationalisation gestionnaire du médicosocial (implantation des outils du nouveau management public, tutelle affermie, transformations des établissements d’hébergement en services mobiles moins coûteux) et à la promotion de la société « inclusive » (plutôt qu’égalitaire). »

Dès la fin des années 70, le ministère de la santé avait fixé comme objectif la fermeture de 40 000 lits d’hospitalisation psychiatrique sur les 100 000 existants. Ce type de décision gestionnaire faisait suite au premier mouvement de désinstitutionalisation, qui avait, au cours des années 60, cherché à réformer les dispositifs thérapeutiques pour les ouvrir davantage sur la Cité en favorisant l’émancipation individuelle et l’intégration collective. Au décours de cette période de critiques et d’innovations menées par des cliniciens engagés dans le soin, les gestionnaires de l’austérité ont récupéré cette dynamique afin de préconiser une réduction drastique des financements publics. Mais, pour justifier de telles orientations, il fallait au préalable mettre en faillite tout le « programme institutionnel » (F. Dubet), c’est-à-dire le projet de socialisation et de soins porté par des valeurs universelles, issues notamment du conseil de la résistance ; ce qui allait de pair avec des mutations de l’approche psychiatrique prônant de plus en plus un réductionnisme méthodologique polarisé sur les mécanismes neurobiologiques, en évacuant la complexité des dynamiques psychiques, et notamment leurs ancrages sociaux et leurs déterminants politiques. De fait, « le succès de la diffusion du discours naturaliste et cérébro-centré des neurosciences ne tiendrait pas tant à la valeur scientifique accordée à la démonstration des faits ni même à l’efficacité des pratiques, qu’à la conception de l’être humain qui le sous-tend » (B. Moutaud). Ce « neuro-essentialisme » vient effectivement modifier radicalement la représentation de l’être humain, en redéfinissant les modalités d’appréhension de l’identité personnelle et de la vie relationnelle en référence exclusive avec le fonctionnement cérébral –ou en tout cas avec certains stéréotypes censés être basés sur les neurosciences. Ce « nouveau langage social mobilisé par les acteurs pour rendre compte de leur condition » s’intègre parfaitement dans les remaniements des politiques de santé qui appréhendent désormais les individus avant tout comme sujets de droit, revendiquant d’être les acteurs de leur parcours, et exigeant des prestations conformes à leur représentation et à leur « expertise ». Ce qui supposerait au préalable une véritable objectivité, une connaissance explicite et réaliste de ses besoins réels, et une transparence absolue à l’égard de ses propres motivations et revendications – ainsi que l’absence d’influence voire de manipulation de la part d’intérêts privés… Personnellement, quand je vais consulter un médecin, je sais qu’il y aura peut-être une divergence entre mes attentes et les recommandations du spécialiste. Mais je lui fais confiance a priori, car il est sensé posséder un savoir théorique et pratique, et exercer son art dans l’intérêt de son patient tout en respectant certaines normes éthiques. Le projet néolibéral de responsabilisation des personnes tend justement à dissoudre cette confiance dans les eaux glacées du calcul égoïste. Dans le cas de l’autisme, certains marchés s’avèrent déjà très florissants et lucratifs, comme celui de la formation. Certains chercheurs (généticiens, chercheurs en sciences cognitives, neuroscientifiques), promoteurs de méthodes, militants ou politiciens, sont manifestement exposés à des conflits d’intérêts majeurs, de façon consciente ou non. « Contrairement aux premières associations qui réclamaient des institutions pour accueillir leurs enfants, les nouvelles associations proposent l’inclusion scolaire, ce qui va dans le sens de la politique générale qui vise à diminuer le nombre d’institutions dans une perspective d’économie. Même si le besoin de trouver une structure adaptée se fait sentir, les pouvoirs publics tendent à privilégier la formation des « proches aidants », ce qui signifie que les parents sont encouragés à devenir des professionnels de l’autisme de leur enfant. Parce que les propositions des associations coïncident avec les orientations politiques, elles ont d’autant plus de chances d’être suivies mais lorsque les parents doivent payer un service 30 euros de l’heure, le nombre d’heures qu’ils peuvent financer pour un accompagnement de leur enfant est très limité » (B. Chamak).

De façon plus ou moins consciente, les familles et certaines associations de malades ont donc été instrumentalisées pour justifier la destruction systématique des structures d’accueil et de soins, au nom d’une idéologie qui, se parant des atours de la tolérance, de la modernité, et de la liberté, consiste en réalité à privatiser, à rentabiliser, à profiter et à délaisser.

