Bioéthique, approche philosophique

Bioéthique, approche philosophique

Par Bernard Baertschi, Université de Genève

Pour citer cet article :

Baertschi, B. (2016), « Bioéthique », version académique, dans M. Kristanek (dir.), l’Encyclopédie philosophique, URL: http://encyclo-philo.fr/bioethique/

Résumé

Les progrès rapides des sciences biomédicales ainsi que plusieurs scandales liés à l’expérimentation sur l’être humain ont suscité une intense réflexion éthique dans la seconde moitié du XXe siècle. Cette réflexion s’est constituée en une discipline nouvelle, la bioéthique. Il s’agit d’une entreprise pluridisciplinaire, comprenant médecins, biologistes, philosophes, théologiens et représentants des sciences humaines et sociales, qui s’est développée tant au niveau académique qu’institutionnel. Il existe en effet de nombreux Comités d’éthique, au sein des hôpitaux, des instituts de recherche médicale et des organisations internationales comme l’OMS et l’UNESCO.

La bioéthique a aussi repris d’anciennes questions morales discutées dans la tradition philosophique, liées au début et à la fin de la vie (procréation, avortement et euthanasie). De manière générale, les nombreuses problématiques dont elle s’occupe gravitent autour de la valeur de la santé, de la vie et des limites qu’elles rencontrent: la maladie et la mort. Elle est aussi intéressée par la manière dont l’être humain se rapporte à sa propre nature et à la nature extérieure. En ce qui concerne la première, génétique, biotechnologies et neurosciences suscitent des questions éthiques particulières; quant à la seconde, le rapport de l’être humain aux animaux, au monde vivant et à l’environnement ont encore élargi les horizons de la bioéthique.

La bioéthique peut se caractériser par ses objets, mais aussi par ses méthodes. Doit-elle formuler des principes (comme ceux du respect de l’autonomie, de bienfaisance et de justice) à la lumière desquels elle tentera de dénouer les cas difficiles auxquels médecine et sciences de la vie se heurtent ou partir de ces cas à la manière d’une casuistique ? Éthique appliquée d’un côté, éthique pratique de l’autre.

La philosophie morale joue aussi un rôle important dans la bioéthique. Deux traditions y sont dominantes, le kantisme et l’utilitarisme. L’accent mis par le premier sur les normes et par le second sur les conséquences constituent en bioéthique moins une opposition qu’une complémentarité, sauf lorsqu’elles entrent en conflit.

1. La naissance de la bioéthique

En 1932 aux États-Unis, dans le cadre d’un projet visant à une meilleure compréhension de la syphilis, maladie alors répandue et qui cédait difficilement aux traitements qu’on administrait, une expérience d’observation fut entreprise à Tuskegee, en Alabama, afin d’étudier comment cette maladie évoluait. Aucune thérapie ne fut donc administrée aux malades: il s’agissait d’observer pour comprendre, ce dont d’ailleurs les malades n’avaient pas été informés. L’expérience se poursuivit jusqu’en 1972, lorsque le pouvoir politique l’interrompit après une campagne de presse qui déclencha l’indignation de très nombreux Américains, le sénateur William Proxmire qualifiant cette expérience de « cauchemar moral et éthique ». C’est que, dès 1945, la pénicilline était disponible et n’avait jamais été administrée aux malades qui, par ailleurs, étaient tous Afro-américains, peu scolarisés et pauvres (Pence, 1990, p. 196).

Ce « cauchemar » pose effectivement de sérieux problèmes éthiques ou moraux – « ou moraux » plutôt que « et moraux », car l’usage des deux épithètes dans l’esprit du sénateur n’avait pour fonction que de souligner l’indignation qu’il éprouvait et non de faire une distinction conceptuelle ou philosophique. Dans cet article, ces deux termes ne seront d’ailleurs pas distingués. Pour en revenir à Tuskegee, on ne saurait dire en effet que ceux qui ont mené l’expérience l’aient fait de manière moralement irréprochable, quelles qu’aient été leurs intentions de départ.

Qu’est-ce qui n’a pas fonctionné sur le plan moral ? Quand on se le demande, de nombreux éléments se présentent spontanément: l’expérience a été menée sur des Noirs, alors que la syphilis ne les concerne pas exclusivement; ils n’ont pas été informés du but de l’étude; étant peu scolarisés et pauvres, ils constituaient une population particulièrement vulnérable; on ne leur a pas administré de traitement lorsqu’il a été disponible;… Comme ce scandale n’était pas isolé, le gouvernement américain a voulu approfondir la réflexion éthique afin qu’à l’avenir les choses se passent mieux et a réuni une commission à l’Université de Georgetown (la Commission Nationale pour la Protection des Sujets Humains de la Recherche Biomédicale et Comportementale) qui, en 1978, a produit un rapport (le Rapport Belmont). Ce document est surtout connu pour affirmer l’importance de trois principes qui doivent dorénavant guider la recherche biomédicale: le respect de l’autonomie ou de l’autodétermination, la bienfaisance et la justice (Jonsen, 1998).

Quel est le sens de ces principes ? Ils indiquent assez clairement certaines valeurs qui n’ont pas été respectées à Tuskegee: l’autodétermination, le bienfait et l’égalité des personnes. Comme on s’en rend compte aisément, ces trois valeurs ne sont pas importantes pour la recherche biomédicale seulement, mais aussi pour la pratique médicale, c’est-à-dire dans la clinique, pour la relation entre le médecin et son patient. Les principes de Georgetown ont par conséquent rapidement acquis un statut de principes directeurs pour toute l’activité biomédicale (Doucet, 1996). En France, l’un des premiers ouvrages marquants dans ce domaine, L’homme bio-éthique d’Anne Fagot-Largeault (1985), élargit aussi son propos bien au-delà de la recherche, son sujet central.

Ces principes n’ont pas été créés en quelque sorte ex nihilo par les membres de la Commission, mais ils ont une histoire, même si elle n’est pas très ancienne. Certes, on peut en trouver de lointaines racines, comme le Serment d’Hippocrate, mais ils remontent pour l’essentiel à la fin de la dernière guerre mondiale. Les nazis ont commis de nombreuses atrocités et certaines d’entre elles ont été perpétrées par des médecins. Ceux-ci ont été jugés après la défaite allemande par le tribunal de Nuremberg qui, dans les considérants de ses jugements (le Code de Nuremberg de 1946-1947), a souligné l’importance de plusieurs règles, annonçant les principes de Georgetown.

L’article 1 stipule en effet que « le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne concernée doit jouir de la capacité légale pour consentir; qu’elle doit être dans une situation telle qu’elle puisse choisir librement, sans intervention de quelque élément de force, de fraude, de contrainte, de supercherie, de duperie ou d’autres formes de contrainte ou de coercition. II faut aussi qu’elle ait une connaissance et une compréhension suffisantes de toute la portée de l’expérience pratiquée sur elle, afin de pouvoir prendre une décision éclairée » et on lit à l’article 4: « L’expérience doit être conduite de façon telle que soient évitées toute souffrance et toute atteinte, physiques et mentales, non nécessaires. » On reconnaît là l’exigence du respect de l’autonomie (art. 1) et de la bienfaisance (art. 4). En effet, respecter l’autonomie du sujet de la recherche implique que l’on obtienne son consentement libre et éclairé et le principe de bienfaisance demande que le rapport risque / bénéfice soit favorable au sujet. Au minimum, il ne doit pas lui être défavorable (on parle parfois pour l’exprimer d’un quatrième principe, celui de non-malfaisance, faisant référence au primum non nocere hippocratique).

Comme on le voit, les trois concepts mentionnés ici, l’autonomie, la bienfaisance et la justice, sont pris dans un sens restreint. Pour l’autonomie, il s’agit du consentement libre et éclairé, non de l’autonomie au sens philosophique ou kantien; la bienfaisance recouvre le rapport coût / bénéfice et non le bien total de la personne, celui du sujet ou du patient, alors que la justice concerne la justice distributive pour un bien particulier seulement et exige que les fardeaux et les bénéfices soient répartis équitablement; ainsi, les intérêts d’aucun groupe (les Noirs, les Juifs, les femmes,…) ne doivent être sacrifiés à ceux d’autres groupes (Daniels, 1985).

Il est facile de le voir sur un exemple, limité aux deux premiers principes. Si un médecin propose une transfusion sanguine à un patient, c’est parce qu’elle doit lui apporter un certain bien (la guérison, la santé) en ne lui faisant courir qu’un risque mineur. Si le patient est Témoin de Jéhovah, il doit refuser la transfusion, car celle-ci ne contribue pas à son bien, puisque s’il l’accepte, il mettra le salut de son âme en danger, ce qui, pour lui comme pour toute personne religieuse, constitue son véritable bien. On comprend évidemment que la médecine ne se préoccupe pas de ce bien véritable, qu’elle ne doit même pas le faire.

L’autonomie

De ces trois concepts, c’est celui de l’autonomie qui a suscité le plus de débats, d’autant que de nombreux auteurs ont voulu appuyer l’exigence du consentement libre et éclairé sur une conception plus riche de l’autonomie ou de l’autodétermination. On peut en distinguer trois grands modèles.

Kant la comprend selon son étymologie: être autonome, c’est se donner à soi-même (auto) sa propre loi (nomos): « L’autonomie de la volonté est cette propriété qu’a la volonté d’être à elle-même sa loi. » (1980, p. 120) C’est le modèle de l’auto-législation. Il repose sur l’opposition de la volonté et des désirs et, dans la Modernité, trouve son origine chez Rousseau, affirmant: « L’impulsion du seul appétit est esclavage, et l’obéissance à la loi qu’on s’est prescrite est liberté » (1964, p. 365). Être soumis à ses appétits ou à ses désirs est une forme d’esclavage; la liberté consiste donc dans la maîtrise des passions, qu’il faut régler, c’est-à-dire leur donner une loi qui, chez Kant, émane de la raison pratique, constitutive de la personne. Ainsi, un patient autonome ne doit pas se laisser dicter sa conduite par ses émotions, notamment ses peurs.

Dans l’éthique biomédicale contemporaine, le modèle de l’auto-législation se rencontre rarement, car l’autonomie est comprise moins en référence à Kant qu’à Locke, c’est-à-dire comme un apanage de l’individu libre et souverain. C’est le modèle de l’indépendance. En voici trois illustrations, la première tirée de l’ouvrage qu’on peut considérer comme fondateur de Tom Beauchamp et James Childress, Les principes de l’éthique biomédicale (la première édition est de 1979): « L’individu autonome agit librement en accord avec un projet qu’il a lui-même choisi, comme le fait un gouvernement indépendant qui administre ses territoires et met en place ses politiques » (2008, p. 92). Loren Lomasky souligne l’idée que l’indépendance implique la souveraineté, c’est-à-dire qu’autrui doit rester à distance et ne pas intervenir dans un domaine qui n’est pas le sien: « Chaque personne possède une sorte de souveraineté sur sa propre vie et cette souveraineté exige qu’il soit accordé à la personne une zone d’activité protégée dans laquelle elle soit libre de tout empiétement de la part des autres » (1987, p. 11). Quant à Joel Feinberg, il lie la souveraineté au droit à la vie privée: « L’autonomie personnelle comprend l’idée d’avoir un domaine ou un territoire de souveraineté pour le moi et un droit de le protéger – une idée étroitement liée aux idées de caractère privé et de droit à la vie privée » (1986, p. 19).