Voici ce que rappelait récemment le mouvement du « Printemps de la psychiatrie » : « En psychiatrie, quand ils ne sont pas enfermés et camisolés physiquement et chimiquement, les usagers sont de plus en plus abandonnés, souvent mis à la rue : faute de place, faute d’aide et faute d’une conception des soins accueillante et humaniste. Les familles sont abandonnées, les équipes se sentent maltraitantes. »

Je me permets également de citer quelques extraits de cette récente lettre ouverte émanant d’une équipe de psychiatrie de secteur de plus en plus mise à mal du fait de l’incurie de ses conditions de travail https://blogs.mediapart.fr/mathieu-bellahsen/blog/191119/pour-ne-plus-subir-lettre-ouverte-d-une-equipe-de-psychiatrie-de-secteur

« Dans cette spécialité, demander des lits supplémentaires est toujours suspect d’hospitalo-centrisme et de pratiques asilaires. Pourtant, nous ne comptons plus les structures ambulatoires qui ferment ou qui restreignent leur activité au profit de l’activité intra-hospitalière… A croire que le virage ambulatoire promu par les tutelles est en réalité un virage vers le rien en repassant par la case hôpital. »

« Ces soignants sont contraints d’abandonner ce qui fait le vif même du travail psychiatrique : créer une relation là où la pathologie détricote le lien social de la personne avec sa famille, ses amis, ses proches, ses collègues, son milieu de vie. »

Ces acteurs de soin qui, au quotidien, luttent pour préserver la dignité de leurs patients, se trouvent de plus en plus contraints de « rogner en permanence sur les exigences minimales de soins (avoir le temps de parler, soutenir les activités thérapeutiques, le lien avec la cité au travers des accompagnements, les visites à domicile, les réunions extérieures avec les partenaires pour apaiser des situations, trouver des débouchés cohérents pour les personnes hospitalisées etc.) ».

On pourrait également souligner la concomitance troublante du recul des hôpitaux psychiatriques et de l’expansion de la population carcérale au cours du dernier demi-siècle, sachant que plus de deux tiers des personnes incarcérées présentent des désordres mentaux (D. Fassin) ; ou encore le fait que les SDF souffrent dix fois plus que la population générale de troubles psychotiques, et que près de 9 patients sur 10 en situation de rupture de logement ne reçoivent pas de traitement adapté à leurs symptômes psychiatriques….

En ce qui concerne la pédopsychiatrie, voici encore ce que dénonçait le Dr Sandrine Deloche dans un article récent http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=8875#more-8875

« _Patiemment, le manque de moyens déconstruit les organisations en place. Des institutions, de la territorialité, de la formation des acteurs jusqu’aux acquis sociaux, plus rien ne doit soutenir, à terme, la gratuité, la proximité et la prévention. » « On arrive, en bout de course, à un système déliquescent. Il est alors facile de dénoncer un service public obsolète » « L’enfant-symptôme enfle, miroir d’une violence politique assumant l’abandon des plus fragiles, des agités du bocal, ceux des bords. » « Je vois la pelleteuse bureaucratique transformer chaque jour l’intelligence du milieu. La paperasse à remplir, les protocoles à appliquer, à cocher, le temps piégé par l’outil numérique au détriment de la parole, de l’élaboration plurielle des situations extrêmes au quotidien nous détournent du soin et nous rend serviles. Nous alimentons l’arme bureaucratique qui conditionne, dicte, ordonne, capitalise sur le délitement du terrain pour asseoir un pouvoir d’experts. » « Aucun ne pourra échapper à être reconnu handicapé, affublé d’un tiers aidant. Non plus accueilli dans sa singularité, ni plus soigné au sens large mais dressé à devoir exercer ses compétences cognitives et sociales selon un protocole pré-établi au regard d’un diagnostic posé grâce aux normes algorithmiques ».

En France, l’organisation des soins psychiatriques publics s’est construite, depuis la circulaire de mars 1960, autour de la sectorisation. Au sein de ce dispositif, le « secteur psychiatrique » constitue l’unité de base de coordination des dispositifs thérapeutiques. Il dispense et coordonne, pour une aire géo-démographique de proximité, l’ensemble des soins et services nécessaires à la couverture globale des besoins : prévention, soins, postcure et réadaptation. Ainsi, contrairement à d’autres pays, la politique de secteur ne s’est pas érigée contre l’hôpital, mais en articulant au contraire les structures hospitalières et leurs alternatives comme une partie d’un système intégratif de prise en charge unifiée et complémentaire sur un même territoire. La sectorisation vise effectivement à réinscrire les prises en charge dans la communauté, en incluant l’hôpital comme point de passage. Ainsi, le secteur avait pour objectif de déployer de nouvelles formes de présence auprès des patients, dans des situations existentielles variées allant du domicile à l’hôpital en passant par les centres de consultation ou d’activités thérapeutiques. Sous l’influence de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle, il s’agissait également de faire émerger des institutions ouvertes, de créer des dispositifs d’expérimentation individuelles et collectives. En cohérence avec ces idéaux, « la psychiatrie de l’enfant a été le terrain de cette psychiatrie du lien mettant au cœur de sa pratique les échanges avec les familles et les institutions et l’approche psychothérapeutique » (M. Fansten).

En parallèle, de nombreuses institutions médico-sociales ont pu voir le jour, le plus souvent dans un cadre associatif avec mission de service publique. Qu’il s’agisse d’établissements et services d’aide par le travail (ESAT), d’Instituts médico-éducatifs (IME), de centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), de Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), de Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), etc., il s’agissait de proposer des offres diversifiées, en fonction de l’âge, des besoins, en favorisant toujours l’intégration sociale et l’autonomie. L’IGAS (inspection générale des affaires sociales) et l’IGF (inspection générale des finances) ont par exemple remis récemment un rapport qui soulignait la pertinence des institutions spécialisées dans le cadre de l’intégration professionnelle : « sans les ESAT, la grande majorité des personnes en situation de handicap qui y sont aujourd’hui accueillies seraient exposées au risque d’inactivité et de sous-emploi ». De fait, le chômage peut atteindre 19% pour les travailleurs en situation de handicap, particulièrement exposés à la précarité, à l’inactivité et à la désinsertion sociale. Ainsi, « l’ESAT n’apparaissait pas vécu comme un lieu d’enfermement, mais était systématiquement décrit comme un lieu d’inclusion à différents titres », en permettant notamment une rupture de l’isolement, une intégration groupale, une autonomie et un sentiment de participation collective. D’ailleurs, seuls 5% des travailleurs en ESAT souhaitent aller vers le milieu ordinaire (enquête « Andicat » mai 2019).

Malheureusement, la « démocratie sanitaire » tend à fonctionner comme la gouvernance européenne : l’avis des « usagers » ou des citoyens n’est pris en compte qu’à la condition d’aller dans le sens de ce que des instances ayant une prétention représentative sans mandat électif ont décidé pour leur bien…

On peut certes regretter que cette fécondité institutionnelle dans le champ du médico-social se soit progressivement délitée, du fait de la rigidification des modes de financement, de la standardisation des procédures et des directives de plus en plus sclérosantes. Cependant, il ne tient qu’aux instances politiques de relancer la créativité, de diversifier encore les modalités d’accompagnement, de favoriser la mixité des approches et les dynamiques pluriprofessionnelles. Il fut un temps où les équipes de CMPP pouvaient facilement intervenir en crèche, ou à l’école, où l’organisation d’un séjour thérapeutique ne constituait pas une épreuve administrative épuisante, pour ne pas dire herculéenne, où les dispositifs pouvaient s’ajuster aux besoins territoriaux avec une certaine malléabilité, sans pour autant perdre leur identité et leurs spécificités…Il faut dire aussi que les équipes n’étaient peut-être pas soumises au même épuisement, à la même inquiétude, et au même désaveu…

Au final, toutes ces pratiques ont cherché à redonner la parole aux patients, en intervenant aussi sur le cadre même du soin, en rapport avec des enjeux collectifs. Car c’est à partir de cette double utopie originelle, désaliéniste et sociale, que l’institution a pu se distinguer de l’établissement, à travers notamment la mobilisation de tous ceux qui participent du soin. La prise en compte permanente des mouvements institutionnels contribuent effectivement à maintenir des processus dynamiques au sein des équipes et vis-à-vis des patients, à la différence de l’établissement qui est un canevas administratif normatif, inerte et potentiellement sclérosant. De fait, une institution ne peut devenir soignante qu’à la condition de traiter au préalable son propre cadre, de penser ses résistances, ses tâches aveugles, d’intégrer la temporalité, l’amont et l’aval, la transmission, etc. …Avec les textes règlementaires de 1972, l’impératif gestionnaire et la standardisation technocratique se sont de plus en plus imposées, en réduisant les marges de manœuvre et la créativité des équipes et des dispositifs. Les évolutions ultérieures ont accentué ces évolutions, transformant la sectorisation en un mode de financement spécifique (lois de 1985), sous la tutelle des directeurs d’hôpitaux (1986), jusqu’à sa restructuration centralisée via les Agences Régionales de Santé. Désormais, ce management gestionnaire impose de nouvelles formes de rendements et de travail à flux tendu, à travers la définition de priorités d’intervention limitées dans le temps et dans leurs financements, avec un contrôle accru des « bonnes pratiques » via des critères administratifs susceptibles d’être quantifiés et numérisés. Au final, c’est le modèle même de soins psychiatriques ouverts, accueillants, émancipateurs, construites avec les usagers et leurs familles, qui se trouvent battu en brèche, en dépit des luttes et des espoirs : « Créer, c’est résister. Résister, c’est créer » https://www.bastamag.net/Des-patients-et-des-soignants-furieux-de-la-couverture-mediatique-de-leur