Dans leur définition, Beauchamp et Childress parlent aussi de « projet […] choisi ». Cette idée vient de John Rawls et caractérise un troisième modèle: le modèle du plan de vie. Il s’exprime aussi parfois dans des termes aristotéliciens, comme chez Ezekiel Emanuel lorsqu’il parle de mener sa vie en fonction d’une conception propre de la vie bonne: « Un des attributs fondamentaux d’une personne est la capacité à l’autodétermination ou à l’autonomie, c’est-à-dire sa capacité à élaborer une conception de la vie bonne, de vivre en conséquence et de la réviser » (1991, p. 50).

Ces trois modèles n’épuisent pas la signification de l’autonomie et d’autres auteurs insistent sur ce qu’ils appellent les dimensions du concept. Ainsi, Sabine Müller et Henrik Walter considèrent que l’autonomie implique l’alternativisme, c’est-à-dire la capacité à faire des choix différents dans des circonstances similaires, l’intelligibilité, à savoir la capacité à décider en fonction de motifs, désirs ou raisons, et l’agentivité, capacité à choisir en fonction de la personne que l’on est: une notion proche de celle d’authenticité (2010, p. 209). Comme on voit, il s’agit d’articuler l’autonomie en ses différentes facettes et conditions. Dans une optique analogue, Walter Glannon propose l’analyse suivante: « Être autonome implique que les états mentaux qui guident le comportement d’une personne ne dépendent pas de facteurs qu’elle ne peut contrôler et avec lesquels elle ne s’identifie pas. Ainsi, l’autonomie comprend plus que la simple capacité à agir. Elle implique aussi que la personne soit indépendante et le véritable auteur des états mentaux conscients et inconscients qui motivent ses actions. Ces états mentaux et les actions qu’ils produisent doivent être siens » (2014, p. 47).

Ce passage souligne le caractère multidimensionnel de l’autonomie et la difficulté – l’impossibilité même – de la définir adéquatement en une phrase brève. L’autonomie est un concept en faisceau, dont l’un ou l’autre aspect est mis en évidence en fonction du contexte et de la situation. Mais ce faisceau est suffisamment bien lié pour qu’il évoque une famille de notions somme toute assez précise. On peut proposer la liste suivante: indépendance, liberté, volonté, souveraineté, autorité, identité, authenticité, agentivité, contrôle, vie privée, capacité à décider, réflexivité et pensée critique (Baertschi, 2015).

2. Du Serment d’Hippocrate au Hastings Center

La bioéthique est née à l’occasion d’événements dramatiques et qu’on peut caractériser, rétrospectivement, comme scandaleux. Les progrès rapides de la médecine au XXe siècle ont aussi contribué à mettre en lumière son aspect moral et social. Ainsi, c’est en 1969 et en 1971 que les deux premiers instituts d’éthique ont vu le jour aux États-Unis (le Hastings Center et le Kennedy Institute of Ethics), soit quelques années avant qu’éclate l’affaire de Tuskegee (Pinsart, 2009, p. 22). Une réflexion morale a par ailleurs toujours accompagné l’activité biomédicale et, plus généralement, les sujets touchant la santé et la maladie, la vie et la mort. Ainsi, en 1803, le médecin anglais Thomas Percival publie son livre Medical Ethics, qui aura une influence durable. Les scandales eux aussi n’ont pas attendu le XXe siècle pour éclater. En 1667 déjà, le médecin parisien Jean-Baptiste Denis effectue des transfusions chez les animaux, à l’instar des Anglais, puis se risque sur l’être humain. Un « forcené » à qui il a transfusé du sang de veau décède et il est accusé de meurtre. Le tribunal l’acquitte, mais précise qu’aucune transfusion ne devra être pratiquée sans l’accord de la Faculté de médecine de Paris, vu l’importance du risque. Ici, on compte sur les médecins pour faire la police. Ce n’est plus le cas en Prusse en 1890, lorsqu’Albert Neisser vaccine quinze prostituées contre la syphilis, sans les informer de la nature de la procédure et avec un résultat catastrophique: les quinze femmes contractent la maladie. Neisser est condamné à l’amende et de l’intense débat public qui s’ensuit sort le premier code étatique d’éthique en 1900 (Grodin, 1992).

Des codes de déontologie professionnels existaient depuis longtemps. Le plus connu est le Serment d’Hippocrate, qu’un groupe de médecins grecs avait adopté et qui contient des anticipations plus ou moins explicites de la bienfaisance (« Je prescrirai aux malades le régime qui leur convient, avec autant de savoir et de jugement que je pourrai, et je m’abstiendrai à leur égard de toute intervention malfaisante ou inutile ») et une condamnation de l’avortement et de l’euthanasie (« Je ne conseillerai jamais à personne d’avoir recours au poison et j’en refuserai à ceux qui m’en demanderont. Je ne donnerai à aucune femme de remèdes abortifs »). Il défend aussi la confidentialité, qu’on lie de nos jours au respect de l’autonomie (« Tout ce que je verrai ou entendrai dans la société, pendant l’exercice ou même hors de l’exercice de ma profession, et qui ne devra pas être divulgué, je le tiendrai secret, le regardant comme une chose sacrée ») (Hottois, 1993, p. 119).

Comme on le voit, l’activité médicale est aussi concernée par la gestion du début et de la fin de la vie: avortement, suicide et euthanasie. Sur ces sujets, médecins, philosophes et ensuite théologiens se sont abondamment prononcés, sans qu’un consensus n’ait jamais vu le jour. Prenons le cas du suicide. Platon le condamne, mais Épicuriens et Stoïciens jugent qu’il incombe à l’être humain de maîtriser sa propre vie, y compris sa fin, et donc de ne pas nécessairement attendre une mort naturelle. Dans le Phédon, Socrate soutient que « nous sommes comme dans un poste, d’où l’on n’a pas le droit de s’échapper ni de s’enfuir, ce sont des dieux qui s’occupent de nous et, nous autres hommes, nous sommes un des biens qui appartiennent aux dieux » (Platon, 1965, 62d, p. 110), alors que Sénèque conseille: « Réfléchis journellement aux moyens d’abandonner paisiblement cette vie à laquelle bien des hommes s’attachent et se retiennent, comme ceux qu’un torrent emporte s’accrochent aux ronces et aux rocailles. L’humanité en général flotte misérablement entre la crainte de la mort et les afflictions de la vie: ils répugnent à vivre et ils ne savent pas mourir » (1993, p. 607). Concernant l’avortement, Aristote note qu’en cas « d’accroissement excessif des naissances, […] l’avortement sera pratiqué avant que vie et sensibilité surviennent dans l’embryon: le caractère respectable ou abominable de cette pratique sera déterminé par l’absence ou la présence de la sensibilité et de la vie » (1970, p. 543). Dans ce passage, Aristote affirme que la moralité de l’avortement dépend du degré de développement de l’embryon: on peut le détruire sans commettre de faute morale tant qu’il n’est pas vivant, plus après. En le formulant ainsi, il pose le problème en soulevant la question du statut moral de l’embryon (Warren, 1997).

Au Moyen Âge, l’Église romaine développe une pensée morale fouillée et détaillée, en partie parce qu’elle est alors la seule autorité morale existante, et en partie pour les besoins de la confession. Les thèmes bioéthiques abondent dans le Droit canon, c’est-à-dire dans le code juridico-moral du christianisme institué. Ainsi, le canon Aliquando condamne la contraception et l’avortement, disant des conjoints: « Quelquefois, leur cruauté concupiscente ou leur concupiscence cruelle en vient à ce qu’ils se procurent les poisons de la stérilité et, si cela échoue, à ce qu’ils détruisent le fœtus dans le ventre de sa mère, préférant que leur enfant meure avant qu’il ne vive ou, s’il est déjà vivant dans le ventre, qu’il soit tué avant de naître » (Noonan, 1986, p. 136).

C’est d’ailleurs toute la vie sexuelle qui fait l’objet de prescriptions, comme on peut l’illustrer par cet autre canon, Adulterii Malum: « Le mal de l’adultère surpasse celui de la fornication, mais il est surpassé par l’inceste; car il est pire de coucher avec sa mère qu’avec la femme d’un autre. Mais la pire de toutes ces choses, c’est ce que nous faisons contre nature, comme lorsqu’un homme souhaite utiliser une partie du corps de sa femme qui n’est pas appropriée à cela » (Noonan, 1986, p. 174).

« Bioéthique » est toutefois un terme d’usage assez récent. Sa première occurrence se rencontre en 1970, dans le titre d’un article d’un biochimiste et oncologue américain, Van Rensselaer Potter, intitulé Bioethics, the Science of Survival; il est repris l’année suivante dans le titre de son livre Bioethics: Bridge to the Future. Toutefois le sujet de ces écrits n’est pas l’éthique biomédicale proprement dite, mais plus largement l’éthique des sciences de la vie, de l’environnement et des valeurs humaines. Autrement dit, si la bioéthique est centrée autour de la médecine et des sciences de la vie, elle ne s’y cantonne pas: l’éthique biomédicale ou l’éthique clinique ne sont que deux domaines de la bioéthique parmi d’autres. Il n’est pas forcément fructueux et utile de chercher à en donner une définition en intension; par contre, une caractérisation de cette discipline en extension est bien plus informative. Les philosophes pensent en effet trop souvent que leur tâche est de définir des concepts, soit en termes de conditions nécessaires et suffisantes, soit en termes de ressemblance de famille. Mais ce n’est pas toujours possible, ni non plus judicieux. Ici, il faut rappeler ce jugement de Karl Popper, disant que ce qui importe, c’est d’abord de formuler des questions et de soulever des problèmes, non de s’escrimer à mettre en lumière des significations unifiées: « En dehors des mathématiques et de la logique, les problèmes de définition sont pour la plupart gratuits. Nous avons besoin de nombreux termes non définis dont la signification est seulement fixée de manière précaire par l’usage » (1972, p. 279). Or questions et problèmes abondent dans la bioéthique.

3. Les domaines de la bioéthique

Quels domaines et quelles problématiques la bioéthique comme discipline recouvre-t-elle ? À cette question s’en ajoute une autre: qui peut revendiquer le titre de « bioéthicien » ou, plus modestement, quelles sont les compétences et les expertises qui contribuent au débat bioéthique ?

On peut déjà répondre à la seconde question: la bioéthique est une entreprise multidisciplinaire, qui s’appuie sur des disciplines normatives et scientifiques. Sur le plan normatif, il y a d’abord la philosophie morale (éthique normative et métaéthique), mais aussi le droit. Il n’est donc pas surprenant que les principes de la bioéthique connaissent une traduction juridique; pensons à l’exigence légale de l’obtention du consentement libre et éclairé, aux lois sur la protection des personnes et des sujets de recherche, ainsi qu’au fait que tous les pays ont des lois concernant l’avortement, l’euthanasie ou la procréation médicalement assistée. La théologie participe aussi au débat, puisque les religions comprennent toutes des codes moraux, qui parfois ont aussi une traduction juridique ecclésiastique, comme on l’a vu avec le Droit canon.