Alors évidemment, il convient sans cesse de repenser cette organisation des soins, d’insuffler de nouvelles dynamiques, de subvertir l’existant… L’hospitalo-centrisme français pose de nombreux problèmes, du fait notamment des modalités de financement mis en place par les tutelles.

La loi n° 2009-879, du 21 juillet 2009, portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, a massivement accentué ces dérives. Cette réforme s’intègre dans un mouvement de « rénovation » réforme initié par la loi n°2003-1199 du 18 décembre 2003 de financement de la sécurité sociale pour 2004 qui a notamment introduit la tarification à l’activité (T2A). Inscrite dans le plan « Hôpital 2007 », l’ordonnance n°2005-406 du 2 mai 2005 avait déjà permis d’engager une démarche globale de changement pour moderniser la gestion hospitalière, notamment à travers la mise en place d’une « nouvelle gouvernance » destinée à renforcer la direction administrative des établissements et des équipes médicales afin de donner à l’hôpital plus de souplesse, de réactivité et d’efficacité.

Désormais, c’est le directeur administratif de l’hôpital qui définit la politique sanitaire d’un établissement, dans une logique gestionnaire d’entreprise et sur simple avis consultatif de la commission médicale d’établissement. Sous contrôle de l’Agence Régionale de Santé, la direction nomme et licencie, y compris le personnel médical, les chefs de pôle et de service, contracte des emprunts, distribue les enveloppes budgétaires, définit les secteurs d’activité à sacrifier, la distribution des moyens humains et du matériel, etc. Par exemple, un fond d’urgence alloué par le ministère pour faire face à la crise de tel ou tel service psychiatrique peut très bien se retrouver détourné pour rembourser une dette contractée du fait d’exigences comptables intenables – et d’un système bancaire avide qui, sans aucun scrupule, a proposé des produits financier toxiques à nos hôpitaux… Le sociologue Frédéric Pierru (spécialiste des politiques de santé au CNRS) pointe ainsi « la chaîne de pouvoir qui va du ministère de la Santé jusqu’au directeur d’hôpital, en passant par le directeur des agences régionales de santé, établie pour contourner les intérêts locaux et médicaux ».

A travers les enjeux du handicap, de la neurodiversité, nous en arrivons désormais à un nouveau coup de semonce qui, sous l’égide du droit, vient attaquer la dimension même du soin psychiatrique, en l’accusant d’être intrinsèquement aliénant.

Pourtant, il existe encore des pratiques soignantes qui savent reconnaitre et accueillir la souffrance ; qui viennent s’adresser à un sujet singulier ; qui mobilisent des ressources institutionnelles vivantes et créatives pour définir des perspectives d’émancipation ; qui revendiquent l’hospitalité et la rencontre ; qui sécrètent du commun, du collectif et du social ; qui protègent, sécurisent et prennent en compte des besoins spécifiques, sans souci immédiat de rentabilité ; qui ne se résignent pas face à la fatalité d’un présumé destin neurodéveloppemental, ou de déterminismes génétiques inamovibles ; qui défendent le droit aux soins, avant peut être même le droit au droit ; qui prennent en compte les avancées de la science, dans ses dimensions de complexité et d’interdisciplinarité ; qui s’inscrivent dans des perspectives longues, à la fois sur le plan du devenir individualisé des patients, mais aussi sur le plan d’un fonctionnement rationnel du point de vue économique ; qui ne font pas l’impasse sur une clinique véritable, sur l’intersubjectivité, sur la compréhension, sur la prise en compte d’un contexte existentiel élargi ; et qui veulent soigner pour soulager, pour soutenir, pour relancer, et non pour appliquer des procédures anonymes…

Ces institutions existent, résistent. Et il s’agit maintenant de montrer comment ces équipes travaillent, notamment dans le champ de l’autisme, à partir de la réalité des faits et non de fables mystificatrices…