Les disciplines scientifiques sont, au premier plan, la médecine et la biologie. Mais elles ne sont pas seules: les sciences humaines et sociales jouent aussi leur rôle en examinant par exemple comment chaque société aborde et résout les questions de bioéthique en fonction de ses traditions et de sa culture. L’économie de la santé et la politique de santé, elles aussi, ont voix au débat. Un département de bioéthique dans une faculté de philosophie ou de médecine devrait, idéalement, comprendre des représentants de toutes ces disciplines, tout comme d’ailleurs les Comités d’éthique que l’on rencontre dans de nombreuses institutions.

Quelles problématiques la bioéthique recouvre-t-elle ? Plutôt que d’en faire une liste suivie, on identifiera ici les principaux domaines concernés et on examinera ce qu’ils recouvrent en mentionnant quelques sujets dont ils traitent. Il s’agira de coups de projecteur, forcément un peu arbitraires, et non d’un examen exhaustif (Hottois, 1993, p. 51).

La clinique. La relation entre le patient et le médecin – et plus largement le personnel soignant – a été très rapidement placée sous la juridiction des trois principes de la bioéthique. C’est particulièrement le cas des deux premiers, respect de l’autonomie et bienfaisance, car il existe une certaine tension entre eux, comme le montre l’exemple du Témoin de Jéhovah qui refuse (acte d’autonomie) une transfusion sanguine (le bien que veut lui faire le médecin). Les cas de conflit entre médecin et patient ne sont pas rares, où le premier propose une thérapie que le second refuse pour des raisons qui lui sont propres. Pendant très longtemps, l’accord du patient n’était pas recherché et le médecin décidait souverainement: comme le souligne George Annas, dans les années 1980 encore, la majorité des médecins considérait que rétablir la santé de leur patient était la seule chose qui importait, tellement que l’information à donner au patient faisait elle-même partie de la thérapie: « L’information est de la médecine, et même de la médecine très puissante, qui doit être titrée et dosée précisément, selon un diagnostic approprié » (1989, p. 336b). Cela revenait à nier l’autodétermination du patient, puisqu’on lui refusait une information qui, seule, lui permettait de choisir en fonction de ses projets et de son plan de vie. C’était l’époque du paternalisme médical. Être paternaliste, c’est adopter une attitude où on affirme savoir mieux qu’un autre ce qui est bon, bénéfique pour lui et où on estime que cela nous autorise à décider à sa place, en lui imposant une conduite; où donc cet autre n’est pas considéré comme un être autonome, capable de choix véritable. Le paternalisme, c’est la bienfaisance sans le respect de l’autodétermination ou, si l’on veut, en prenant « bienfaisance » dans un sens large, non strictement médical, de la bienfaisance mal comprise, même si les intentions du « bienfaiteur » sont généralement bonnes.

Plus récemment, la question de la vulnérabilité particulière du patient est devenue un thème bioéthique important. Être vulnérable pour un patient, c’est courir le risque de voir ses revendications légitimes non reconnues (Hurst, 2008). Peter Kemp et Jacob Dahl Rendtorff ont élargi la notion bien au-delà et, dans leur article sur Le principe de vulnérabilité publié dans La nouvelle encyclopédie de bioéthique. Ils soulignent que « le principe de vulnérabilité prescrit, au fondement de l’éthique, le respect, le souci et la protection d’autrui et du vivant en général, sur la base du constat universel de la fragilité, de la finitude et de la mortalité des êtres » (Hottois et Missa, 2001, p. 869). Ils précisent que la Déclaration de Barcelone de 1998, dont le but était de proposer une bioéthique soulignant avec plus de force les valeurs européennes que ne le faisait le Rapport Belmont, pétri de libéralisme étasunien, avait placé ce principe parmi les fondements de la bioéthique.

La pratique médicale. La pratique médicale ne se limite pas au lit du patient et au colloque singulier qu’il entretient avec les personnes qui le soignent. Pensons, pour ne citer que deux exemples, aux transplantations d’organes (Gateau, 2009) ou aux analyses médicales. Ces dernières génèrent une foule de données qui intéressent les médecins dans leur action thérapeutique, mais aussi les chercheurs et certaines activités sociétales, comme la politique, lorsqu’il s’agit d’orienter la politique de santé (Hare, 1993, chap. 14), ou les assurances (pour sélectionner les « bons risques »). Ces données sont actuellement conservées dans des banques de données. Pour assurer la protection de la vie privée et éviter leur exploitation à l’insu de ceux qui en sont l’origine, à savoir les patients, il est important de réguler leur usage, ce qui implique de multiples mesures pour garantir que le consentement des patients soit dûment obtenu, accompagné d’une anonymisation adéquate de ces données (Elger et DeClercq, 2015).

Celles-ci sont aussi une aide précieuse pour la médecine prédictive et préventive. En effet, la médecine ne fait pas que soigner des maladies existantes, elle cherche aussi à en prédire le déclenchement et à les prévenir. La vaccination est un exemple frappant de l’efficacité de la médecine préventive: ainsi, celle contre la variole a littéralement sauvé des centaines de millions de vies humaines. Pour pouvoir prévenir, il faut pouvoir prédire: c’est ce à quoi contribuent les données médicales récoltées. Toutefois, on peut parfois prédire sans pouvoir prévenir ou soigner: c’est une situation fréquente en génétique et en neurologie, ce qui a bien sûr des conséquences sur les décisions à prendre et le consentement qui y est lié. Un cas paradigmatique est celui de la maladie de Huntington, une pathologie neurologique se manifestant par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques gravissimes, dont le déclenchement peut être prédit à coup sûr par une analyse génétique, disponible depuis 1993. Toutefois, sans aucune possibilité curative.

Bien d’autres maladies génétiques n’ont pas la pénétrance de la maladie de Huntington: être porteur du ou des gènes impliqués permet seulement de déterminer un risque. Le cas de l’actrice américaine Angelina Jolie l’a illustré récemment: son risque de développer un cancer du sein était de 87%. Ici, il y avait une option préventive, même si elle était particulièrement lourde, et l’actrice a choisi d’en bénéficier. Aurait-elle décidé de subir l’intervention chirurgicale (mammectomie bilatérale) si son risque avait été plus faible ? Il est évidemment impossible de le dire, mais il est clair que le test crée non seulement une possibilité de choisir, mais même une nécessité de le faire, un problème que les générations précédentes n’avaient pas (Roberts et Uhlmann, 2013).

La recherche médicale. C’est le domaine qui a été à l’origine de la bioéthique contemporaine; il comprend aussi la recherche pharmaceutique et est très réglementé juridiquement. Le cadre international dans lequel ces recherches sont menées, pensons aux études menées dans le Tiers-Monde, soulève d’autres questions, surtout liées au principe de justice (Elger & al, 2008), de même que l’absence de recherche pour les maladies orphelines, c’est-à-dire les maladies qui n’affectent que peu de patients et qui donc peinent à intéresser les entreprises pharmaceutiques.

L’allocation des ressources médicales. Le cas des maladies orphelines pose la question de l’équité dans la répartition des ressources médicales, qui est une question autant politique qu’éthique. Elle concerne aussi la répartition des fardeaux, comme on l’a vu dans l’affaire de Tuskegee. Deux plans sont à considérer: celui de l’individu et celui de la société. Décider lequel de deux patients va pouvoir occuper le seul lit de réanimation disponible concerne l’individu; décider quel programme de recherche médicale va recevoir des fonds publics afin de produire les soins dont bénéficieront les patients individuels concerne la société. Ce second plan comporte plus précisément deux questions, comme Tom Beauchamp le précise: « 1° Quel pourcentage du total des ressources disponibles doit-il être alloué à la recherche biomédicale et à la pratique clinique, étant donné qu’ils sont en compétition avec d’autres projets sociaux tels que la défense, l’éducation, les transports, etc. ? 2° Quelle quantité du montant alloué à la biomédecine doit-elle aller à tel projet spécifique, par exemple combien à la recherche sur le cancer, combien à la médecine préventive, et combien à la mise au point de machines onéreuses utilisées dans les traitements ? » (Beauchamp et Walters, 1989, p. 553-554)

Il existe donc en définitive trois niveaux, qui sont souvent désignés ainsi:

1. La microallocation: choisir entre des patients, en fonction des soins disponibles ou choisir tel traitement pour tel patient: un scanner est-il nécessaire ?
2. La mésoallocation: choisir entre des programmes biomédicaux, en fonction des ressources disponibles, soit pour orienter la recherche (et donc pour produire les soins qui seront disponibles au niveau micro), soit pour déterminer la part respective allant à la recherche, à la prévention et aux soins hospitaliers, soit pour déterminer l’étendue de la couverture sociale des soins.
3. La macroallocation: choisir la part des ressources publiques qui doit aller à la santé.

À chaque niveau, il faut formuler un principe de justice distributive qui a la forme « à chaque X selon son Y », X désignant le bénéficiaire et Y le critère d’allocation. Dans le domaine de la santé, le critère le plus courant invoqué est le besoin: « À chaque patient selon ses besoins ».

Le début de la vie. Les articles du Droit canon cités concernaient le début de la vie: contraception et avortement. C’est là un chapitre important de la bioéthique, où se manifestent de nombreux désaccords. Sexualité, parentalité, procréation, avortement, infanticide sont en effet des événements et des pratiques socialement majeurs. Deux parties prenantes sont concernées au premier chef: l’enfant (le fœtus, l’embryon, le nouveau-né) et les parents. Pour le premier, la question centrale est celle de son statut moral: quel genre d’entité un embryon est-il et notamment, est-il porteur de droits ? (Warren, 1997) La question souvent posée à ce propos est celle de savoir s’il est légitime d’instrumentaliser un être humain, l’embryon ou le fœtus, par exemple dans la recherche sur l’embryon ou la procréation médicalement assistée, vu qu’il est généralement considéré comme immoral d’instrumentaliser une personne, puisque c’est violer son autonomie (au sens kantien et au sens contemporain de cette expression).

Pour les seconds (les parents), une question souvent soulevée est celle de la moralité de leur motivation et de leur intention. C’est particulièrement visible dans le cas de l’avortement et lorsqu’on envisage des procréations non standards comme le clonage, la maternité de substitution, la grossesse post-ménopause, le choix d’un embryon dépourvu de certaines pathologies, par le biais d’une fécondation in vitro et d’un diagnostic préimplantatoire: DPI, ou le bébé-médicament, lorsqu’on implante un embryon sélectionné afin de prélever chez lui les cellules qui permettront de soigner un frère ou une sœur atteints d’une pathologie autrement incurable (Ogien, 2009).

S’agit-il de pratiques moralement condamnables ? On en débat, certains craignant le retour d’une forme d’eugénisme ou d’instrumentalisation de l’enfant (Hunyadi, 2004). Il est toutefois important de ne pas oublier que les motivations des parents n’ont jamais toutes été louables. Certaines d’entre elles n’ont certes plus cours: personne en Occident, sauf pour faire une boutade bon marché, ne prétend qu’il veut des enfants pour financer sa retraite ! Bien que… certains s’inquiètent, pour des raisons de justice, que les personnes sans enfants bénéficient, à leur retraite, des prélèvements sur le salaire des enfants des autres. Les raisons idéologiques ont subi le même sort que les économiques: on ne fait plus d’enfant pour que le groupe social, racial ou religieux auquel on appartient devienne majoritaire, même si cela a été le cas dans le passé, par exemple dans la France du début du XXe siècle, ce dont s’indignait le médecin néo-malthusien Hardy: « C’est une manie des repopulateurs, d’opposer sans cesse notre infériorité à la supériorité teutonne » (s. d., p. 293).

Aujourd’hui, ce qui prime, ce sont les raisons centrées sur le bonheur des individus et du couple. Tantôt, comme l’observe Jean-Marie Thévoz, l’enfant à venir est imaginé « à l’image des parents, projection de leurs désirs et idéaux non réalisés » (1990, p. 92). Tantôt, à la manière du père Thibault qui, dans le roman de Roger Martin du Gard, fait ajouter son prénom au patronyme familial, on désire que sa personne s’immortalise dans celle de ses descendants – cela est d’ailleurs plutôt démodé. Tantôt, enfin, l’on veut construire des relations affectives fortes et intimes avec des êtres à l’épanouissement desquels on va, en outre, contribuer. On comprend alors que recourir à la procréation médicalement assistée ce n’est pas seulement soigner une stérilité conçue comme une maladie: c’est d’abord espérer s’ouvrir à un monde de relations humaines dont on est exclu, ce qui est source de souffrances, de vie malheureuse. Désirer un enfant est donc une exigence d’amour et d’épanouissement dans l’esprit de nos contemporains. Mais une telle motivation n’est-elle pas égoïste et suffit-elle pour légitimer tout désir d’enfant ?

La fin de la vie. Les débats sur la fin de la vie sont aussi très anciens. Avec les progrès de la médecine, de nouvelles difficultés sont toutefois apparues: peut-on arrêter un traitement au risque que la mort du patient s’ensuive, ou même ne pas en entreprendre un ? On veut éviter l’« acharnement thérapeutique », maintenant rebaptisé « obstination déraisonnable »[1]. Inversement, un médecin est-il tenu de prodiguer tous les soins qu’un patient ou sa famille demandent, même s’ils lui paraissent inutiles (« futiles » comme on dit, usant d’un anglicisme) ? Le suicide a longtemps été condamné, même s’il était parfois difficile de le distinguer du martyre et du sacrifice. Ce n’est actuellement plus le cas; mais si on accorde à chacun le droit de mettre fin à ses jours, on débat encore si les médecins peuvent y être associés: assister une personne dans une telle situation fait-il partie de la vocation du médecin ? On craint que certains malades ou vieillards ne soient poussés à mourir vu le fardeau qu’ils représentent pour leur famille ou la société (Goffi, 20041).

Dans ce domaine, outre le respect de l’autonomie du malade, un ensemble de règles morales a souvent été invoqué. C’est de là que vient la distinction classique entre euthanasie passive, active indirecte et active directe (cette dernière étant appelée simplement « euthanasie » de nos jours, les deux autres ayant été débaptisées). Ce sont les règles ou principes des actions à double effet, c’est-à-dire des actions qui ont deux effets causalement liés, l’un bon et l’autre mauvais, ce qui est bien la situation de l’euthanasie, puisque la mort – l’effet mauvais – est produite concurremment avec un souci de la qualité de vie ou de l’autodétermination – l’effet bon. Ces règles sont au nombre de quatre (Goffi, 20042):

1. L’action doit être intrinsèquement bonne ou indifférente.
2. L’intention de l’agent doit être bonne; en particulier, elle ne doit pas viser l’effet mauvais.
3. L’effet mauvais ne doit pas être un moyen pour obtenir l’effet bon.
4. Il faut une raison proportionnée pour agir ainsi (principe de proportionnalité).

Dans les questions d’euthanasie, c’est la troisième règle qui est cruciale: elle permet, par exemple, de déclarer licite l’administration de médicaments qui peuvent hâter la mort (le médicament à double effet; anciennement euthanasie active indirecte), mais non de tuer pour faire cesser des souffrances (l’euthanasie; anciennement euthanasie active directe), puisque dans le premier cas l’effet mauvais n’est qu’une conséquence de l’effet bon, alors que dans le second il en est la cause. Mais cette règle est-elle judicieuse? La structure causale de l’action a-t-elle un tel impact moral ? C’est, là encore, un sujet de controverse.

La bioéthique a ceci de particulier qu’elle s’est encore institutionnalisée sous la forme de commissions et de comités. Ainsi, en France, le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a vu le jour en 1983; il publie régulièrement des avis sur les questions bioéthiques. Il en va de même pour le Comité consultatif de bioéthique de Belgique (CCB), créé en 1993, et pour la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE) en Suisse, créé en 2001. Il faut noter que la Suisse comprend, au niveau national, deux commissions d’éthique, l’une pour le domaine humain (CNE), l’autre pour le domaine non humain (CENH: Commission fédérale d’éthique pour la biotechnologie dans le domaine non humain, créée en 1998).

Ces comités et commissions se prononcent sur des sujets d’intérêt national et comprennent des spécialistes de toutes les disciplines mentionnées au début de cette section, ainsi que des représentants de la société civile et, parfois, de groupes d’intérêts ou de pression. On trouve encore des comités à d’autres niveaux: les académies de médecine, les entreprises pharmaceutiques, les universités, les sociétés médicales notamment possèdent toutes de tels comités qui sont indispensables pour mener des recherches conformes aux directives et aux lois promulguées dans chaque pays. Il faut enfin mentionner des comités de bioéthique au niveau international, par exemple dans des organisations telles que l’OMS et l’UNESCO.

4. Des domaines qui deviennent autonomes: généthique, nanoéthique et neuroéthique

Certains domaines de la bioéthique se sont quelque peu séparés de leur tronc et tendent à mener une vie possédant une certaine indépendance, soit du fait de leur importance, soit de ce qu’ils ont attiré l’attention tant des spécialistes que du public vu les circonstances. C’est le cas de l’éthique clinique, qui possède ses propres sociétés organisant ses propres colloques autour du lien privilégié entre le patient et son médecin. Mais c’est plus encore le cas des domaines qui concernent certaines biotechnologies et cet organe particulier qu’est le cerveau humain: généthique, nanoéthique et neuroéthique sont des expressions qu’on rencontre couramment, même si la première est tombée en désuétude après une certaine notoriété; mais les questions qu’elle a soulevées perdurent. D’autres biotechnologies n’ont pas connu ce destin, du moins pour l’instant. Ainsi en va-t-il par exemple de la biologie de synthèse (la création d’êtres vivants artificiels), des xénotransplantations (la transplantation d’organes de l’animal à l’être humain) ou de la procréation médicalement assistée.

La généthique. Le néologisme a été proposé pour souligner que la génétique soulève de nombreuses questions morales. Actuellement, celle des big data est l’objet d’une attention soutenue: il s’agit de l’usage des données génétiques contenues dans les biobanques, de la manière de les récolter et de les gérer[2]. Si ces données ne sont pas soigneusement protégées, elles pourraient être exploitées sans vergogne par des États peu respectueux de la vie privée ou par des entreprises à but lucratif sans que leurs « propriétaires » n’en sachent rien (Elger et DeClercq, 2015). Les possibilités actuelles de décodage du génome entier à des prix qui deviennent dérisoires accentuent le risque.

Mais la génétique n’est pas uniquement un réservoir d’informations utilisables par des tiers; elle a aussi un lien serré avec la médecine: on parle depuis longtemps de thérapie génique, qui permettrait de pallier un défaut soit au niveau des cellules (la thérapie génique somatique), soit au niveau des gamètes (la thérapie génique germinale). La première ne soulève aucune objection morale, sauf la question du risque, mais il n’en va pas de même de la seconde. Certes, elle est plus risquée, puisque la modification génétique serait transmissible aux descendants, mais des soucis d’ordre métaphysiques se sont exprimés, concernant l’intégrité de la nature humaine ou la place et le rôle de l’être humain dans l’ordre naturel (vouloir jouer à Dieu) – ce qui, relevons-le, n’est pas l’avis de l’Église catholique, puisqu’on lit sous la plume de Jean-Paul II: « On peut également penser que, grâce au transfert des gènes, certaines maladies spécifiques pourront être traitées, comme l’anémie falciforme qui, dans de nombreux cas, frappe des individus d’une même origine ethnique » (1987, p. 300). Les dernières découvertes sur l’édition du génome et la technologie CRISPR-Cas9 qui permettent de modifier précisément le génome d’un être obligent actuellement à reprendre ces questions (Nuffield Council, 2015).

Pour d’autres auteurs au contraire, la génétique, en nous permettant de transcender les limites de la nature humaine, va permettre à l’être humain d’améliorer ou d’augmenter ses capacités, pour son plus grand profit et son plus grand bonheur. Ainsi, déjà en 1986, Tristram Engelhardt affirmait:

« À l’avenir, notre capacité à contraindre, en la manipulant, la nature humaine à se plier aux fins voulues par les personnes va s’accroître. […] Nous allons nous rendre capables de former et de façonner notre nature humaine à l’image et à la ressemblance des fins déterminées par les personnes. À terme, tout cela est susceptible de changer à ce point la nature humaine que les taxonomistes du futur considéreront peut-être nos descendants comme appartenant à une nouvelle espèce. Si la nature humaine n’a rien de sacré, il n’y a aucune raison pour ne pas la transformer radicalement […]. Ce sont les personnes qui sont la mesure de toutes choses, parce que nul n’est capable de mesurer, si ce n’est une personne » (2015, p. 570).

Les débats actuels sur le transhumanisme ont pris racine dans les réflexions sur le génie génétique, et s’alimentent aux progrès des sciences NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives), ainsi que des neurosciences (Harris, 2007). Promesses pour certains, mais cauchemar pour d’autres.

En 2015, ce que la presse a appelé « l’enfant aux trois parents » est venu remettre en question l’interdiction d’agir sur les cellules germinales. En effet, pour éviter les maladies mitochondriales, il faut utiliser les mitochondries d’une donneuse, et donc l’enfant qui naîtra aura été, au stade d’embryon, constitué de trois matériaux biologiques: le spermatozoïde paternel, le noyau de l’ovocyte maternel et les mitochondries de la donneuse (Nuffield Council, 2012). La procédure, encore expérimentale, a été autorisée au Royaume-Uni en février 2015. Dans une telle situation, le génie génétique devient une aide à la procréation médicalement assistée, dont la finalité n’est pas seulement d’avoir un enfant lorsque le couple est stérile, mais d’avoir un enfant en bonne santé.

À propos de ces techniques, le spectre de l’eugénisme a été agité: engendrer un bébé qui possède les caractères de son choix. Il s’agirait alors, selon l’expression de Jürgen Habermas (2002), d’un « eugénisme libéral », choisi par les parents et non imposé par l’État, qui viserait l’enfant et non ses géniteurs, prétendument « dégénérés », disait-on à l’époque. Il resterait toutefois moralement répréhensible. Ceux qui, à l’instar de John Harris (1992, p. 202-203), ne sont pas convaincus par cet argument soulignent que les parents cherchent seulement à ce que leur enfant ne naisse pas atteint d’une maladie souvent terrible, les vouant à une mort rapide ou à une vie affligée de lourds handicaps (McGee, 2000).

La nanoéthique et le principe de précaution. Le développement spectaculaire des nanosciences et des nanotechnologies s’est aussi accompagné d’interrogations morales. Cela peut surprendre, en ce que le domaine du nano est caractérisé par une propriété à première vue peu susceptible d’un regard éthique, le nanomètre, qui est une grandeur. En effet, relève du nano tout ce qui est de l’échelle du nanomètre. On comprend immédiatement que cela concerne des sujets très différents. Dans son rapport, la Royal Society les classe en quatre catégories: les nanomatériaux, la nanométrologie, l’électronique (avec l’informatique) et la nanomédecine (avec les nanobiotechnologies) (2004, p. 7). Pour beaucoup, les nanotechnologies ne posent aucun problème éthique vraiment nouveau: ce qui compte ici moralement, ce sont les dommages et les bénéfices potentiels pour le bien-être de l’être humain et pour l’environnement. Bref, il s’agit avant tout d’une question de risque.

Toute technologie fait courir des risques à l’être humain. Ces risques peuvent être insignifiants ou graves et, souvent, on ne le sait pas à l’avance. Or, il est immoral de faire courir des risques à l’être humain auxquels il n’a pas consenti et s’il n’existe pas de bénéfices qui font plus que compenser les risques. Il faut donc évaluer ces derniers, et lorsqu’on ne les connaît pas, ou du moins pas bien, il est nécessaire de trouver un moyen de les évaluer dans une situation d’incertitude. D’où le principe de précaution.

La formulation de ce principe date de 1992, à l’occasion de la Déclaration de Rio sur l’environnement et le développement. Il en avait déjà été question lors de l’épisode de la mort des forêts et, depuis, il est largement invoqué à propos des risques technologiques et biotechnologiques. Par exemple, à propos des organismes génétiquement modifiés (OGM), on lit dans le Protocole de Cartagène sur la prévention des risques biotechnologiques, entré en vigueur en 2003: « L’absence de certitude scientifique due à l’insuffisance des informations et connaissances scientifiques pertinentes concernant l’étendue des effets défavorables potentiels d’un organisme vivant modifié […] n’empêche pas de prendre comme il convient une décision concernant l’importation de l’organisme vivant modifié en question […] pour éviter ou réduire au minimum ces effets défavorables potentiels. » (art. 10.6) On peut prévenir un risque lorsqu’il est connu (principe de prévention); lorsqu’il ne l’est pas, on ne peut qu’appliquer la précaution (Hunyadi, 2004).

Ce principe a reçu plusieurs interprétations et il est parfois utilisé dans des intentions étrangères à celles qui y ont présidé; d’où la crainte qu’il soit un frein à la recherche, voire l’exigence d’un risque zéro inaccessible. Cela n’est pas justifié, du moins conceptuellement, si l’on prend garde que ce principe consiste dans les trois exigences suivantes:

1° Accepter l’incertitude scientifique – et donc abandonner le réquisit de la preuve scientifique pour agir.

2° Donner la primauté au pronostic défavorable – d’où la nécessité de prendre des décisions proportionnées à l’ampleur maximale des dommages possibles.

3° Renverser le fardeau de la preuve – c’est à celui qui introduit un nouveau produit ou organisme d’apporter la preuve de son innocuité.

On comprend que ce principe implique justement que l’on abandonne l’exigence d’un risque zéro, et donc que certains risques valent la peine d’être courus ou, si l’on veut, que l’obtention de bienfaits peut l’emporter. Renoncer à tout risque que l’on peut soupçonner reviendrait à renoncer à tout bénéfice.

Ce qui vaut pour les technologies en général vaut en particulier pour les nanotechnologies (Lacour, 2010). D’autant qu’elles ouvrent un espace de risque actuellement fort mal connu, principalement en ce qui concerne la dissémination dans l’environnement de nanoparticules. Ce qui fait problème, c’est que, à l’échelle nano, le rapport entre le volume et la surface des particules change et génère des effets fort mal connus lorsqu’un organisme vivant les ingère et qu’il n’est pas possible d’extrapoler à partir de ce que nous connaissons des macroparticules. Certes, nous ingérons des nanoparticules depuis longtemps – en témoigne la pollution atmosphérique –, mais la nouveauté de celles que nous créons déjà et envisageons de créer, couplée à leur production massive par l’industrie change la donne, même si nous ne savons pas exactement dans quelle mesure (Royal Society, 2004, ch. 5). Ainsi, en ce qui concerne les nanoparticules de synthèse, nous ne connaissons objectivement ni l’ampleur des dommages possible ni leur probabilité; c’est donc une incertitude majeure, et elle vaut tant pour l’être humain que pour les autres êtres vivants.

Avec la nanoéthique, nous sommes résolument sortis du cadre de l’éthique humaine, en ce sens que l’évaluation des risques ne concerne pas uniquement l’être humain (sa santé), mais aussi l’environnement. Certes, les deux sont liés; toutefois il y a là un élargissement significatif.

La neuroéthique. Il s’agit d’une discipline nouvelle, qui a accompagné les progrès rapides des neurosciences et s’est constituée à l’occasion d’un congrès tenu en 2002 en Californie. Selon les termes de Leon Kass, alors à la tête du President’s Council on Bioethics, « la neuroéthique est la discipline qui embrasse les implications éthiques des avancées en neuroscience et en neuropsychiatrie ». Plus précisément, ainsi que le souligne Adina Roskies, la neuroéthique comprend deux domaines: l’éthique des neurosciences et la neuroscience de l’éthique, le premier divisé lui-même en éthique de la pratique des neurosciences et étude des implications éthiques des neurosciences (2006, p. 18).

1° L’éthique de la pratique des neurosciences est l’éthique de la pratique scientifique appliquée aux sciences du cerveau; elle consiste notamment en la formulation de principes éthiques pour guider la recherche et les traitements (dont les trois principes classiques). L’application de ces principes en neurologie soulève des questions spécifiques: pensons, par exemple, à la neurochirurgie et à l’utilisation d’implants cérébraux dans la maladie de Parkinson et, même s’il ne s’agit actuellement que de procédures expérimentales, dans certaines maladies psychiatriques.

2° L’étude des implications éthiques des neurosciences concerne les conséquences des progrès de la connaissance du cerveau sur nos conceptions sociales, éthiques et philosophiques. Cela va donc au-delà de l’éthique proprement dite et renoue pour une part avec des questions métaphysiques classiques comme la question du libre arbitre, celle des rapports de l’âme et du corps ou de l’identité personnelle (Baertschi, 2009).

3° La neuroscience de l’éthique enfin consiste dans l’approche scientifique de notre comportement moral: que se passe-t-il dans notre cerveau lorsque nous raisonnons moralement, portons des jugements moraux et prenons des décisions (Greene, 2013).

Une des occasions pour le public cultivé de s’y intéresser a été la parution des ouvrages d’Antonio Damasio, particulièrement celui intitulé L’erreur de Descartes. Il y raconte l’histoire de Phineas Gage, survenue en 1848. Ce dernier, à la suite d’un accident cérébral (une barre à mine lui a traversé le crâne, endommageant son cortex préfrontal), change complètement de caractère et d’attitude morale, alors que ses capacités intellectuelles et motrices paraissent intactes:

« Ces changements étaient devenus apparents dès la fin de la phase aiguë de la blessure à la tête. Il était à présent “d’humeur changeante; irrévérencieux; proférant parfois les plus grossiers jurons (ce qu’il ne faisait jamais auparavant); ne manifestant que peu de respect pour ses amis; supportant difficilement les contraintes ou les conseils, lorsqu’ils venaient entraver ses désirs; s’obstinant parfois de façon persistante; cependant, capricieux, et inconstant” » (1994, p. 27).

Ce cas suscite bien des questions: Gage est-il encore responsable de ses actes après sa blessure ? Est-il la même personne qu’avant son accident ? Par ailleurs, il semble bien qu’il soit devenu incapable d’intégrer ses capacités décisionnelles et ses émotions; quel rôle jouent donc ces dernières dans notre vie morale ? On a longtemps pensé que suivre ses émotions et suivre sa raison (c’est-à-dire, pour la tradition rationaliste dominante, être moral) étaient incompatibles; il paraît bien que ce n’était pas vrai. Mais si Gage est le « jouet » de son cerveau, cela ne saurait être très différent chez nous: si un cerveau endommagé détermine le comportement, un cerveau sain le fera tout aussi sûrement. La neuroéthique ouvre ainsi aux questions d’anthropologie philosophique et de métaphysique (Levy, 2007).

5. La question du statut moral

Avec la question du risque environnemental, la bioéthique dépasse ses limites traditionnelles et s’occupe d’entités qui n’appartiennent pas à l’espèce humaine et qui ne sont pas des sujets moraux (Hess, 2013). Cette tendance, si elle est nouvelle dans le cadre des biotechnologies, existe depuis longtemps dans un autre domaine, celui de l’éthique animale.

L’idée que l’animal mérite d’être pris en compte dans l’agir moral n’est pas neuve. Dès l’Antiquité, certains auteurs se sont souciés des traitements que les bêtes subissaient, mais il s’agissait d’exceptions. C’est plutôt Saint Augustin qui a donné le ton sur le sujet, affirmant:

« Ce précepte [Tu ne tueras point !], d’aucuns vont jusqu’à l’étendre aux animaux sauvages et domestiques: à les entendre, on n’aurait le droit d’en supprimer aucun. Et pourquoi pas les végétaux aussi ? Les choses de ce genre, encore que privées de sensibilité, sont bien vivantes. […] Cela étant, faudra-t-il faire un crime de quelque broussaille arrachée ? […] Laissons de côté ces divagations. Quand nous lisons: “Tu ne tueras point”, nous ne pensons pas que cela concerne les plantes, qui ne sentent rien, ni les animaux, dépourvus de raison, qu’ils volent, nagent, courent ou rampent. Il ne leur a pas été donné de faire partie de notre parenté » (2000, 31).

Seuls les êtres doués de raison comptent moralement, dit Augustin. Cette thèse sera combattue par Jeremy Bentham qui, à la suite de Jean-Jacques Rousseau, affirmera: « La question n’est pas: “Peuvent-ils raisonner ?” ni non plus: “Peuvent-ils parler ?” mais: “Peuvent-ils souffrir ?” » (Singer, 1997, p. 65).

Actuellement, cette dernière position est adoptée par tous ceux qui estiment que l’animal n’est pas une entité dont on peut disposer à sa guise – l’expression est de Kant –: il est doué de sensibilité, peut donc souffrir et éprouver du plaisir, a par conséquent des intérêts qui doivent être pris en compte. Le courant dominant de l’éthique animale est représenté par Peter Singer, qui considère que cette position s’impose: « La limite de la sensibilité (ce terme étant utilisé comme une abréviation pratique, sinon tout à fait exacte, pour désigner la capacité de souffrir ou d’éprouver du plaisir ou du bonheur) est la seule frontière défendable pour le souci des intérêts des autres » (1986, p. 222). Kenneth Goodpaster a toutefois contesté la thèse, estimant qu’elle n’est pas assez inclusive (il pousse plus loin la divagation aurait dit Augustin), affirmant: « Ni la rationalité ni la capacité à éprouver du plaisir et de la douleur ne me semblent être des conditions nécessaires (en admettant qu’elles soient suffisantes) d’importance morale. […] En revanche, la condition d’être vivant m’apparaît comme étant le critère le plus raisonnable et le moins arbitraire » (1978, p. 65-66). Si Singer défend une position pathocentriste (« être doué de sensibilité » est ce qui compte), Goodpaster, à la suite d’Albert Schweitzer, soutient un biocentrisme (« être vivant » est la propriété moralement pertinente).

Pour l’éthique environnementale, d’autres entités comptent encore, les écosystèmes particulièrement – elle soutient une position écocentriste. Ce qui importe, ce n’est pas ce que l’on est, mais la place qu’on occupe dans un tout. En d’autres termes, ce qui fait la valeur d’un être – et d’abord d’une espèce –, c’est la contribution qu’elle apporte à sa communauté biotique ». John Baird Callicott commente: « L’importance des espèces n’a rien à voir avec leur complexité mentale » (1993, p. 359) et Paul Taylor a ajouté, dans un esprit de provocation, que le seul commentaire adéquat à la disparition de l’espèce humaine serait: « Bon débarras ! » (1981, p. 209).

Avec le pathocentrisme, le biocentrisme et l’écocentrisme, on s’éloigne fortement de l’anthropocentrisme, la position classique défendue par Augustin, Kant et l’essentiel de la tradition philosophique en Occident, qui accorde à l’être humain seul une importance morale, c’est-à-dire un statut moral. C’est une notion très importante pour la bioéthique.

L’attribution d’un statut moral à un être dépend d’une propriété pertinente qu’il possède: raison, sensibilité, vie ou stabilité et intégrité. Ainsi:

• Le statut moral d’un être dépend de ses propriétés intrinsèques. L’anthropocentrisme, le pathocentrisme et le biocentrisme y ajoutent: seuls les êtres individuels possèdent un statut moral (individualisme moral). Tout être en effet possède deux types de propriétés, celles qui sont intrinsèques ou internes et celles qui sont extrinsèques. On les définit ainsi:
• La propriété que possède un être est intrinsèque lorsqu’elle le caractérise en lui-même, indépendamment de ce qui l’environne.
• La propriété que possède un être est extrinsèque lorsqu’elle le caractérise en fonction de ce qui l’environne.

Les deux types les plus importants de propriétés extrinsèques sont les propriétés relationnelles et les propriétés instrumentales. Ainsi, l’utilité qu’un animal a pour l’être humain est une propriété instrumentale de l’animal, alors que l’affection que porte un cavalier à son cheval est une propriété relationnelle du cheval (il est aimé). La sensibilité est par contre une propriété intrinsèque: un animal continue à la posséder, même s’il est abandonné sur une île déserte et que personne ne se soucie de lui. Comme on le voit, ces propriétés sont parfois porteuses de valeur: l’animal a une valeur utilitaire pour son maître, le cheval une valeur relationnelle (affective) pour son cavalier; quant à la sensibilité, elle confère une valeur intrinsèque à l’animal. Ainsi, on dira, en suivant G. E. Moore (Rabinowicz et Rønnow-Rasmussen, 2000, p. 33):

• La valeur intrinsèque d’un être est la valeur que possède cet être en vertu de ses propriétés intrinsèques
• La valeur extrinsèque d’un être est la valeur que possède cet être en vertu de ses propriétés extrinsèques

Pour déterminer le statut moral d’un être, seules ses propriétés intrinsèques, et plus précisément celles qui sont caractéristiques pour l’être qu’il est, comptent. Vu que ce statut lui confère une importance morale, il s’agira des propriétés qui ont une valeur pour la morale; plus précisément celles qui confèrent à un être une valeur intrinsèque finale, c’est-à-dire qui fait qu’il vaut pour et par lui-même (Korsgaard, 1996, p. 111). Mary Anne Warren conteste toutefois que seules les propriétés intrinsèques sont à prendre en considération (Warren, 1997, chap. 6).

La classe des êtres qui ont un statut moral détermine à qui les principes moraux s’appliquent (qui sont les patients moraux), parmi lesquels se trouvent, formant une sous-classe, les agents moraux, c’est-à-dire les êtres qui ont des obligations morales. Les animaux sont seulement des patients moraux, ainsi que les nouveau-nés, les embryons, les patients en état végétatif et certains êtres humains lourdement handicapés – on appelle parfois ces patients moraux humains, en usant d’une expression malheureuse traduite de l’anglais: « êtres humains marginaux » (Bernstein, 2002). On dit volontiers qu’ils ont des droits, mais non des devoirs. La question du statut moral de l’embryon se pose exactement selon ces termes et est résolue de même, avec une petite complication: les embryons ne possèdent pas la raison comme propriété actuelle, mais peut-on dire qu’ils la possèdent potentiellement et si c’est le cas, quel est l’impact d’une propriété potentielle sur le statut moral ? (Ford, 1988)

Notons encore qu’on peut établir une hiérarchie entre les êtres possédant un statut moral – certains toutefois refusent de le faire. Dans ce cas, ce sont les êtres qui possèdent la raison qui, traditionnellement ont été mis au sommet. On pensera spontanément qu’il s’agit des êtres humains, mais c’est une erreur: tous, en effet, ne possèdent pas ou plus la raison (les êtres humains marginaux justement) et il se peut aussi que des êtres non humains en soient doués. Ces êtres, notre tradition les appelle des personnes (Goodman, 1988). Le philosophe qui a introduit le concept, Boèce, l’affirmait déjà au Ve siècle: « Nous disons qu’il existe une personne de l’homme, nous le disons de Dieu, nous le disons de l’ange » (2000, p. 75). Plus tard, le statut de personne a été lié à la dignité (Rosen, 2012). Ainsi pour Kant, un animal n’a aucune valeur intrinsèque, mais seulement une valeur instrumentale pour celui qui le possède: un tel être a « seulement une valeur relative, c’est-à-dire un prix » au contraire des personnes qui ont « une valeur interne, c’est-à-dire une dignité » (1980, p. 113). Notons que Thomas d’Aquin déjà identifiait dignité et valeur intrinsèque, en l’opposant à l’utilité: « “Dignité” signifie la bonté qu’une chose possède à cause d’elle-même, “utilité” sa bonté à cause d’un autre » (Commentaire sur les Sentences, liv. 3, d. 35, q. 1, a. 4, q. 1, c), et il ajoutait: « La dignité humaine […] consiste à naître libre et à exister pour soi » (Somme théologique, IIa IIae, q. 64, a. 2, ad 3).

6. Les méthodes: le principisme et la casuistique

La bioéthique est aussi une méthode de résolution des cas; autrement dit, une éthique pratique. Éthique pratique ou éthique appliquée ? La différence n’est pas toujours faite et les deux expressions sont souvent utilisées comme synonymes, mais on doit s’en garder si l’on veut être précis, car elles désignent deux manières différentes d’envisager la bioéthique. Une éthique appliquée part de principes que, justement, elle s’applique aux cas qui posent ou non difficulté. C’est une approche top-down. Une éthique pratique est au contraire bottom-up: elle commence pas le cas et procède ensuite à des comparaisons et à des généralisations (Doucet, 1996, p. 146-148).

La bioéthique proposée par le Rapport Belmont et l’ouvrage fondateur de Beauchamp et Childress est une éthique appliquée, qui part des trois principes (respect de l’autonomie, bienfaisance et justice). On l’appelle d’ailleurs principisme ou principlisme. C’est l’approche dominante. Toutefois, Albert Jonsen et Stephen Toulmin ont contesté sa pertinence au profit de l’autre approche, qui n’est en fait rien d’autre qu’une casuistique, d’où le titre de leur ouvrage, qui rappelle les erreurs passées de la méthode pour s’en garantir (erreurs morales et non méthodologiques, dénoncées en son temps par Blaise Pascal): The Abuse of Casuistry. Pour eux, la bioéthique doit être une éthique pratique.

La méthode principiste procède selon le schéma suivant:

1. Majeure: proposition énonçant un principe considéré comme connu
2. Mineure: description du cas à résoudre
3. Conclusion concernant le cas

La casuistique, elle, adopte une méthode différente:

1. Description du cas à résoudre
2. Proposition générale basée sur des paradigmes (les précédents)
3. Conclusion provisoire concernant le cas
4. Examen des circonstances qui pourraient renverser la conclusion provisoire
5. Conclusion finale concernant le cas

Ces schémas sont assez abstraits. On connaît déjà la démarche principiste, qu’en est-il de celle de la casuistique ?[3] « Actuellement, aucune entreprise professionnelle n’est plus proche de la pratique morale, ou n’exemplifie mieux le caractère particulier des enquêtes “pratiques” que la médecine clinique » (1988, p. 36), disent Jonsen et Toulmin. C’est que l’art du diagnostic et du pronostic ne se suffit pas de la connaissance de la science médicale, il a encore besoin d’expérience et de discernement, ce qui ne s’acquiert pas sur les bancs de l’université. La science est nécessaire, mais elle n’est pas suffisante. La raison principale est que la même maladie se manifeste par des symptômes variés chez différents patients et que son évolution n’est pas uniforme; c’est pourquoi il convient, après avoir considéré les cas paradigmatiques, c’est-à-dire ceux qui exemplifient la théorie au plus près (les maladies telles qu’elles sont décrites dans les manuels), de raisonner par analogie. Les symptômes que manifeste le patient A sont typiques de la maladie M, ceux que manifestent le patient B sont typiques de la maladie N; or mon patient, C, a des symptômes qui sont analogues à ceux de M, mais qui, par certains côtés, font penser à N. Autrement dit, ce qui importe avant tout, c’est de disposer d’une taxonomie de pathologies représentant des cas paradigmatiques et de mesurer les symptômes que manifestent les patients à cette aune, selon leur degré plus ou moins grand de proximité du cas paradigmatique. Ce faisant, il arrive d’ailleurs parfois que le cas particulier oblige à revoir la taxonomie.

Selon les partisans de la méthode casuistique, il en va exactement de même en morale, lorsqu’on est confronté à des cas. Ce qui compte, ce n’est pas d’avoir des principes universels qui, couplés à la description du cas, permet d’en déduire soit ce qu’il y a à faire (le devoir), soit l’évaluation de ce qui a été fait (la louange ou le blâme), mais d’avoir une taxonomie de situations éthiques de base, qui constituent les paradigmes, auxquels on compare la situation à laquelle on est confronté. Par exemple, le meurtre, c’est-à-dire l’acte moralement condamnable de tuer intentionnellement un être humain innocent, constitue un tel paradigme. Lorsqu’on se trouve en présence d’un homicide, la question est alors de savoir si c’est un cas de meurtre ou quelque chose d’autre, comme un acte de défense, une négligence, un accident, un suicide ou une exécution, qu’il faudra sans doute juger différemment moralement.

Un chapitre classique d’une telle taxonomie concerne les caractères: c’est la théorie des vertus. Chaque vertu, comme le courage, la générosité, la modestie ou la magnanimité, représente un paradigme qui sert de mesure pour apprécier les caractères réels – il en va d’ailleurs de même des vices. En outre, et contrairement aux principes des principistes, les paradigmes eux-mêmes changent parfois et même disparaissent, ainsi que l’atteste la modification de la liste des vertus qui a eu lieu avec le christianisme (introduction de la charité et de l’humilité, suppression de la magnificence), et peut-être avec la mondialisation (introduction de la pugnacité concurrentielle dans la liste des vertus et disparition au moins partielle de la cupidité de la liste des vices). Pour l’humilité, l’affaire est bien documentée: en 1273, Siger de Brabant, représentant de l’averroïsme latin, cet aristotélisme laïc, affirme que l’humilité n’est que la vertu des petits, « à laquelle il préfère, pour les philosophes, la vertu de “magnanimité”, c’est-à-dire la conscience assumée de la perfection de leur vocation », au grand dam de Saint Bonaventure (Verger, 1986, p. 47). Les circonstances ont changé, et donc le jugement moral aussi.

En ce qui concerne la bioéthique, on s’aperçoit que les philosophes et les juristes adoptent assez facilement le principisme (en Europe en tout cas, la Common Law anglo-saxonne étant plus proche de la casuistique), alors que l’éthique clinique est presque nécessairement casuistique. Le reproche que font souvent les partisans de cette dernière méthode à la bioéthique des principes est qu’elle n’est pas assez fine pour prendre la mesure de la complexité des cas rencontrés dans la pratique – le Rapport Belmont a aussi été appelé « Mantra de Georgetown », la caractérisation de formule sacrée n’étant pas dépourvue d’ironie critique contre ceux qui espéraient qu’ils permettraient de résoudre tous les dilemmes moraux que la biomédecine peut rencontrer. Les débats continuent, mais il est à relever qu’il n’est pas étonnant que la plupart des bioéthiciens philosophes privilégient le principisme, étant donné la forte influence de Kant et de l’utilitarisme en bioéthique, qui sont toutes deux des théories morales basées sur l’application de principes ou de règles générales. La casuistique est plus proche de l’aristotélisme, dont l’influence a crû ces dernières années en bioéthique, grâce au renouveau de l’éthique des vertus, qui donne la prééminence non à la moralité des actions et des comportements, mais à celle des agents, qui doivent exemplifier les vertus morales, c’est-à-dire des excellences dans le caractère et le comportement (Crisp et Slote, 1997).

7. Les fondements philosophiques: le déontologisme et l’utilitarisme

Ces deux théories sont directement inscrites dans la bioéthique des principes, puisque le respect de l’autonomie renvoie à Kant (on a vu toutefois que ce n’est que de manière éloignée) et que l’exigence de bienfaisance est au cœur de l’utilitarisme. Cela montre aussi que Beauchamp et Childress ont voulu proposer une bioéthique qui ne soit pas partisane et soit acceptable par tous les courants de la philosophie morale. Les dernières éditions de leur ouvrage consacrent d’ailleurs aussi des développements à d’autres approches morales, telles l’éthique des vertus, l’éthique du care et l’éthique féministe. C’est pourquoi ils ne conçoivent pas leurs principes comme premiers, à la manière d’axiomes, mais comme seconds ou intermédiaires, prenant place entre les théories philosophiques et la pratique.

Il est remarquable toutefois que, lorsqu’on propose à un groupe de personnes, de soignants ou d’étudiants un cas difficile et qu’on laisse se déployer librement la discussion, deux types de considérations morales bien différentes surgissent. Certains invoquent en premier lieu une norme, comme un droit ou un devoir, qu’il s’agit de respecter, d’autres insistent plus sur les conséquences bonnes ou mauvaises des différentes options entre lesquelles il faudra bien choisir. Ainsi, lorsque la question de la prolongation d’un traitement se pose face à un patient en fin de vie, on privilégie soit l’exigence du respect de ses décisions, soit les risques et les bénéfices des interventions possibles. Dans la pratique bioéthique, normes et conséquences ne sont généralement pas invoquées en tant que constitutives d’un système théorique ou d’une doctrine, mais comme deux éléments à prendre à considération. Bref, il s’agit de tenir compte tant des normes que des conséquences. Toutefois, il arrive qu’elles entrent en conflit ou qu’on estime devoir donner la priorité aux unes ou aux autres. Dans de tels cas, les participants à la discussion ont tendance à adopter une certaine posture morale théorique plutôt qu’une autre et, lorsqu’il s’agit de justifier un choix ou une décision, argumentent en recourant plutôt aux normes ou plutôt aux conséquences (Greene, 2013, partie 2).

Une telle différence s’observe justement dans les approches philosophiques qui sont parfois invoquées explicitement lorsque la discussion soulève des points fondamentaux. Les approches déontologistes affirment en effet que la qualité morale d’une action, d’une conduite ou d’un comportement (leur caractère bon ou mauvais) leur est conférée par une norme, alors que les approches conséquentialistes pensent que cette qualité morale dépend de la valeur des conséquences de l’action, de la conduite ou du comportement (Ogien et Tappolet, 2008). Les deux variantes les plus connues et les plus influentes de ces approches sont, justement, le kantisme et l’utilitarisme. Quels en sont les aspects pertinents pour la bioéthique ?

Pour Kant, toute décision morale doit s’appuyer sur une norme. Celle qui joue le rôle de principe premier et doit être respectée inconditionnellement est l’impératif catégorique ou loi du devoir. Une conduite est donc bonne si et seulement si elle est conforme à l’impératif catégorique.

Un impératif est un commandement et selon Kant il en existe deux types: l’impératif hypothétique et l’impératif catégorique (1980, p. 86). Un impératif hypothétique nous dicte ce qu’il faut faire pour atteindre un but que nous visons; il dépend donc d’une condition qui n’a, par elle-même, rien à voir avec la morale: « Si tu veux arriver rapidement à New York, prends l’avion ! » est un impératif hypothétique. Certes, ces commandements ont aussi pour objet notre bonheur, Kant les appelle alors « impératifs de la prudence », mais pour notre philosophe le bonheur personnel non plus n’a rien à voir avec la morale, puisque la prudence consiste selon lui à choisir les meilleurs moyens pour satisfaire ses propres intérêts, ce qui n’est justement pas le rôle de la morale.

Une action qui est conforme à l’impératif catégorique est « bonne en soi », c’est-à-dire qu’elle est intrinsèquement bonne et non bonne à cause de circonstances qui lui sont extérieures, comme ses conséquences; et si elle est bonne en soi, c’est parce qu’elle est conforme à la raison. L’impératif moral est unique, mais il peut se formuler de plusieurs manières. Sa seconde formulation est particulièrement importante pour la bioéthique: « Agis de telle sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin, et jamais simplement comme un moyen » (1980, p. 105).

Cette dernière formulation concerne la personne humaine. Elle interdit ce qu’on appelle maintenant l’instrumentalisation. Instrumentaliser une personne, c’est l’utiliser comme un simple moyen, c’est-à-dire en lui imposant nos propres fins, sans aucun égard pour les siennes propres – pensons à l’esclavage. Autrement dit, l’impératif catégorique interdit de réduire une personne au statut d’objet: elle doit être traitée comme un être qui a ses propres fins et qui doit pouvoir les poursuivre librement. On reconnaît ici l’exigence du respect de la personne, de son autonomie et de sa dignité.

Instrumentaliser une personne, c’est la traiter comme un simple moyen; la précision importante, car traiter quelqu’un comme un moyen n’est pas en soi problématique. Ainsi, un patient, lorsqu’il demande à son chirurgien de l’opérer, le traite comme un moyen pour réaliser ses propres fins, notamment être en bonne santé, mais il ne le réduit pas au statut de moyen, puisqu’il lui demande son accord, le rémunère et le remercie. On le voit, l’instrumentalisation peut aller dans les deux sens et n’est pas l’apanage du paternalisme médical.

Si le déontologisme considère que la valeur morale de nos actions et de nos conduites est conférée par la conformité à une norme sans tenir compte de leurs conséquences – ou du moins sans en tenir compte prioritairement –, le conséquentialisme en général et l’utilitarisme en particulier sont d’un avis opposé. À Kant qui affirmait: « L’utilité ne serait en quelque sorte que la sertissure qui permet de mieux manier le joyau dans la circulation courante ou qui peut attirer sur lui l’attention de ceux qui ne s’y connaissent pas suffisamment, mais qui ne saurait avoir pour effet de le recommander aux connaisseurs ni d’en déterminer le prix » (1980, p. 57), John Stuart Mill réplique: « Les actions sont bonnes ou sont mauvaises dans la mesure où elles tendent à accroître le bonheur, ou à produire le contraire du bonheur » (1968, p. 48-49).

Une action est bonne si elle tend à accroître le bonheur. L’utilitarisme est donc dirigé par une exigence, celle de maximiser une valeur, le bonheur. Autrement dit, si, après que j’ai agi, la quantité de bonheur que contient le monde a augmenté (et que je n’ai rien omit de faire pour l’augmenter encore plus), alors mon action est bonne. L’utilitarisme accorde par conséquent une valeur morale au calcul coûts / bénéfices et à toutes les pesées d’intérêt, ce qui joue un rôle important en bioéthique, lorsqu’il s’agit par exemple de proposer un traitement à un patient ou de tester un nouveau médicament.

La différence entre les approches déontologiste et conséquentialiste sur ce point est manifeste dans la question du risque. Pour un conséquentialiste, la réponse à la question de savoir si un risque vaut la peine d’être couru est donnée par une pesée qui met dans la balance les risques et les bénéfices, alors que pour un déontologiste, ce qui compte est de savoir si le risque est acceptable, c’est-à-dire susceptible d’être librement accepté par les parties prenantes, et cela indépendamment des bénéfices attendus.

Il existe différentes versions du conséquentialisme dans la mesure où un grand nombre de valeurs sont susceptibles d’être promues; ce qui caractérise l’utilitarisme, c’est que cette valeur est le bonheur, qu’il entend au sens de l’hédonisme: le plaisir ressenti ou vécu. À cet utilitarisme du bonheur, certains auteurs préfèrent aujourd’hui un utilitarisme des préférences, qui respecterait mieux l’autonomie des personnes, à l’instar de John Harsanyi (1982, p. 54). L’idée qu’il défend est que le bonheur est un concept encore trop objectif, alors que seules doivent compter les préférences des agents, dont il faut maximiser la satisfaction. Quand on réfléchit à la vocation de la médecine, c’est un point important: le médecin n’est-il qu’un prestataire de soins au service de la satisfaction des préférences de leurs patients, quelles qu’elles soient, ou doit-il défendre certaines normes professionnelles et morales ? (Varelius, 2007, p. 82)

8. Conclusion

La bioéthique est née de préoccupations morales suscitées par le développement de la médecine, de la recherche biomédicale et des biotechnologies. Toutefois, bien des questions soulevées à cette occasion n’étaient pas nouvelles et avaient occupé médecins, philosophes et théologiens depuis longtemps. Ce qui caractérise la bioéthique contemporaine, c’est son effort pour mettre en lumière des principes universels: le respect de l’autonomie, la bienfaisance et la justice. Les débats qu’ils ont suscités et la relative priorité qui est maintenant accordée à l’autonomie de la personne ont été accompagnés d’un changement profond de l’image du médecin et de la recherche: le modèle paternaliste classique est devenu difficile à défendre.

Respecter l’autonomie du patient, c’est rejeter toute instrumentalisation et donc respecter la dignité de la personne, c’est-à-dire sa valeur intrinsèque. Mais la personne n’est pas la seule entité qui possède une valeur intrinsèque; ainsi, assez naturellement, un souci bioéthique s’est étendu à d’autres entités: les animaux non humains, les êtres vivants et l’environnement, à qui un statut moral a été reconnu.

Les principes de la bioéthique disent comment il faut traiter les êtres qui possèdent un statut moral. Comme toute approche morale, la bioéthique doit répondre à ces deux questions: qui est-ce qui compte moralement et comment se comporter vis-à-vis de lui ? La question du comment en soulève à son tour deux: sur quelle théorie éthique fonder les principes et peut-on directement les appliquer au domaine de la bioéthique ? Pour répondre à la première, il est le plus souvent fait appel soit au déontologisme soit au conséquentialisme; quant à la seconde, elle oppose les partisans du principisme à ceux de la casuistique. Ainsi, en plus des problèmes moraux spécifiques que pose le développement de la médecine et des sciences de la vie, on rencontre dans la bioéthique bien des débats qui occupent la philosophie morale et la métaéthique. Bref, si la bioéthique est bien sûr liée à la déontologie médicale et aux déclarations de nature politique et juridique des institutions nationales et internationales, elle est aussi une discipline philosophique à part entière.

9. Bibliographie

Annas, George, « The Emerging Stowaway: Patients’ Rights in the 1980s », 1972, in Beauchamp, Tom & Walters, LeRoy, dir., Contemporary Issues in Bioethics, Belmont, Wadsworth P. C., 1989.

Aristote, La politique, Paris, Vrin, 1970.

Augustin d’Hippone, La Cité de Dieu, Paris, Pléiade-Gallimard, 2000.

Baertschi, Bernard, La neuroéthique. Ce que les neurosciences font à nos conceptions morales, Paris, éd. La Découverte, 2009.

Baertschi, Bernard, « L’autonomie de la personne », in Durand, Guillaume et Miguel, Jean, dir., L’autonomie à l’épreuve du soin, Nantes, Cécile Defaut, 2015.

Beauchamp, Tom et Childress, James, Les principes de l’éthique biomédicale, Paris, Les Belles Lettres, 2008.

Beauchamp, Tom et Walters, LeRoy, dir., Contemporary Issues in Bioethics, Belmont, Wadsworth P. C., 1989.

Bernstein, Mark, « Marginal Cases and Moral Relevance », Journal of Social Philosophy, vol. 33/4, 2002.

Callicott, John Baird, « The Search for an Environmental Ethics », in Regan, Tom, dir., Matters of Life and Death, McGraw-Hill, Inc., 1993.

Boèce, Contre Eutychès et Nestorius, in Traités théologiques, Paris, Garnier-Flammarion, 2000.

Crisp, Roger et Slote, Michael, éd., Virtue Ethics, Oxford, OUP, 1997.

Damasio, Antonio, L’erreur de Descartes, Paris, Odile Jacob, 1994.

Daniels, Norman, Just Health Care, Cambridge, CUP, 1985.

Doucet, Hubert, Au pays de la bioéthique, Genève, Labor et Fides, 1996.

Elger, Bernice, Biller-Andorno, Nikola, Mauron, Alexandre et Capron, Alexandre, éd., Ethical Issues in Governing Biobanks. Global Perspectives, Hampshire, Ashgate Publishing, 2008.

Elger, Bernice, et DeClercq, Eva, « Collaborative Projects Involving Research Biobanks – Ethical and Legal Aspects of Data Protection », Bioethica Forum, vol. 8/2, 2015.

Emanuel, Ezekiel, The Ends of Human Life, Cambridge MA, Harvard UP, 1991.

Engelhardt, Hugo Tristram, Les fondements de la bioéthique, Paris, Les Belles Lettres, 2015.

Fagot-Largeault, Anne, L’homme bio-éthique. Pour une déontologie de la recherche sur le vivant, Paris, Maloine, 1985.

Feinberg, Joel, Harm to Self, New York, OUP, 1986.

Foot, Phillipa, « The Problem of Abortion and the Doctrine of the Double Effect », Oxford Review, vol. 5, 1967.

Ford, Norman, When Did I Begin?, Cambridge, CUP, 1988.

Gateau, Valérie, Pour une philosophie du don d’organes, Paris, Vrin, 2009.

Glannon, Walter, « Neuromodulation, Agency and Autonomy », Brain Topography, vol. 27, 2014.

Goffi, Jean-Yves, Penser l’euthanasie, Paris, PUF, 20041.

Goffi, Jean-Yves, « Le Principe des actions à double effet », in Goffi, Jean-Yves, Hare et la philosophie morale, Paris, Vrin, 20042.

Goodman, Michael, éd., What Is a Person ?, Clifton NJ, Humana Press, 1988.

Goodpaster, Kenneth, « De la considérabilité morale », in Afeissa, Hicham-Stéphane, éd., Éthique de l’environnement, Paris, Vrin, 2007.

Greene, Joshua, Moral Tribes. Emotion, Reason, and the Gap Between Us and Them, Londres, Atlantic Book, 2013.

Grodin, Michael, « Historical Origins of the Nuremberg Code », in Annas, George et Grodin, Michael, éd., The Nazi Doctors and the Nuremberg Code. Human Rights in Human Experimentation, New York, OUP, 1992.

Habermas, Jürgen, L’avenir de la nature humaine. Vers un eugénisme libéral ?, Paris, Gallimard, 2002.

Hardy, G., L’avortement, Paris, éd. du Malthusien, s. d.

Hare, Richard, Essays on Bioethics, Oxford, Clarendon Press, 1993.

Harris, John, Clones, Genes, and Immortality, Oxford, OUP, 1992.

Harris, John, Enhancing Evolution, Princeton, Princeton UP, 2007.

Harsanyi, John, « Morality and the Theory of Rational Behaviour », in Sen, Amartya and Williams, Bernard, éd., Utilitarianism and Beyond, Cambridge, CUP, 1982.

Hess, Gérald, Éthiques de la nature, Paris, PUF, 2013.

Hottois, Gilbert, « Déontologie et éthique médicale », in Hottois Gilbert et Parizeau, Marie-Hélène, Les mots de la bioéthique, Bruxelles, De Boeck, 1993.

Hottois, Gilbert, « Bioéthique », in Hottois Gilbert et Parizeau, Marie-Hélène, Les mots de la bioéthique, Bruxelles, De Boeck, 1993.

Hottois, Gilbert et Missa, Jean-Noël, dir., Nouvelle encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, De Boeck, 2001.

Huniady, Mark, Je est un clone, Paris, Seuil, 2004.

Hurst, Samia, « Vulnerability in Research and Health Care; Describing the Elephant in the Room? », Bioethics, vol. 22, 2008.

Jean-Paul II, « Recherche biologique, génie génétique et respect de l’homme », 1982, in Verspieren, Patrick, dir., Biologie, Médecine et Ethique, Paris, Le Centurion, 1987.

Jonsen, Albert, The Birth of Bioethics, Oxford, OUP, 1998.

Jonsen, Albert et Toulmin, Stephen, The Abuse of Casuistry, Berkeley, University of California Press, 1988.

Kant, Emmanuel, Fondements de la métaphysique des mœurs, Paris, Vrin, 1980.

Korsgaard, Christine, The Sources of Normativity, Cambridge, CUP, 1996.

Lacour, Stéphanie, dir., L régulation des nanotechnologies, Bruxelles, Larcier, 2010.

Levy, Neil, Neuroethics. Challenges for the 21th Century, Cambridge, CUP, 2007.

Lomasky, Loren, Persons, Rights, and the Moral Community, Oxford, OUP, 1987.

McGee, Glenn, The Perfect Baby, Lanham, Rowman and Littlefield, 2000.

Mill, John Stuart, L’utilitarisme, Paris, Garnier-Flammarion, 1968.

Müller, Sabine et Walter, Henryk,  « Reviewing Autonomy: Implications of the Neurosciences and the Free Will Debate for the Principle of Respect for the Patient’s Autonomy », Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, vol. 19, 2010.

Noonan, John, Contraception. A History of Its Treatment by the Catholic Theologians and Canonists, Cambridge MA, Belknap Press, 1986.

Nuffield Council on Bioethics, Novel Technique for the Prevention of Mitochondrial DNS Disorders, 2012.

Nuffield Council on Bioethics, Identifying Key Developments, Issues and Questions Relating to Techniques of Genome Editing, 2015.

Ogien, Ruwen, La vie, la mort, l’État, Paris, Grasset, 2009.

Ogien, Ruwen et Tappolet, Christine, Les concepts de l’éthique, Paris, Hermann, 2008.

Pence, Gregory, Classic Cases in Medical Ethics, New York, McGraw-Hill, 1990.

Pinsart, Marie-Geneviève, La Bioéthique, Paris, Le Cavalier Bleu, 2009.

Platon, Phédon, Paris, Garnier-Flammarion, 1965.

Popper, Karl, Conjectures and Refutations, Londres, RKP, 1972.

Potter, Van Rensselaer, Bioethics: Bridge to the Future, Upper Saddle River NJ, Prentice-Hall, 1971.

Rabinowicz, Wlodek et Rønnow-Rasmussen, Toni, « A distinction in value: intrinsic and for its own sake », Proceedings of the Aristotelian Society, vol. 2000.

Roberts, J. Scott et Uhlmann, Wends, « Genetic Susceptibility Testing for Neurodegenerative Diseases: Ethical and Practical Issues », Progress in Neurobiology, vol. 110, 2013.

Rosen, Michael, Dignity. Its History and Meaning, Cambridge MA, Harvard UP, 2012.

Roskies, Adina, « A Case Study of Neuroethics », in Illes, Judy, dir., Neuroethics, Oxford, OUP, 2006.

Rousseau, Jean-Jacques, Du contrat social, in Œuvres complètes t. III, Paris, Pléiade-Gallimard, 1964.

Royal Society, Nanoscience and Nanotechnologies: Opportunities and Uncertainties, juillet 2004.

Sénèque, Lettres à Lucilius, in Veyne, Paul, éd., Entretiens – Lettres à Lucilius, Paris, Laffont, 1993.

Singer, Peter, « All Animals are Equal », in Singer, Peter, dir., Applied Ethics, Oxford, OUP, 1986.

Singer, Peter, Questions d’éthique pratique, Paris, Bayard, 1997.

Taylor, Paul, « The Ethics of Respect for Nature », Environmental Ethics, vol. 3, 1981.

Thévoz, Jean-Marie, Entre nos mains l’embryon, Genève, Labor et Fides, 1988.

Varelius, Jukka, « Illness, Suffering and Voluntary Euthanasia », Bioethics, vol. 21/2, 2007.

Verger, Jacques, « Condition de l’intellectuel au XIIIe et XIVe siècles », in Imbach, Ruedi et Méléard, Marie-Hélène, Philosophes médiévaux des XIIIe et XIVe siècles, Paris, 10/18, 1986.

Warren, Mary Anne, Moral Status, Oxford, OUP, 1997.

    En bioéthique, comme dans de nombreux domaines de la vie sociale, le choix des mots est important et la fonction rhétorique du langage est souvent mise à contribution, pour de bonnes ou de mauvaises raisons. ↑

    Les biobanques contiennent bien d’autres choses encore, comme des tissus, échantillons sanguins,… ↑

    Pour le principisme, le cas présenté plus haut du Témoin de Jéhovah refusant une transfusion peut servir d’exemple, la conclusion consistant en la renonciation au traitement au nom du respect de l’autonomie du patient. ↑